Un enlace para leer el capitulo I y II del libro
MI HERMANO TIENE SINDROME DE ASPERGER
http://www.minusval2000.com/literatura/literatura.html
Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca. Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.
hay un parrafo que me parece que refleja como debe sentirse mi hija pequeña, que es "neurotipica", pero que esta tan acostumbrada a jugar y vivir con su hermana que en ocasiones hace pensar que tiene algo de "aspi", a veces me deja asombrada con 5 años sabe tratar a su hermana mejor que cualquier experto.
"Cuando la gente me pregunta qué pienso de tener un hermano con síndrome de asperger, siempre digo que soy bilingüe. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. Así que quiero explicarlo; si a un bebé su madre le habla en inglés y su padre en francés, el bebé aprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilingüe. Crecer con Lot y ser su amigo es como ser bilingüe, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedo comunicarme. Puedo pensar como un niño cualquiera, pero también he aprendido a pensar como un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado."
1.04.2007
Cuando empieze el colegio de nuevo
Veremos a ver que tal va el nuevo trimestre.
Antes de vacaciones lo acabamos en medio de un lió, como siempre.
La psicóloga a la que vamos llamo al colegio y hablo con la psicóloga del colegio.
En seguida me llamo a mi, para decirme que no le había dado buena impresión, que no confiaba en solucionar mucho.
La psicóloga del colé le dijo, primero que quien la autorizaba a llamar, y ella contesto que los padres, por supuesto...
Que si ella había visto a la niña, que no había ningún problema!!! y ella le contesto que si que la conocía, que los síntomas era muy leves pero eso no quería decir que no existieran....
Que no hacia falta que fuera que ella ya había dado unas pautas y que la niña aunque le costaba funcionaba bien en clase.
Como yo había hablado esos días con la profesora de apoyo, casi me caigo de espaldas cuando oí eso, porque la profesora me dijo que se sentía muy frustada con mi hija, que no sabia como hacerla trabajar, que no seguía la clase, y que si yo podía conseguir que alguien le diera pautas de como tratar a la niña ella estaría dispuesta a ir donde fuera. Y lo mismo me había dicho la tutora.
Bueno el caso es que llame por teléfono al colegio y hable con la tutora, le explique mi conversación con la psicóloga L.G. y me dijo que no me preocupara que ya se encargaba ella de que viniera al colegio sin problemas, y que no entendía porque decía la psicóloga del colegio eso, porque mi hija no funcionaba en clase bien, ni tampoco mal, simplemente NO FUNCIONABA.
Total que el día 8 la psicóloga L.G. y la psicóloga del colé quedaran y se reunirán ellas dos, la profesora de apoyo y la tutora, yo no quiero estar y L.G. opina que es mejor que no este, dado el "mal royo" existente, así que firmare una autorización para que hablen sobre mi hija en esa reunión y a ver que pasa.
Intento no personalizar el problema y ponerme en el lugar de la psicóloga del colegio. Si ella no tiene mucha idea de lo que es el síndrome de Asperger es normal que busque unos rasgos mas marcados, y mi hija ultimamente no los presenta tanto,juega con otros niños, mira a la cara,etc...
Así que una de dos o piensa que yo soy una madre que quiero ver problemas donde no los hay para sentirme importante y hacerme de notar, por lo tanto el problema lo tendría yo y no mi hija.
O debe pensar que soy una madre dominante y exigente, que no acepto que mi hija no sea como yo quiero (popular, buena estudiante, etc) y antes prefiero pensar que mi hija tiene un síndrome que le impide ser así a que realmente es así por que si. Y entonces el problema también seria yo.
Imagino que se debe de sentir con la obligación de proteger a mi hija de mis maquinaciones, así que a su manera ella esta haciendo su trabajo.
En cuanto a los diagnósticos de la psiquiatra y del neurólogo, bueno... yo puedo contestar lo que me da la gana a sus preguntas, verdad? así que puedo engañarlos consciente o inconscientemente....
Esa teoría se cae por varias cosas, en primer lugar, yo no sabia lo que era el síndrome de asperger en profundidad hasta que no me dieron el diagnostico, así que no podría contestar lo "que tocaba". Después están las opiniones de los maestros, ellos están con la niña todos los días y son ellos los que me dicen a mi que hay un problema, y por ultimo esta señora no me conoce a mi, ni esta en mi casa, ni ve los comportamientos que tiene mi hija.
Lo malo de esto es que como le doy tantas vueltas a la cabeza, hay ocasiones en las que pienso ¿Y si tiene razón, y si el problema soy yo?.
Es curioso, porque ni siquiera se si de verdad opina eso de mi, peor yo ya lo doy como seguro, y cuando la veo me avergüenzo de la imagen que debe tener de mi.
Cuando la que debería de avergonzarse es ella, verdad? por lo que esta perjudicando a mi hija, una niña de 8 años que no tiene culpa de nada
Antes de vacaciones lo acabamos en medio de un lió, como siempre.
La psicóloga a la que vamos llamo al colegio y hablo con la psicóloga del colegio.
En seguida me llamo a mi, para decirme que no le había dado buena impresión, que no confiaba en solucionar mucho.
La psicóloga del colé le dijo, primero que quien la autorizaba a llamar, y ella contesto que los padres, por supuesto...
Que si ella había visto a la niña, que no había ningún problema!!! y ella le contesto que si que la conocía, que los síntomas era muy leves pero eso no quería decir que no existieran....
Que no hacia falta que fuera que ella ya había dado unas pautas y que la niña aunque le costaba funcionaba bien en clase.
Como yo había hablado esos días con la profesora de apoyo, casi me caigo de espaldas cuando oí eso, porque la profesora me dijo que se sentía muy frustada con mi hija, que no sabia como hacerla trabajar, que no seguía la clase, y que si yo podía conseguir que alguien le diera pautas de como tratar a la niña ella estaría dispuesta a ir donde fuera. Y lo mismo me había dicho la tutora.
Bueno el caso es que llame por teléfono al colegio y hable con la tutora, le explique mi conversación con la psicóloga L.G. y me dijo que no me preocupara que ya se encargaba ella de que viniera al colegio sin problemas, y que no entendía porque decía la psicóloga del colegio eso, porque mi hija no funcionaba en clase bien, ni tampoco mal, simplemente NO FUNCIONABA.
Total que el día 8 la psicóloga L.G. y la psicóloga del colé quedaran y se reunirán ellas dos, la profesora de apoyo y la tutora, yo no quiero estar y L.G. opina que es mejor que no este, dado el "mal royo" existente, así que firmare una autorización para que hablen sobre mi hija en esa reunión y a ver que pasa.
Intento no personalizar el problema y ponerme en el lugar de la psicóloga del colegio. Si ella no tiene mucha idea de lo que es el síndrome de Asperger es normal que busque unos rasgos mas marcados, y mi hija ultimamente no los presenta tanto,juega con otros niños, mira a la cara,etc...
Así que una de dos o piensa que yo soy una madre que quiero ver problemas donde no los hay para sentirme importante y hacerme de notar, por lo tanto el problema lo tendría yo y no mi hija.
O debe pensar que soy una madre dominante y exigente, que no acepto que mi hija no sea como yo quiero (popular, buena estudiante, etc) y antes prefiero pensar que mi hija tiene un síndrome que le impide ser así a que realmente es así por que si. Y entonces el problema también seria yo.
Imagino que se debe de sentir con la obligación de proteger a mi hija de mis maquinaciones, así que a su manera ella esta haciendo su trabajo.
