La letra J y el Yoga

Mi hija odia la letra J, dice que si la dice, la lee, la oye o la escribe le duele la garganta, asi que cuando le mandan deberes en los que tiene que escribir una serie de palabras que llevan J, se pone muy nerviosa, quiere escribir con los ojos cerrados para no verla, y cuando yo le leo las palabras, me dice que las pronuncie de otra manera, asi que es para volverse loca, yo las pronuncio como una Ch o a algo asi, asi que en vez de Japón es Chapón, en vez de Jirafa es Chirafa. Lo gracioso es que luego en sus conversaciones no tiene problemas, pronuncia la j sin problemas aunque se queje de la garganta, pero ha la hora de hacer los deberes no lo soporta, por eso yo cedo, y la pronunciamos como Ch, ¿para que ponerla nerviosa si luego no la prononcia mal?.

He estado recopilando información sobre Yoga para niños, porque mi hija tiene mucha ansiedad sobre todo despues de volver del colegio o de estar jugando con otros niños, la rabieta esta asegurada, asi que se lo comente a la psiquiatra y me dijo que preguntara a otros padres o buscara algunos ejercicios de relajación para niños. La verdad es que he encontrado bastante informacion. Ayer empezamos, fue divertido, no se si se relajaron mis hijas, yo desde luego no mucho, porque no me hacian ni caso. Pero creo que con la practica nos saldra mejor.

Puse musica relajante.
Primero estubimos uno o dos minutos mirando una vela encendida y respirando profundamente, para relajarnos.
Despues varios ejercicios de respiraciones, imaginabamos un globo y lo inchabamos, luego otro que era soplar muy despacito para que la llama de la vela se moviera pero no se apagase, y un par mas de ejercicios.
Luego hicimos el "Leon",para descargar tensiones, consiste en ponerse a cuatro patas, relajar la cara y abrir todo lo que podamos la boca, sacar a tope la lengua y hacer ruido, varias veces, la verdad es que se rieron mucho.
Despues pasamos ha hacer varias posturas facilies para niños, a modo de cuento, que si eramos arboles y poniamos la del arbol, que si venia un leñador y poniamos la del leñador, y asi varias.
Pasamos ha hacer el zumbido de la abeja, eso tambien les daba risa, pero les relajaba.
Y por ultimo un ejercicio de relajación.
Estubimos unos 15 minutos. Intentare hacerlo tres o cuatro veces a la semana, a ver si la noto mas relajada, y asi tambien pasamos un rato divertido las tres juntas.

ESO SI QUE DA PENA,!!!!

Eso si que da pena! eso si que es una pena, no lo de tu hija que no es nada!.
Odio ese tipo de comentarios, que ultimamente oigo tan amenudo, se que lo hacen con intención de animarme, pero son de todo menos afortunados.

El otro dia lo oi en boca de mi amiga, cuando vimos un grupo de disminuidos psiquicos. Eso si que es una pena, no tu hija que esta tan bien!!!, y yo la mire con cara de boba y asenti con la cabeza.
¿Que le iba a decir? ¿lo que de verdad pensaba sobre su comentario? ¿Para qué? Se hubiera ofendido y yo no queria hacerlo, porque se que sus intenciones eran buenas.

Pero lo que opino al respecto es esto:

1.- Esto no es un concurso de haber quien da mas pena.
2.- Ni esos chicos, ni mi hija quieren dar pena, quieren que se les respete, se comprenda sus limitaciones y se les deje vivir en paz.
3.-No se debe comparar un retraso mental con el sindrome de Asperger, porque NO TIENE NADA QUE VER.
4.- Si, lo de mi hija no es una pena, ¿Pero a que no te gustaria que tu hija lo tubiera?

pequeñas anecdotas cotidianas

Llevo varios dias sin escribir, sigo en mi montaña rusa particular, de subidas y bajadas de animo, y eso que a mi nunca me han gustado ese tipo de atracciones me da miedo caer el vacio.
No se ni por donde voy a salir hoy, no he pensado nada sobre lo que escribir, me dejare llevar.
Primero podia contar un par de anecdotas de estos dias:

Sobre el leguaje figurado tengo dos, la verdad es que debo recordar que no puedo utilizar ese tipo de frases con mi hija, y que si lo hago debo explicarle el significado.