En cuanto a los diagnósticos de la psiquiatra y del neurólogo, bueno... yo puedo contestar lo que me da la gana a sus preguntas, verdad? así que puedo engañarlos consciente o inconscientemente....
Esa teoría se cae por varias cosas, en primer lugar, yo no sabia lo que era el síndrome de asperger en profundidad hasta que no me dieron el diagnostico, así que no podría contestar lo "que tocaba". Después están las opiniones de los maestros, ellos están con la niña todos los días y son ellos los que me dicen a mi que hay un problema, y por ultimo esta señora no me conoce a mi, ni esta en mi casa, ni ve los comportamientos que tiene mi hija.
Lo malo de esto es que como le doy tantas vueltas a la cabeza, hay ocasiones en las que pienso ¿Y si tiene razón, y si el problema soy yo?.
Es curioso, porque ni siquiera se si de verdad opina eso de mi, peor yo ya lo doy como seguro, y cuando la veo me avergüenzo de la imagen que debe tener de mi.
Cuando la que debería de avergonzarse es ella, verdad? por lo que esta perjudicando a mi hija, una niña de 8 años que no tiene culpa de nada
Las navidades
Ya estamos casi acabando las navidades, solo falta Reyes.
No han ido mal, el único "problema" ha sido que mi hija no quería nunca salir de casa, ni a pasear, ni al parque, ni a ver las luces de la ciudad....
Solo accedía cuando íbamos a casa de sus abuelos, de sus tíos o estos últimos días que habían venido mis cuñados y mi sobrino y teníamos que "enseñarles la ciudad".
La verdad es que la niña esta muy bien, quitando esas pequeñas pinceladas, que digo yo, el no querer salir, el enfadarse porque hoy he triturado mas la carne de los macarrones que normalmente, yo le decía si no quieres no te lo comas, a mi me da igual, y ella me contestaba no es que no quiera es que no puedo comérmelo!!!!
Estas fechas me recuerdan una anécdota que ocurrió cuando la niña tenia cuatro años, en el colé pintaron una felicitación para los padres y era un enorme papa noel, ese día la profesora salio para hablar conmigo, estaba muy molesta porque la niña había insistido en pintar el papa noel de color verde, y por mucho que la profesora insistió lo pinto verde, la profesora le obligo a repetirlo de nuevo y otra vez lo hizo verde, al final la postal la coloreo la misma profesora porque ella no quiso hacerlo rojo.
La niña le decía que el verdadero papanoel era verde que se lo había dicho su abuelo y que lo hacia verde. Y la profesora le decía que eso no tenia nada que ver que ella le mandaba que lo hiciera rojo y lo tenia que hacer rojo.
Claro, ahora se que eso era debido a su rigidez mental, su abuelo le explico que papa noel era verde hasta que la coca cola lo utilizo para su publicidad y lo vistió de rojo, porque eran los colores de su marca. Y la niña pintaba al verdadero papanoel, NO PODÍA pintar algo que no era verdad, por mucho que su profesora se lo mandara.
Entonces esto nos pareció una falta de respeto y el querer salirse siempre con la suya.
Ahora es menos rígida, pero aun mantiene su rigidez para muchas cosas.
Por ejemplo si a una persona cuando la conoce la clasifica de "mala", por mucho que esta persona haga bueno siempre sera mala para ella, y si le intentas hacer ver que no es así se enfada muchisimo, es mala y es mala, no hay vuelta atrás.
Pero bueno eso es parte del Síndrome de Asperger, no?
una nota de prensa
Un gen llamado SHANK3 se encuentra mutado en un pequeño número de individuos con autismo, según un estudio del Instituto Pasteur de París (Francia). El descubrimiento, que se publica en la edición digital de la revista 'Nature Genetics', proporciona nuevos datos sobre las bases biológicas de esta enfermedad.
Los desórdenes del espectro del autismo (ASD, según sus siglas en inglés), que constituyen un rango de trastornos que afectan a la interacción social y la comunicación, afectan a 6 de cada 1.000 niños. Aproximadamente entre un 3 y un 6 por ciento de los casos están causados por reordenaciones cromosómicas, con una pequeña región del cromosoma 22 que se encuentra afectada frecuentemente en individuos con déficits cognitivos acompañados por conducta autista.
Esta región contiene tres genes, entre los cuales uno principalmente, el SHANK3, es un buen candidato para estar asociado con el autismo debido a su expresión en la sinapsis neuronal.
Los científicos secuenciaron el SHANK3 en más de 200 individuos con ASD y descubrieron mutaciones en tres familias. Un individuo en una de las familias tenía una supresión significativa en el gen, mientras que dos hermanos en una segunda familia tenían una supresión menor.
En la tercera familia, una chica con autismo tenía una supresión en SHANK2, mientras que su hermano, afectado con una forma leve de autismo llamado síndrome de Asperger, tenía una copia adicional de SHANK3. La proteína que codifica SHANK3 interactúa con otras proteínas llamadas neuroliginas, que participan en la señalización neuronal.
Fuente: Europa Press
Los desórdenes del espectro del autismo (ASD, según sus siglas en inglés), que constituyen un rango de trastornos que afectan a la interacción social y la comunicación, afectan a 6 de cada 1.000 niños. Aproximadamente entre un 3 y un 6 por ciento de los casos están causados por reordenaciones cromosómicas, con una pequeña región del cromosoma 22 que se encuentra afectada frecuentemente en individuos con déficits cognitivos acompañados por conducta autista.
Esta región contiene tres genes, entre los cuales uno principalmente, el SHANK3, es un buen candidato para estar asociado con el autismo debido a su expresión en la sinapsis neuronal.
Los científicos secuenciaron el SHANK3 en más de 200 individuos con ASD y descubrieron mutaciones en tres familias. Un individuo en una de las familias tenía una supresión significativa en el gen, mientras que dos hermanos en una segunda familia tenían una supresión menor.
En la tercera familia, una chica con autismo tenía una supresión en SHANK2, mientras que su hermano, afectado con una forma leve de autismo llamado síndrome de Asperger, tenía una copia adicional de SHANK3. La proteína que codifica SHANK3 interactúa con otras proteínas llamadas neuroliginas, que participan en la señalización neuronal.
Fuente: Europa Press
12.14.2006
De nuevo en la psicologa - muy buenas noticias!!!!
Hoy nos toca psiquiatra, ayer fuimos a la psicologa (la especialista) y despues de estar una hora jugando con la niña, nos dijo que no hacia falta que la llevaramos, que la veia muy bien, que sus rasgos eran tan leves que si ella tubiera que hacer el diagnostico ahora no sabria, aunque claro si estas mas tiempo con ella o la conoces mejor si que ves ciertos rasgos asi a simple vista pues no. (jejeje, el dia que tenga una rabieta de las suyas porque no hacemos algo planeado se la voy a llevar, y vera rasgos en directo)
Asi que estoy muy contenta porque eso significa que en un año hemos hecho muchos progresos, y casi sin darnos cuenta, solo por saber lo que le ocurria y cambiar algunas cosas de como la tratamos. Ah! y el tema de los deberes y el colegio me dijo que ira a hablar con ellos, pero que no esperara muchos cambios, ademas le pregunte si en algun momento cambian de aptitud hacia el colegio, y me dijo que casi que no, que habia algunos que si, pero que conocia casos de chicos con asperger con un C.I. de mas de 130 y habian sido un fracaso escolar porque no se motivan con el colegio. Vaya!!!!! yo que me hacia ilusiones de levantarme un dia y que a mi hija le gustara el cole, pues no.
La verdad es que la niña ha mejorado mucho en muchas cosas, por ejemplo:
-Ya mira a los ojos (solo no lo hace cuando no le cae bien la persona a la que habla o no le interesa la conversación).