El otro dia estaba encima de la cama sin ponerse los pantalones mas de diez minutos, y yo cansada ya de repetirle una y otra vez que se los pusiera, le dije - Cuento hasta tres y te quiero con los pantalones puestos y en el suelo. Ella se los puso corriendo y se tiro tumbada en el suelo, con cara de desconcierto porque no entendia porque debia estar en el suelo. Yo le explique que significaba que estubiera de pie fuera de la cama, no que se tirar al suelo.

Otro dia le dije que antes de volverme ha decir mala madre se mordiera la lengua porque si no la castigaria, y ella me pregunto que porque queria que se mordiera la lengua si se iba a hacer daño. Asi que le explique lo que significa esa expresión.

Sobre situaciones "incomodas": el otro dia visitamos un museo y queria comprarse todos los recuerdos, pero yo le dije que no podiamos que si nos gastabamos todo el dinero el primer dia, nos tendriamos que ir porque ya no tendriamos ni para el hotel. Asi que se quedo conforme, pero luego fuimos a una cafeteria a merendar y ella se pidio un vaso de leche, que no llego ni a probar porque lo derramo, y yo le dije a mi marido que pidiera otro para ella, entonces la niña empezo a voz en grito - NO PAPA, NO LO COMPRES QUE SOMOS POBRES Y NO TENEMOS DINERO. Todo el mundo riendose y los amigo que viajaban con nosotros no sabian donde meterse, yo ya estoy acostumbrada, la calme y le explique que no nos ibamos a arruinar por compar otro vaso de leche.

Y ahora una positiva: Visitamos unas excavaciones romanas, y unos pozos subterraneos, la guia nos dio toda clase de explicaciones, (yo confieso que en mas de un momento me perdi, un poco aburrido si que era), y cuando acabo la visita nos dijo que si queriamos hacer alguna pregunta, varias personas preguntaron algo y cual fue mi sorpresa que cuando la guia termino de contestarles oigo la vocecita de mi hija preguntando Por que este pozo se llama del Salvador?, (os puedo asegurar que ninguno recordabamos que el pozo se llamara del salvador), ademas de sorprenderme que se hubiera quedado con ese dato, me sorprendio que no tubiera verguenza de preguntas, que sintiera verdadero interes por saberlo y que hubiera esperado su turno como un adulto. La guia la felicito por hacer una pregunta tan interesante, porque el pozo estaba situado en una iglesia y llevaba el nombre de la otro, por lo que sospechaban que habia pasadizos subterreneos que las comunicaban.

mi maravillosa hija

Llevo varios dias sin escribir, andaba metida en una cruzada particular de la cual no voy a hablar porque estoy cansada ya del tema. Pero que considero un logro, he peleado y he conseguido algo, tal vez alguien pueda pensar que es una batalla sin importancia, que no era para tanto, o que no tiene ningun sentido, pero para mi si que ha sido importante, he demostrado que me puedo mojar para defender a mi hija y lo he conseguido.

Cambiando de tema, estoy mas animada, he pasado unos meses malos, con varios estados de animo, primero pense- Que alivio, ya se lo que le ocurre a mi hijo, veis? Tenia razón no eran tonterias. Despues pase -Dios mio, asperger, no se nada de esto , que tengo que hacer, tengo que empezar ya ha hacer algo, leer, leer, aprender ir a donde haga falta!!!. Luego vino el gran bajon - La que se nos viene encima, mi hija no sera feliz, la gente le va ha hacer sufrir, esto no tiene arreglo, ¿por que a ella?, nadie me entiende ni me ayuda, todos creen que esto no es importante. Y ahora por fin algo de calma, no se si es que me he vuelto demasiado optimista o quiero ver la vida de color de rosa, pero no se lo veo todo mas facil, las cosas que he aprendido y voy poniendo en practica me estan ayudando a manejar la situación, entiendo mejor a mi hija, ademas la medicación le ayuda con su problema de atención y ella es en cierto punto muy sociable, con su grupo de "amigos" (que son los hijos de mis amigas) juega sin muchos problemas, cuando se agobia o no le gusta el juego se va solita, pero todos la conocen y no se estrañan, y yo no la obligo a volver con los niños como hacia antes, le aviso cuando nos vamos ha ir, varias veces, - faltan cinco minutos, faltan tres, nos vamos. No se estoy mas positiva al respecto.

Ademas es un encanto, cuando esta a buenas, claro. La veo ver documentales con una emocion, con intriga como si fuera una pelicula y se tratan de documentales sobre arqueologia o religion o cualquier otro tema que a la inmensa mayoria de niños dormiria profundamente. Pero ella los vive , le brillan los ojos, y salta, se mueve, da crititos emocionada. Sus pensamientos son tan originales, me deja asombrada. El otro dia cogio unos guantes de goma, y fabrico una marioneta, le dije que era muy creativa y que me encantaba lo que habia hecho, claro los niños con asperger funcionan muy bien con estimulos positivos, y ahora esta todo el rato haciendo marionetas, dice que los va a regalar a sus amigos.

Esta claro que esto del asperger tiene su lado malo y su lado bueno, solo espero poder ayudarla a que pese menos el malo que el bueno.

UN ARTICULO DE PRENSA

Este año se cumplen cien del nacimiento del pediatra-pedagogo austriaco Hans Asperger, descubridor de lo que él denominó "autistic psycopathy" un trastorno del espectro autista conocido hoy como Síndrome de Asperger (SA). Por tal motivo, las madres y padres de niños con el SA en Castellón, de la Asociación Valenciana de Asperger, queremos llamar la atención de la ciudadanía y de los posibles afectados sobre algunos aspectos de dicho trastorno, con un doble objetivo: primero para que los padres que tengan hijos con estas características se puedan poner en contacto con la asociación para ayudarles u orientarles en la búsqueda de un diagnóstico precoz. En segundo lugar, para sensibilizar a la sociedad no afectada, con el fin de contribuir a la mejor comprensión de estos niños que tienen una forma distinta de percibir e interpretar el mundo que les rodea, por lo que, a pesar de su inocencia, al tener un comportamiento extraño, pueden ser considerados de forma equívoca. Hacemos también un llamamiento a los poderes públicos para que sean sensibles a las necesidades de estos niños y faciliten a los colegios cuantos elementos de apoyo sean necesarios.

Debido al mal funcionamiento de algunos circuitos cerebrales de quienes lo padecen, no es extraño que el SA esté combinado con otro tipo de trastornos del neurodesarrollo como pueden ser la hiperactividad; la falta de atención; los tics motores y/o vocales; las obsesiones compulsivas; problemas de lenguaje; etc.

Como los límites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos, se puede afirmar que los síntomas del SA no difieren cualitativamente de aspectos propios de cualquier individuo. La diferencia está en la expresión exagerada de alguna de estas características, hasta el punto de interferir con la vida social del afectado.

Pues bien, ya en la etapa de Primaria y en la adolescencia, los niños con SA, al sentirse "diferentes", tienden al aislamiento, lo que unido a sus extraños comportamientos y a su inocencia, puede llevarles a ser blanco de burlas y bromas si no se prepara a sus compañeros para que le comprendan, y a los maestros y cuidadores para que sepan como tratarlos y protegerlos. De no ser así, ante el sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer al grupo, con el tiempo, corren el riesgo de padecer también depresiones o ansiedad.

Aunque existen varios criterios para el diagnóstico, expondremos a continuación, a título orientativo, los que sintetizó Wing, en 1998, en base a las características de las que hablaba Asperger:

1.- Los chicos eran socialmente extraños, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecían vivir en un mundo a parte.

2.- Tenían una buena gramática y vocabulario extenso. Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monólogos y no en intercambios conversacionales.

3.- Tenían una pobre comunicación no verbal y una entonación verbal monótona y peculiar.

4.- Tenían intereses circunscritos a temas específicos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses

5.- Aunque la mayoría poseía inteligencia promedio o superior a la media, tenían dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenían habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

6.- La coordinación motriz y la organización del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podían destacar en áreas específicas de interés (por ejemplo, tocar un instrumento musical)

7.- A estos chicos les falta sentido común.

Evidentemente, todas estas características apuntadas no constituyen un conjunto cerrado; de hecho, entre los diversos criterios de diagnóstico del SA, siguen existiendo ciertas divergencias siendo objeto de discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y la pedagogía.

Insistimos también en llamar la atención de los ciudadanos para que, como mínimo, intenten hacer un esfuerzo de comprensión hacia unas personas distintas a ellas, diferentes, extraordinarias..

LO QUE DE VERDAD ME PREOCUPA

Ayer fuimos a una fiesta que hacen para recaudar fondos para distintas asociaciones de apoyo a personas con retraso mental. La verdad pense que no debia quejame tanto, al fin y al cabo mi hija no tiene ni la mitad de la mitad de problemas que pueden tener otros niños. Su coeficiente intelectual esta por encima de la media, su aspecto es normal (para mi es preciosa, que voy a decir yo, jajaja) Pero claro eso tampoco es cierto del todo, anoche pensaba en esto, es como si alguien al que le falta una mano se queja de las dificultades que esto le acarrea en la vida y otra persona que esta invalida le dice.- ¿Dificultades? Lo mio si que son dificultades. Claro eso es cierto, pero eso no significa que la persona que le falta una mano lo tenga facil, ¿no?.