- De no jugar nada con otros niños a pasado a jugar todos los recreos con alguien.
- Antes si estaba con otros niños se apartaba ahora participa del juego, luego viene la ansiedad pero ella participa.
- La psicologa dijo que la veia flexible que aceptaba los cambios, la verdad es que depende de que cambios, porque si has planeado hacer algo y se lo has dicho y luego no lo cumples..... la que se lia es gorda.....
- Y dice que la encuentra con mucha imaginación y que vive mucho lo que imagina.
Ella me dijo que era normal que la psicologa del cole le costara aceptar el diagnostico porque eran unos rasgos leves y que se tiende a pensar que como es un transtornos dentro del espectro autista tiene que presentar unos rasgos mas marcados, mas "autistas", aunque claro yo le dije que la niña no habia estado siempre asi de bien, que con tres y cuatro años por ejemplo sus rasgos si eran mas marcados, mas autistas, pero que la niña iba evolucionando muy bien, y que lo de jugar con los demas niños venia pasando solo desde este curso, que el año pasado eran poco dias lo que jugaba en el recreo con alguien y siempre que lo hacia acababa enfadada con los otros, porque no queria aceptar las normas que ponian en el juego.
Total que al final iremos una vez mas, pero esta vez mi marido y yo solos, para planear que que forma le puedo ayudar en los deberes, para que nos informe de la reunión del cole y para ver como vamos eliminando esas obsesiones o rituales que tiene la niña para que la cosa no vaya a mas.
Y dentro de un rato a la psiquiatra, a ver que nos dicen, uffff!!! que cansancio.
Y yo toda la noche pensado, mira que si se han equivocado y la niña no es asperger, porque esta muy bien..... y si son exageraciones mias.... y si soy yo la que quiere ver problemas donde no los hay.... y si soy yo la que informo mal a los medicos....
¿Pero como puedo ser tan tonta? como si la opinion de los profesores no contara, como si al neurologo o a la psiquiatra yo les pudiera dar datos erroneos, como si los rasgos aunque atenuados no existieran, como si a la niña le pusieran profesora de apoyo porque les diera la gana, etc, etc, pero yo hay dandole vueltas a los mismo, si es que no puede ser......
Asi que estoy muy contenta porque eso significa que en un año hemos hecho muchos progresos, y casi sin darnos cuenta, solo por saber lo que le ocurria y cambiar algunas cosas de como la tratamos. Ah! y el tema de los deberes y el colegio me dijo que ira a hablar con ellos, pero que no esperara muchos cambios, ademas le pregunte si en algun momento cambian de aptitud hacia el colegio, y me dijo que casi que no, que habia algunos que si, pero que conocia casos de chicos con asperger con un C.I. de mas de 130 y habian sido un fracaso escolar porque no se motivan con el colegio. Vaya!!!!! yo que me hacia ilusiones de levantarme un dia y que a mi hija le gustara el cole, pues no.
La verdad es que la niña ha mejorado mucho en muchas cosas, por ejemplo:
-Ya mira a los ojos (solo no lo hace cuando no le cae bien la persona a la que habla o no le interesa la conversación).
- De no jugar nada con otros niños a pasado a jugar todos los recreos con alguien.
- Antes si estaba con otros niños se apartaba ahora participa del juego, luego viene la ansiedad pero ella participa.
- La psicologa dijo que la veia flexible que aceptaba los cambios, la verdad es que depende de que cambios, porque si has planeado hacer algo y se lo has dicho y luego no lo cumples..... la que se lia es gorda.....
- Y dice que la encuentra con mucha imaginación y que vive mucho lo que imagina.
Ella me dijo que era normal que la psicologa del cole le costara aceptar el diagnostico porque eran unos rasgos leves y que se tiende a pensar que como es un transtornos dentro del espectro autista tiene que presentar unos rasgos mas marcados, mas "autistas", aunque claro yo le dije que la niña no habia estado siempre asi de bien, que con tres y cuatro años por ejemplo sus rasgos si eran mas marcados, mas autistas, pero que la niña iba evolucionando muy bien, y que lo de jugar con los demas niños venia pasando solo desde este curso, que el año pasado eran poco dias lo que jugaba en el recreo con alguien y siempre que lo hacia acababa enfadada con los otros, porque no queria aceptar las normas que ponian en el juego.
Total que al final iremos una vez mas, pero esta vez mi marido y yo solos, para planear que que forma le puedo ayudar en los deberes, para que nos informe de la reunión del cole y para ver como vamos eliminando esas obsesiones o rituales que tiene la niña para que la cosa no vaya a mas.
Y dentro de un rato a la psiquiatra, a ver que nos dicen, uffff!!! que cansancio.
Y yo toda la noche pensado, mira que si se han equivocado y la niña no es asperger, porque esta muy bien..... y si son exageraciones mias.... y si soy yo la que quiere ver problemas donde no los hay.... y si soy yo la que informo mal a los medicos....
¿Pero como puedo ser tan tonta? como si la opinion de los profesores no contara, como si al neurologo o a la psiquiatra yo les pudiera dar datos erroneos, como si los rasgos aunque atenuados no existieran, como si a la niña le pusieran profesora de apoyo porque les diera la gana, etc, etc, pero yo hay dandole vueltas a los mismo, si es que no puede ser......
12.13.2006
una entrevista radiofonica Dctor. Vaquerizo (neurologo)
Para escuchar esta entrevista hay que pinchar en el cuadro azul, tarda un poquito en cargarse, pero es muy interesante.
 |  |
| Escuche la entrevista con el Dr. Julián Vaquerizo* | |
12.12.2006
Cuantas burradas me he tenido que oir, y las que me quedan????
Cuantas burradas he tenido que oír desde que recibimos el diagnostico de síndrome de asperger!!!. Aqui escribo alguna de ellas.
Una de las primeras fue en el otorrino, la pediatra pidió que se le hiciera una audiometria a la niña para descartar que el motivo de que no contestara fuera algún problema de oído.
Cuando entramos en la consulta, el otorrino miro el volante, y me pregunto, ¿para que le piden la audiometría?
Y yo le conteste, - Pues como le pone hay en el volante, la niña esta diagnosticada de síndrome de asperger , pero faltaba realizar una audiometría para ver porque no contesta al nombre.
Ah! síndrome de asperger - dijo el medico mirando a mi hija - ¿Así que eres como Rayman, el de la película?
Pues no precisamente! - conteste yo enfadadísima.
Hace poco fui a mi medico de cabecera le comente que no me encontraba muy bien de animo, que se habían juntado varios problemas personales, uno de ellos era el reciente diagnostico de la niña, etc, etc.
Y el buen hombre me dijo. ¿Y eso que es?
se lo explique por encima y me pregunto. ¿Pero eso tiene cura, no?
La jefa de estudios de mi hija (y profesora de gimnasia) me dijo el otro día, que ella tenia que gritarle a la niña para hacerla reaccionar porque es que, claro, la diferencia entre ella y el resto de los niños es tan grande....
ah! y no contenta con eso, aun tiene la desfachatez de decirme que o mi hija aprendía a comportarse o en el instituto iba a ser un bicho raro.
(igual se piensa que ha descubierto las Americas, la señora), yo le conteste que en los dos casos, para que la diferencia no fuera mas grande cada día y para que no fuera un bicho raro, nosotros incluida ella debíamos apoyar a la niña y sobre todo con gritos no solucionábamos nada.
En otra ocasión, fui a revisión a mi ginecóloga, que es la que llevo mis embarazos y atendió los partos de mis hijas, siempre me pregunta por las dos niñas que ayudo a traer al mundo, y yo le comente lo de mi hija la mayor.
¿Síndrome de asperger? hay me has pillado, me dijo.
Vuelta a explicar.
Y me dijo. Vale! eso no es nada, es que ahora le ponen nombre a todo, tu tranquila, que eso antes hubieran dicho que es tímida y ya esta.
Pues vale, pues eso, si tu lo dices.....
Y no quiero ni pensar en las que me quedan por oír....
Una de las primeras fue en el otorrino, la pediatra pidió que se le hiciera una audiometria a la niña para descartar que el motivo de que no contestara fuera algún problema de oído.
Cuando entramos en la consulta, el otorrino miro el volante, y me pregunto, ¿para que le piden la audiometría?
Y yo le conteste, - Pues como le pone hay en el volante, la niña esta diagnosticada de síndrome de asperger , pero faltaba realizar una audiometría para ver porque no contesta al nombre.
Ah! síndrome de asperger - dijo el medico mirando a mi hija - ¿Así que eres como Rayman, el de la película?
Pues no precisamente! - conteste yo enfadadísima.
Hace poco fui a mi medico de cabecera le comente que no me encontraba muy bien de animo, que se habían juntado varios problemas personales, uno de ellos era el reciente diagnostico de la niña, etc, etc.
Y el buen hombre me dijo. ¿Y eso que es?
se lo explique por encima y me pregunto. ¿Pero eso tiene cura, no?
La jefa de estudios de mi hija (y profesora de gimnasia) me dijo el otro día, que ella tenia que gritarle a la niña para hacerla reaccionar porque es que, claro, la diferencia entre ella y el resto de los niños es tan grande....
ah! y no contenta con eso, aun tiene la desfachatez de decirme que o mi hija aprendía a comportarse o en el instituto iba a ser un bicho raro.
(igual se piensa que ha descubierto las Americas, la señora), yo le conteste que en los dos casos, para que la diferencia no fuera mas grande cada día y para que no fuera un bicho raro, nosotros incluida ella debíamos apoyar a la niña y sobre todo con gritos no solucionábamos nada.
En otra ocasión, fui a revisión a mi ginecóloga, que es la que llevo mis embarazos y atendió los partos de mis hijas, siempre me pregunta por las dos niñas que ayudo a traer al mundo, y yo le comente lo de mi hija la mayor.
¿Síndrome de asperger? hay me has pillado, me dijo.
Vuelta a explicar.
Y me dijo. Vale! eso no es nada, es que ahora le ponen nombre a todo, tu tranquila, que eso antes hubieran dicho que es tímida y ya esta.
Pues vale, pues eso, si tu lo dices.....
Y no quiero ni pensar en las que me quedan por oír....
de venus, las Tortugas Ninjas, Leonardo y el Renacimiento
La vida con los niños no suele ser aburrida, y con mis hijas menos, desde luego con la mayor imposible aburrirse.
Su cabeza no para un segundo, y ella pregunta y pregunta, razona, enlaza pensamientos sin parar. A veces puede resultar agotador, sobre todo a las 9 de la mañana cuando vas conduciendo camino del colegio, con la legaña aun pegada en el ojo, y deseando tomarte un cortadito en el bar.
Esta mañana por ejemplo la conversación a sido algo así.
Mi hija - Mama, hay cuadros de la diosa Venus?
Yo- Si claro.
Mi hija - Cuando pintare tan bien como Leonardo?
Yo- cuando seas mayor y practiques mucho.
Mi hija- Mama ¿porque las tortugas ninjas se llaman como pintores?
Yo- pues no se, sera que son italianas y por eso les han puesto nombres de pintores italianos del renacimiento.
Mi hija- ¿por qué se llama renacimiento el renacimiento?
Yo- Por que después de una época, la Edad Media, en la que no había cultura ni progreso volvió a surgir otra vez.
Mi hija- Y ¿porque una vez me dijiste que la Edad Media era una época oscura?
Yo- Pues por eso porque no había cultura.
Mi hija - ¿Y porque no había?
Yo - Por que la gente no recibía educación, porque a la iglesia y a los nobles no les interesaba que la gente tuviera cultura y los asustaban, y además había muchas guerras y muchas enfermedades y así no se puede prosperar.
Mi hija - Mama , ¿que es eso de prosperar?
Yo- pues mejorar, avanzar.
Mi hija- Mama. ¿Quien prospera, la gente?
Yo- Si hija si, a ver quien se sabe la canción de los lunnis???!!! Buenas noches, hasta mañana lalalalalalalala.
En un intento desesperado de cortar esta conversación tan profunda y larga para estas horas de la mañana.
Pero nada la táctica disuasoria no da resultado. Y una voz interrumpe mi versión desafinada de la canción de los lunnis.
Mi hija- Mama!!!! ¿que quien prospera?
Yo - ay! mira ya hemos llegado al colé, venga deprisa que cierran la puerta, luego hablamos vale?
Salvada por la campana. jajaja.
12.11.2006
un video interesante sobre el sindrome de asperger
un video que he encontrado en youtube sobre sindrome de asperger, para verlo hay que pinchar en la imagen.
EL PUENTE
Hemos salido cinco días de puente, primero hemos estado dos días en un pueblecito de montaña donde una amiga mía tiene una casita. Tiene dos hijos, una niña de la edad de mi hija mayor y un niño de la edad de la pequeña, como tenemos bastante contacto , y salimos juntos de viaje en algunas ocasiones, los niños han hecho bastante amistad.
Mi amiga le ha explicado a su hija que la mía tiene síndrome de asperger, para que la entienda y no surgan enfados y malos entendidos.
La verdad es que el primer día fue todo sobre ruedas, como hacia mucho frió pasamos el día en casa con la chimenea, jugando, dibujando, dimos algún que otro paseo cuando salia el sol, encontramos fósiles, vimos caballos.
Incluso por la noche fue especial para mi hija, porque era la primera vez que dormía sola con una amiga. Costo bastante que se durmieran porque no paraban de hablar, como era de esperar. Fue todo tan bien que antes de acostarme le dije a mi marido que había veces que me parecía imposible que mi hija tuviera síndrome de asperger.
Al día siguiente le pregunte a mi hija si le había gustado la experiencia, y me dijo que si, pero que estaba muy nerviosa por dormir con una amiga y que casi no había dormido.
Ese día fue peor, ya estaba "saturada" demasiadas horas con niños, sin tener un ratito para ella sola, así que empezaron los nervios, los enfados por cualquier cosas, los saltos...... y por fin llego la rabieta.
Se calmo llevándola a una habitación, intente hablar con ella, y cuando vi que ya casi había pasado todo, le pregunte que si quería que fuéramos a visitar unas ruinas de la época de los romanos, hay acabo la rabieta.
A la vuelta del paseo aun seguía un poquito nerviosa, así que la dejamos que se fuera a una habitación a jugar ella solita sin que la molestara nadie, y al rato salio como nueva.
Creo que a mi hija quiere tener contacto con los niños, de hecho lo logra tener con normalidad, pero le supone tal esfuerzo que cuando este se prolonga mucho o cuando llega a casa toda la ansiedad acumula sale, o bien en forma de rabietas o bien aumentando mas sus rutinas, sus tics, etc...
Me gustaría saber de que manera podría ayudarla a controlar esa ansiedad, pero creo que es difícil.