Pues eso es lo que yo creo que pasa con el sindrome de Asperger, no son grandes dificultades o al menos asi parece a simple vista, pero te pueden llegar a condicionar y dificultar mucho la vida.

Realmente lo que me preocupa es que mi hija no sea feliz, voy a poner un ejemplo:

Imaginemos que yo llevamos unos dias planeando que el sabado iremos a cenar a Mcdonals, claro las dos niñas muy contentas e ilusionadas, pero llega el sabado por la tarde y digo - Venga chicas a cambiarse de ropa que nos vamos al macdonal. La pequeña se pondria muy contenta y se queria cambiar de ropa en seguida. Pero ella no, lo mas seguro es que se pusiera a gritar y a llorar, ¿porque ahora? yo no he jugado nada con mis barbis. ¿Es que no quieres que juege con mis muñecas?!!!! y convencerla para que se vistiera y saliera de casa seria un drama, asi algo que se supone que la haria feliz se ha convertido en un problema para ella.

Sigamos con el ejemplo, pedimos el menu y empezamos a comer, ahora mismo ella tiene miedo de que se le caiga un diente y tragarselo, ¿porque? pues porque alguien le dijo que eso puede pasar y cada vez que come le entra ansiedad y miedo. Asi que se pasaria todo el rato sacandose los trozos de hamburgesa de la boca para comprobar que eso "duro" que nota no es su diente, otra vez hemos convertido algo que se suponia que iba a hacerla feliz en un momento desagradable para ella, ya que yo le riño y le digo que no haga eso, que es una falta de educación, etc, etc, ademas del miedo real que ella siente mientras come a tragarase un diente.

Ahora llega el momento de ir al tobogan a jugar, se mete muy contenta, pero cuando va a tirarse ve un brillo en el tobogan (probablemente provocado por el roce de tantos niños deslizandose) pero ella piensa que alguien puede haberse hecho pipi en el tobogan, (otra de sus fobias), y ya no se querra tirar y empezara un bombardeo de preguntas nerviosas. ¿ Mama, eso no sera pipi? ¿Es pipi? ¿Y como sabes que no es pipi? ¿lo he tocado?. Exactamente igual diversion convertida en un mal rato.

Por ultimo el momento de irnos, hay si no hemos tenido el cuidado de avisarle varias veces, en 10 minutos nos vamos, en 5 minutos nos vamos, en 1 minuto nos vamos, recoge que nos vamos....!!!. El disgusto puede ser momumental. ¿Por que me tengo que ir ya? No he jugado nada, ¿Esque no quieres que me divierta?. On poco lo de antes cuando las barbis, pero cambiando el escenario.

No tiene por que pasar todo esto cada vez que salimos, pero si pasa amenudo, y es lo que me preocupa, no creo que mi hija puede llevar una vida feliz, si vive llena de miedos, fobias, ansiedades, no le gustan los cambios, etc, etc.

¿Son o no son dificultades?

vaya dia!!!

Vaya vaya, yo que me las pintaba tan feliz hoy, menuda pataleta....

Todo ha empezado porque yo inocentemente le he dicho a mi hija a la salida del cole, ¿Sabes quien vienen a comer hoy? Los abuelos!!! No ellos ya se han ido, vienen las tias.

Madre mia la que se monto, menudos lloros, luego cuando hemos llegado a casa a llamado por telefono a sus abuelos y ha estado llorando y berreando porque queria verlos, pero no podia ir porque tenia deberes, mañana tampoco porque tenia que ver a su amiga, pero queria verlo, y tenia que ser hoy, pero no podia porque tenia que hacer deberes,......, y asi una hora.

Yo intentaba distraerla, y se me ha ocurrido enseñarle una cartera para el cole nueva que le he comprado, ¡¡¡¡Fatal error!!!!! la cartera era fea, la muñeca del dibujo no le gustaba, los colores tampoco porque no tenian color violeta, - Bueno, pues la devolvemos, ¡¡¡¡No devolverla no, porque por dentro si le gustaba, pero por fuera no!!!! ¿Y que hago mama, si no me gusta pero si me gusta por dentro? ¿Ademas quiero ver a los abuelos, pero no puedo, y quiero verlos?