También es de valorar que realice ese esfuerzo, porque lo que para otros niños es algo natural, estar juntos, hablar, entender las "reglas sociales" que ellos mismos crean en sus juegos, en sus pandillas, para ella es un sobre esfuerzo, ha de intentar entender lo que hablan, los gestos, las normas del juego, el porque se ríen, porque han cambiado de juego así sin mas, si lo que le acaban de decir se lo han dicho para ofenderla o es una broma, etc, etc.... y todo a la vez.
El resto del puente lo pasamos en la casa que tenemos nosotros en el pueblo, una tarde vinieron a buscarla las niñas con las que iba a la escuela de verano, y fue lo mismo, estubo muy agusto, lo paso muy bien, pero cuando volvió a casa, venia muy nerviosa, quiso hacer dos pipis de nuevo, cuando hacia tiempo que había dejado atrás esto y también empezó a ponerse nerviosa porque le molestaba mucho el contacto del pijama en la piel.
Ella verbaliza sus sentimiento, dice que esta nerviosa y se enfada con su padre y conmigo porque "no sabemos calmarla", nos dice - ¿por qué no me calmáis, no veis que estoy nerviosa, no hacéis nada?
La verdad es que a mi lo único que se me ocurre es hablarle flojito, acariciarla y abrazarla y creo que si logro bajar algo la ansiedad.
Mi amiga le ha explicado a su hija que la mía tiene síndrome de asperger, para que la entienda y no surgan enfados y malos entendidos.
La verdad es que el primer día fue todo sobre ruedas, como hacia mucho frió pasamos el día en casa con la chimenea, jugando, dibujando, dimos algún que otro paseo cuando salia el sol, encontramos fósiles, vimos caballos.
Incluso por la noche fue especial para mi hija, porque era la primera vez que dormía sola con una amiga. Costo bastante que se durmieran porque no paraban de hablar, como era de esperar. Fue todo tan bien que antes de acostarme le dije a mi marido que había veces que me parecía imposible que mi hija tuviera síndrome de asperger.
Al día siguiente le pregunte a mi hija si le había gustado la experiencia, y me dijo que si, pero que estaba muy nerviosa por dormir con una amiga y que casi no había dormido.
Ese día fue peor, ya estaba "saturada" demasiadas horas con niños, sin tener un ratito para ella sola, así que empezaron los nervios, los enfados por cualquier cosas, los saltos...... y por fin llego la rabieta.
Se calmo llevándola a una habitación, intente hablar con ella, y cuando vi que ya casi había pasado todo, le pregunte que si quería que fuéramos a visitar unas ruinas de la época de los romanos, hay acabo la rabieta.
A la vuelta del paseo aun seguía un poquito nerviosa, así que la dejamos que se fuera a una habitación a jugar ella solita sin que la molestara nadie, y al rato salio como nueva.
Creo que a mi hija quiere tener contacto con los niños, de hecho lo logra tener con normalidad, pero le supone tal esfuerzo que cuando este se prolonga mucho o cuando llega a casa toda la ansiedad acumula sale, o bien en forma de rabietas o bien aumentando mas sus rutinas, sus tics, etc...
Me gustaría saber de que manera podría ayudarla a controlar esa ansiedad, pero creo que es difícil.
También es de valorar que realice ese esfuerzo, porque lo que para otros niños es algo natural, estar juntos, hablar, entender las "reglas sociales" que ellos mismos crean en sus juegos, en sus pandillas, para ella es un sobre esfuerzo, ha de intentar entender lo que hablan, los gestos, las normas del juego, el porque se ríen, porque han cambiado de juego así sin mas, si lo que le acaban de decir se lo han dicho para ofenderla o es una broma, etc, etc.... y todo a la vez.
El resto del puente lo pasamos en la casa que tenemos nosotros en el pueblo, una tarde vinieron a buscarla las niñas con las que iba a la escuela de verano, y fue lo mismo, estubo muy agusto, lo paso muy bien, pero cuando volvió a casa, venia muy nerviosa, quiso hacer dos pipis de nuevo, cuando hacia tiempo que había dejado atrás esto y también empezó a ponerse nerviosa porque le molestaba mucho el contacto del pijama en la piel.
Ella verbaliza sus sentimiento, dice que esta nerviosa y se enfada con su padre y conmigo porque "no sabemos calmarla", nos dice - ¿por qué no me calmáis, no veis que estoy nerviosa, no hacéis nada?
La verdad es que a mi lo único que se me ocurre es hablarle flojito, acariciarla y abrazarla y creo que si logro bajar algo la ansiedad.
12.10.2006
Pautas para casa.
Después de leer mucha información sobre la manera de ayudar a mi hija, decidí que estas eran las cosas que podían funcionar en casa, se lo consulte a la psiquiatra que lleva a la niña y le parecieron bien. La verdad es que hay algunas que si que hemos seguido al pie de la letra y otras se nos resisten aun.
· Mantener rutina diaria (agenda visual). (La hicimos pero ya no la consultamos, aunque si que llevamos la misma rutina estructurada todos los días, dentro de lo posible).
· Evitar sorpresas, avisar cambios. ( Lo seguimos a rajatabla, y si por imprevistos se produce un cambio y no hemos podido avisar, sabemos que se va a producir una rabieta, así somos comprensivos y la intentamos consolar).
· Proteger frente intimidaciones y burlas (explicarle como defenderse y decirle que comportamientos debe evitar).
· Enseñarle claves sociales ( jugamos con las barbies a que son ellas y compañeras del colé, hacemos "teatro" con situaciones normales, al ver alguna película o leer un cuento, aprovechanos cualquier situación para explicarle claves sociales sin agobiarla,.)
· Enseñarle frases hechas, ironías, etc, etc ( leemos por las noches libros como "la historia interminable", "momo"... y cada frase o expresión que no entiende la pregunta y se la explico, o cuando vemos películas si no entiende algo del dialogo...)
. Interacciones a dos (invitar a compañeros a casa a comer o merendar, quedamos con amigos que tienen hijos de su edad y que la conocen desde bebe, así que se llevan bien y juegan juntos)
· Fomentar relaciones con niños en grupos mas numerosos (parque, calle, falla, escuela de verano en el pueblo, tanto a los monitores de la falla como los de la escuela de verano les dimos información sobre el S.A. para que la ayudaran a integrarse).
· Si muestra poco tacto o es incorrecta explicarle porque no se hace y enseñarle la manera correcta. (siempre de manera positiva, no a modo de critica o no dará resultado).
· Durante la cena que estamos toda la familia, hablar de que hemos hecho durante el día y de "como nos hemos sentido".
· No permitirle que insista en discutir sobre sus intereses todo el día solo un ratito especial al día. (Esto aun no lo hemos conseguido, pero si que le decimos en ocasiones, ahora no, ahora toca esto...... y después hablaremos de lo que tu quieras).
· Los deberes: dividirlos en unidades pequeñas para que no se agobie
· Deberes: ser firmes, con un programa estructurado y refuerzo positivo: Puntos positivos (+ 3hojas atrasadas punto -; toda la semana positivos = premio, + de 3 puntos negativos a la semana = sin dibujos babalinas)
(Los deberes son nuestra asignatura pendiente, aun no hemos conseguido ningún progreso, sigue siendo el momento mas desagradable del día, los hace mejor si esta motivada, si lo hacemos como un juego, etc...)
· Incluirla en un programa educación física para su salud = natación. (Va ha natación desde hace 3 años, además del curso de teatro que va a empezar, acude un día a la semana a clase de alfareria y pintura, ya que se le da bien y así aumenta su autoestima al ver que es buena en algo que le gusta)
· No obligarla a participar en deportes o juegos competitivos que le creen frustración y den lugar a burlas.
· Rabietas: prepararla para los cambios, enseñarla a notar cuando va a tener un estallido; enseñarle pasos para controlar, cerrar ojos, contar hasta 6, hablar con profesor, mama o papa. Hicimos una tarjeta con todo por escrito. Tambien ayuda, llevarla a un sitio donde podamos estar solos, explicarle porque esta nerviosa, y como creemos que se siente, abrazarla,y cuando ya esta casi calmada aprovechar para "cambiar el chip" intentando hablar de algo que sea de su interes, suele funcionar siempre.(Realmente las rabietas hemos conseguido que desaparezcan casi del todo, solo se producen en dos ocasiones: cuando algo que habíamos planeado no se cumple, y después de estar mucho tiempo en contacto con otros niños, acumula mucha ansiedad y al llegar a casa suele tener una rabieta).
Sobre todo y aunque en ocasiones parezca dificil lo que mejor resultado da, tanto para conseguir que haga algo que le cuesta, como para tranquilizarla, para ayudarla a que se olvide de sus miedos... es UTILIZAR EL SENTIDO DEL HUMOR es asombroso el buen resultado que da, reirse de las situaciones, hacer bromas cuando se empeñe en algo.
· Mantener rutina diaria (agenda visual). (La hicimos pero ya no la consultamos, aunque si que llevamos la misma rutina estructurada todos los días, dentro de lo posible).
· Evitar sorpresas, avisar cambios. ( Lo seguimos a rajatabla, y si por imprevistos se produce un cambio y no hemos podido avisar, sabemos que se va a producir una rabieta, así somos comprensivos y la intentamos consolar).
· Proteger frente intimidaciones y burlas (explicarle como defenderse y decirle que comportamientos debe evitar).
· Enseñarle claves sociales ( jugamos con las barbies a que son ellas y compañeras del colé, hacemos "teatro" con situaciones normales, al ver alguna película o leer un cuento, aprovechanos cualquier situación para explicarle claves sociales sin agobiarla,.)
· Enseñarle frases hechas, ironías, etc, etc ( leemos por las noches libros como "la historia interminable", "momo"... y cada frase o expresión que no entiende la pregunta y se la explico, o cuando vemos películas si no entiende algo del dialogo...)
. Interacciones a dos (invitar a compañeros a casa a comer o merendar, quedamos con amigos que tienen hijos de su edad y que la conocen desde bebe, así que se llevan bien y juegan juntos)
· Fomentar relaciones con niños en grupos mas numerosos (parque, calle, falla, escuela de verano en el pueblo, tanto a los monitores de la falla como los de la escuela de verano les dimos información sobre el S.A. para que la ayudaran a integrarse).
· Si muestra poco tacto o es incorrecta explicarle porque no se hace y enseñarle la manera correcta. (siempre de manera positiva, no a modo de critica o no dará resultado).
· Durante la cena que estamos toda la familia, hablar de que hemos hecho durante el día y de "como nos hemos sentido".
· No permitirle que insista en discutir sobre sus intereses todo el día solo un ratito especial al día. (Esto aun no lo hemos conseguido, pero si que le decimos en ocasiones, ahora no, ahora toca esto...... y después hablaremos de lo que tu quieras).
· Los deberes: dividirlos en unidades pequeñas para que no se agobie
· Deberes: ser firmes, con un programa estructurado y refuerzo positivo: Puntos positivos (+ 3hojas atrasadas punto -; toda la semana positivos = premio, + de 3 puntos negativos a la semana = sin dibujos babalinas)
(Los deberes son nuestra asignatura pendiente, aun no hemos conseguido ningún progreso, sigue siendo el momento mas desagradable del día, los hace mejor si esta motivada, si lo hacemos como un juego, etc...)
· Incluirla en un programa educación física para su salud = natación. (Va ha natación desde hace 3 años, además del curso de teatro que va a empezar, acude un día a la semana a clase de alfareria y pintura, ya que se le da bien y así aumenta su autoestima al ver que es buena en algo que le gusta)
· No obligarla a participar en deportes o juegos competitivos que le creen frustración y den lugar a burlas.
· Rabietas: prepararla para los cambios, enseñarla a notar cuando va a tener un estallido; enseñarle pasos para controlar, cerrar ojos, contar hasta 6, hablar con profesor, mama o papa. Hicimos una tarjeta con todo por escrito. Tambien ayuda, llevarla a un sitio donde podamos estar solos, explicarle porque esta nerviosa, y como creemos que se siente, abrazarla,y cuando ya esta casi calmada aprovechar para "cambiar el chip" intentando hablar de algo que sea de su interes, suele funcionar siempre.(Realmente las rabietas hemos conseguido que desaparezcan casi del todo, solo se producen en dos ocasiones: cuando algo que habíamos planeado no se cumple, y después de estar mucho tiempo en contacto con otros niños, acumula mucha ansiedad y al llegar a casa suele tener una rabieta).
Sobre todo y aunque en ocasiones parezca dificil lo que mejor resultado da, tanto para conseguir que haga algo que le cuesta, como para tranquilizarla, para ayudarla a que se olvide de sus miedos... es UTILIZAR EL SENTIDO DEL HUMOR es asombroso el buen resultado que da, reirse de las situaciones, hacer bromas cuando se empeñe en algo.
DOS CUENTOS
Dos cuentos que he utilizado con mi hija.
Uno nos sirvió para hablar sobre sus rabietas y como evitarlas, para explicarle como controlar la ira lo leímos, luego hacíamos como un teatro, unas veces ella era la niña, otras veces el hada, unas veces reaccionaba con ira y otras no, y veíamos la diferencia, fue muy divertido, de vez en cuando lo volvemos a leer juntas. Se titula IRA de Violeta Monreal, Edito. Gaviota, Colección ¿Que sientes?
El otro me sirvió para explicarle algunas normas sociales y como comportarse en distintas ocasiones, desde como comportarse en la mesa, que hacer en una visita a un hospital, que hacer en un viaje, que hacer si te pierdes, etc, etc, y para que les resulta mas divertido a los niños el autor le cuenta que son trucos de magia para dejar a los mayores con la boca abierta. En las ilustraciones se ven niños que lo hacen bien y niños que lo hacen mal, para que vean la diferencia. Se titula Los buenos modales o como impresionar a los demás de Aranzazu Soler-Pedro E. Delgado. Ediciones destino.
12.06.2006
carta para los profesores
Esta es la carta que doy a profesores, monitores, etc.. cada vez que mi hija empieza un curso, para intentar explicar de forma sencilla y en dos folios como hay que tratarla.
Hola! Soy *******, tengo 8 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco "peculiar"
Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.
Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.
Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones "extrañas" (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.
Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.
Tengo muchos miedos y no es porque sea una "pequeñaja" o "una cobardica", es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.
Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos...) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.
Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré "siempre", bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.
Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.
No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.
No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.
Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!
Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!
Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einsteing, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger....
Interesante, ¿no?
Hola! Soy *******, tengo 8 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco "peculiar"
Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.
Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.
Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones "extrañas" (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.
Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.
Tengo muchos miedos y no es porque sea una "pequeñaja" o "una cobardica", es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.
Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos...) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.
Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré "siempre", bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.
Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.
No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.
No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.
Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!
Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!
Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einsteing, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger....
Interesante, ¿no?
Nuestra primera visita a la nueva psicologa
El lunes fuimos por primera vez a la nueva psicóloga, colabora habitualmente con la asociación, esta especializada en trastornos del espectro autista, y dio una ponencia sobre habilidades sociales en las jornadas de este año.
A la niña le a gustado, se la ha sabido ganar, además como vio que había antes que ella varios niños y se dedicaban a jugar, le pareció un sitio divertido.