Por favor, no puedo mas, claro esto visto desde fuera puede parecer UNA NIÑA MALCRIADA, que lo que necesita es un buen castigo y menos atencion por parte de su madre, pero no es asi, como ya he dicho en anteriores ocasiones los que padecen el sindrome de asperger tienen baja tolerancia a la frustación, y cuando le he dicho que mis padres no venian a comer se ha sentido frustada= rabieta, lo mismo a ocurrido con la cartera, no le gustaba= rabieta, ademas añadimos las dificultades que tienen para organizar su tiempo, y al decirle que podia ver a sus abuelos pero en otro momento se ha descontrolado, no podia organizarse, ver a los abuelos?, y hacer los deberes cuando?, y ir al parque cuando? quedarme a dormir?, resultado de esto ansiedad= rabieta.y por ultimo al darle a elegir entre cambiar la cartera o quedarsela, ha terminado que agrabar la rabieta, otra caracteristicas de las personas con S.A,. es su dificultad para elegir varias opciones, asi que mas ansiedad= rabieta.

Entonces he recordado lo que nos dijeron en el curso para padres, INSTRUCCIONES CLARAS Y POR ESCRITO, ORGANIZACION,......, y eso he hecho le he escrito en un papel lo que ibamos ha hacer, 5- sales cole, 5,15- meriendas-5,30- deberes 6-30 ves dibujos 7- vamos a casa de los abuelos - 9 cenas 10,30 duermes alli. al dia siguiente 10- te recogen los papas........ (y asi todo el plan de fin de semana). A sido mano de santo, vaya que si, se ha calmado y al rato cuando estaba entretenida viendo los dibujos, le he dicho - No te preocupes , luego iremos juntas y cambiaremos la cartera por otra que eligas tu. Y ella me ha dicho - No hace falta mama, creo que ahora me gusta.

PRUEBA SUPERADA, solo que tengo un horrible dolor de estomago, debido a los nervios???? pues seguro que si, pero bueno poco a poco ire aprendiendo a controlar situaciones como estas. Pueden parecer tontas y sin importancia, pero yo doy fe de que cuando las estas viviendo pueden llegar ha hacerte enloquecer, Y menos mal que la pequeña pasa de todo y mientras su hermana estaba en plena pataleta se acercaba a mi y me decia. _Que lio esta montando jajajaja.
- Si hija si, pero tu no hagas caso que enseguida se le pasa a tu hermana.

LA HORA DEL RECREO

Esta manaña he pasado por el colegio, mi hija estaba jugando con otras dos niñas, muy contenta, uff!! que respiro.

Aunque tantas veces me dice que nadie juega con ella, o como dice "la fastidian". Yo no se hasta que punto esto es cierto, porque ella ve las cosas a su manera, su nivel de tolerancia a la frustación es muy bajo, vamos casi inexistente, si no puede jugar a lo que quiere, o no puede ser el personaje que quiere, se enfada, y claro sus reacciones son desmesuradas, salta, agita los brazos, llora, grita. Esto proboca las burlas de los demas niños, y ella todavia se enfada mas. Claro cuando ella me explica lo que ha pasado es todo un disgusto, por supuesto para ella es un disgusto, realmente lo pasa muy mal, pero cuando averiguo el origen del problema, puede ser algo tan insignificante como que no la han dejado ser la mama en el juego.

Si que es cierto que otras veces son muy crueles con ella, (seamos sinceros, la inocencia de los niños es un mito, pueden ser tan crueles y malevolos como un adulto), yo he visto como la hacian correr para burlarse, o he oido comentarios de -Todo lo haces mal, el profesor siempre te riñe, porque eres tonta. - Todos piensan que XXXX es tonta por que dibuja fatal.

Pero esto no significa que mi hija sea la unica victima de la crueldad de sus compañeros, se meten con una porque es gordita, con otra porque lleva gafas o con otra porque habla mal. Aunque sinceramente la que a mi me duele es mi hija.

Pero bueno hoy estoy mas tranquila estaba jugando sin problemas, lo malo es que yo estaba todo el camino diciendole a mi madre lo mal que lo pasa la niña en el colegio, y llegamos y estaba mas feliz que el guerra, jajajajaj. Claro mi madre ha pensado que soy una exagerada, (como siempre). Aunque prefiero eso a que hubieramos visto una escenita.