Le hemos pedido a la psicóloga que elabore una serie de medidas para ayudar a la niña a funcionar en el colegio, ella ya nos ha dicho que no quiere engañarnos, que tal vez le pongan pegas para ir, y si va tal vez lo que ella diga caiga en saco roto. Pero que lo va a intentar, yo le comente que estaba segura que por parte de la tutora iba a encontrar total apoyo, que seguro que aceptaba todas las sugerencias, el problema es que la profesora no cuenta con el tiempo suficiente para dedicar mas atención a mi hija, son 25 niños y muchos con problemas, o bien de idioma, o de integración porque acaban de llegar al país, de conducta o de atención. Ella me dijo una vez que finalmente solo había 7 que funcionanban sin ningún problema. Así que con ese panorama no puedo pedir milagros.
Cuando hablamos con la psicóloga sobre si la niña se sentía integrada o no, le explicamos el problema que hemos tenido con este compañero, que la acosa desde los tres años, y tanto le esta afectando,(dolores de estomago, cabeza, perdida de apetito, dificultad para dormir y falta de atención en clase). Me dijo que estaba bien las medidas que han tomado en el colegio, vigilar, separarlo de la niña y trabajar con el y su familia. Pero que a mi hija alguien del colé tiene que explicarle lo que va a pasar con ese niño si le vuelve a insultar o pegar y contarle las medidas que se están tomando para que se sienta mas segura.
Mi hija le dijo a la psicóloga que ella quería que los niños de su colé supieran lo que le pasaban para que dejaran de verla como una niña tonta, y la psicóloga se quedo asombrada de que con 8 años demostrara tanta madurez. Ella es partidaria de decirlo en el colegio, porque según ella la niña ya esta etiquetada, pero mal etiquetada, así que es mejor que sepan la verdad, que no es nada de lo que uno tenga que avergonzarse, además tiene muchas cosas positivas y esas era las que había que recalcar, además de explicar a los compañeros el porque de algunos comportamientos de mi hija que pueden encontrar extraños y de que manera pueden ayudarla. Quiere hablar con el colegio e ir a dar una charla a la clase. No se si la dejaran. Y me dijo que yo hiciera lo mismo con las madres del colegio que habla sin ton ni son de la niña, la que la califican de problemática, de que algo le pasa, etc, etc....
Yo le comente lo de las etiquetas, lo que opinaba sobre eso, y lo que me decía la psicóloga del colegio, que no etiquetara a mi hija, que no le pusiera nombre a lo que le ocurría, que eso no era bueno. Yo pienso que es como en el caso de mi marido, el tiene asma, pero no va diciendo por hay, Hola me llamo ....... y soy asmático, pero si que necesitaba saber que le ocurría, para tomar la medicación que le alivia los síntomas, saber que no puede tener gato ni perro, que en ciertas épocas del año empeoran sus síntomas, que hay que evitar el contacto con ciertas plantas, etc, etc. y saberlo las demás personas por lo mismo, para que no le regalen un gato, para que cuando lo vean estornudar y moquear no piensen que tiene un constipado y se lo va a pegar, etc.. Pues lo mismo ocurre con mi hija, necesita saber lo que le pasa, para darle el apoyo que requiere, para aprender a comprenderla, para saber tratarla y para que no piensen equivocadamente que esta malcriada, es rara o simplemente no esta bien de la cabeza.
Otra cosa que me pareció muy interesante de lo que me explico, es la diferencia de un déficit de atención y lo que le pasa a mi hija en clase.
La psicóloga me dijo que un Déficit de atención es: voy a empezar los deberes, ahora miro la goma, ahora el lápiz, ahora la mosca que pasa, la cabeza de un compañero, y así pasa la clase y yo no he conseguido ni empezar los deberes. En el caso de mi hija es: Clase de matemáticas, no me gusta, es un rollo y no me interesa, pongo el "piloto automático" y me voy a mi interior que allí me lo paso muy bien. Y aunque la veamos entretenida con la goma, o el lápiz, no es que este simplemente distraida mirándolos, es que esta con sus pensamientos, jugando con ellos, imaginando. En cambio es una clase que le gusta o una profesora o profesor que le cae bien y ya no se evade, atiende porque le interesa. Mas que falta de atención es una falta de motivación.
A la niña le a gustado, se la ha sabido ganar, además como vio que había antes que ella varios niños y se dedicaban a jugar, le pareció un sitio divertido.
Le hemos pedido a la psicóloga que elabore una serie de medidas para ayudar a la niña a funcionar en el colegio, ella ya nos ha dicho que no quiere engañarnos, que tal vez le pongan pegas para ir, y si va tal vez lo que ella diga caiga en saco roto. Pero que lo va a intentar, yo le comente que estaba segura que por parte de la tutora iba a encontrar total apoyo, que seguro que aceptaba todas las sugerencias, el problema es que la profesora no cuenta con el tiempo suficiente para dedicar mas atención a mi hija, son 25 niños y muchos con problemas, o bien de idioma, o de integración porque acaban de llegar al país, de conducta o de atención. Ella me dijo una vez que finalmente solo había 7 que funcionanban sin ningún problema. Así que con ese panorama no puedo pedir milagros.
Cuando hablamos con la psicóloga sobre si la niña se sentía integrada o no, le explicamos el problema que hemos tenido con este compañero, que la acosa desde los tres años, y tanto le esta afectando,(dolores de estomago, cabeza, perdida de apetito, dificultad para dormir y falta de atención en clase). Me dijo que estaba bien las medidas que han tomado en el colegio, vigilar, separarlo de la niña y trabajar con el y su familia. Pero que a mi hija alguien del colé tiene que explicarle lo que va a pasar con ese niño si le vuelve a insultar o pegar y contarle las medidas que se están tomando para que se sienta mas segura.
Mi hija le dijo a la psicóloga que ella quería que los niños de su colé supieran lo que le pasaban para que dejaran de verla como una niña tonta, y la psicóloga se quedo asombrada de que con 8 años demostrara tanta madurez. Ella es partidaria de decirlo en el colegio, porque según ella la niña ya esta etiquetada, pero mal etiquetada, así que es mejor que sepan la verdad, que no es nada de lo que uno tenga que avergonzarse, además tiene muchas cosas positivas y esas era las que había que recalcar, además de explicar a los compañeros el porque de algunos comportamientos de mi hija que pueden encontrar extraños y de que manera pueden ayudarla. Quiere hablar con el colegio e ir a dar una charla a la clase. No se si la dejaran. Y me dijo que yo hiciera lo mismo con las madres del colegio que habla sin ton ni son de la niña, la que la califican de problemática, de que algo le pasa, etc, etc....
Yo le comente lo de las etiquetas, lo que opinaba sobre eso, y lo que me decía la psicóloga del colegio, que no etiquetara a mi hija, que no le pusiera nombre a lo que le ocurría, que eso no era bueno. Yo pienso que es como en el caso de mi marido, el tiene asma, pero no va diciendo por hay, Hola me llamo ....... y soy asmático, pero si que necesitaba saber que le ocurría, para tomar la medicación que le alivia los síntomas, saber que no puede tener gato ni perro, que en ciertas épocas del año empeoran sus síntomas, que hay que evitar el contacto con ciertas plantas, etc, etc. y saberlo las demás personas por lo mismo, para que no le regalen un gato, para que cuando lo vean estornudar y moquear no piensen que tiene un constipado y se lo va a pegar, etc.. Pues lo mismo ocurre con mi hija, necesita saber lo que le pasa, para darle el apoyo que requiere, para aprender a comprenderla, para saber tratarla y para que no piensen equivocadamente que esta malcriada, es rara o simplemente no esta bien de la cabeza.
Otra cosa que me pareció muy interesante de lo que me explico, es la diferencia de un déficit de atención y lo que le pasa a mi hija en clase.
La psicóloga me dijo que un Déficit de atención es: voy a empezar los deberes, ahora miro la goma, ahora el lápiz, ahora la mosca que pasa, la cabeza de un compañero, y así pasa la clase y yo no he conseguido ni empezar los deberes. En el caso de mi hija es: Clase de matemáticas, no me gusta, es un rollo y no me interesa, pongo el "piloto automático" y me voy a mi interior que allí me lo paso muy bien. Y aunque la veamos entretenida con la goma, o el lápiz, no es que este simplemente distraida mirándolos, es que esta con sus pensamientos, jugando con ellos, imaginando. En cambio es una clase que le gusta o una profesora o profesor que le cae bien y ya no se evade, atiende porque le interesa. Mas que falta de atención es una falta de motivación.
12.05.2006
La señal de alarma
He estado pensando estos días en todos los detalles y comportamientos de mi hija que hicieron saltar la señal de alarma, esa bombillita que se encendía de vez en cuando, parpadeando, avisando que algo no funcionaba como debía. No se si este blog lo leerá alguien algún día, no se si llegara a manos de otra madre o padre que como yo ande buscando información sobre lo que le ocurre a su hijo/a, si esto fuera así, me gusta imaginar que le servirá de ayuda, que se sentirá identificado, que se dará cuenta que no esta solo, que hay otras personas con vivencias parecidas. Por eso creo que seria de mucha utilidad enumerar lo que nos hizo pensar en algún momento "aquí pasa algo".
Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.
Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.
Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.
Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....
En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.
A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.
Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.
En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.
La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.
Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.
Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...
Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.
Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.
Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?
Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.
Todo esto empezó a tener sentido.......
Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.
Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.
Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.
Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....
En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.
A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.
Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.
En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.
La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.
Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.
Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...
Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.
Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.
Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?
Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.
Todo esto empezó a tener sentido.......
Dos artículos de opinión y un enlace interesante
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12.01.2006
Dos meses y mucho que contar
Dos meses sin escribir, por medio ha habido de todo, un bajón importante en mi, del que ya voy remontando, cosas buenas y cosas malas.
Las buenas; que mi hija se relaciona bastante mas con los niños de su clase, todo los días juega con alguien, y eso esta muy, pero que muy bien, tiene profesora de refuerzo que entra en el aula, y aunque la niña se queja porque dice que es muy exigente con ella porque le hace hacer mejor letra, realmente si que ha mejorado desde que esta ella; su tutora es una muy buena maestra que se preocupa por sus alumnos, se implica y a la que no le importa que una “madre pesada” como yo le este constantemente preguntando como va todo.
Las malas: que sigue con una gran falta de atención, no trabaja en clase y tiene un importante déficit de la función ejecutiva, pierde el material, no trae a casa los libros que tocan, no apunta nada de la pizarra, y así va a tener un serio problema pues no puede seguir el ritmo de la clase. No se si todo esto se ha agravado por unos episodios de burlas y agresiones que ha estado sufriendo en el colé por parte de un compañero, es un niño digamos conflictivo, con algún problema, y que la ha tomado con ella desde que tenían 3 años.
Realmente esta situación a mi me ha alterado mucho, porque mi hija no podía mas, de hecho tiene dolores de estomago y cabeza, dice que tiene miedo de que le vuelva a pegar, y su nivel de atención en clase ha bajado aun mas.
He intentado solucionarlo, hablando con dirección, amenazando a dirección mas bien, llevando un informe de la psiquiatra que trata a la niña, y pidiendo que se comprometan por escrito a poner medidas. La verdad es que contamos con el apoyo de la tutora, por ese lado estoy muy satisfecha, pero no se, no se, si lo que están haciendo servirá para algo o realmente al menor descuido volverá a pegarle. Si esto ocurre ya no vamos a ir a buenas, eso esta claro.
El próximo lunes iremos a una psicóloga que colabora con la asociación, queremos que nos asesore de cómo ayudar a la niña en el colegio, y que le de habilidades sociales. Tengo confianza en que esto suponga una mejoría para ella, además la psiquiatra que la trata esta de acuerdo y opina que va a ser de mucha utilidad.
También la hemos apuntado a un curso de Teatro, habilidades sociales, mimo, danzas, risoterapia, etc, etc, que organiza la asociación, enfocado a niños con Síndrome de asperger, creo que también será muy beneficioso para ella, al menos lo pasara muy bien.
Ahora estoy releyendo las entradas anteriores y me doy cuenta que como han ido evolucionando mis sentimientos hacia todo esto, creo que después de la fase de sock, la de preguntarme ¿Por qué?, la de recopilar información, la de estar constantemente analizando a mi hija, la de inconscientemente buscar compasión y consuelo en los demás, por fin creo que he llegado a una fase productiva, ahora estoy centrada en buscar soluciones, creo que tengo claras las cosas en las que la niña necesita mas apoyo y en ellas me estoy centrando. Psicóloga para apoyarla en clase, con la colaboración del colegio y en especial de la tutora, curso de habilidades sociales, y en casa tener claro la manera de responder a sus reacciones. Realmente socialmente la veo mejor, ahora lo importante para mi es que aprenda el funcionamiento de clase, que adquiera los hábitos que necesita para seguir el ritmo de sus compañeros, para que esa capacidad que tiene se haga efectiva, y no haya necesidad de ninguna adaptación curricular. Yo se que ella tiene potencial, pero tenemos mucho, mucho trabajo por delante.
Las buenas; que mi hija se relaciona bastante mas con los niños de su clase, todo los días juega con alguien, y eso esta muy, pero que muy bien, tiene profesora de refuerzo que entra en el aula, y aunque la niña se queja porque dice que es muy exigente con ella porque le hace hacer mejor letra, realmente si que ha mejorado desde que esta ella; su tutora es una muy buena maestra que se preocupa por sus alumnos, se implica y a la que no le importa que una “madre pesada” como yo le este constantemente preguntando como va todo.
Las malas: que sigue con una gran falta de atención, no trabaja en clase y tiene un importante déficit de la función ejecutiva, pierde el material, no trae a casa los libros que tocan, no apunta nada de la pizarra, y así va a tener un serio problema pues no puede seguir el ritmo de la clase. No se si todo esto se ha agravado por unos episodios de burlas y agresiones que ha estado sufriendo en el colé por parte de un compañero, es un niño digamos conflictivo, con algún problema, y que la ha tomado con ella desde que tenían 3 años.
Realmente esta situación a mi me ha alterado mucho, porque mi hija no podía mas, de hecho tiene dolores de estomago y cabeza, dice que tiene miedo de que le vuelva a pegar, y su nivel de atención en clase ha bajado aun mas.
He intentado solucionarlo, hablando con dirección, amenazando a dirección mas bien, llevando un informe de la psiquiatra que trata a la niña, y pidiendo que se comprometan por escrito a poner medidas. La verdad es que contamos con el apoyo de la tutora, por ese lado estoy muy satisfecha, pero no se, no se, si lo que están haciendo servirá para algo o realmente al menor descuido volverá a pegarle. Si esto ocurre ya no vamos a ir a buenas, eso esta claro.
El próximo lunes iremos a una psicóloga que colabora con la asociación, queremos que nos asesore de cómo ayudar a la niña en el colegio, y que le de habilidades sociales. Tengo confianza en que esto suponga una mejoría para ella, además la psiquiatra que la trata esta de acuerdo y opina que va a ser de mucha utilidad.
También la hemos apuntado a un curso de Teatro, habilidades sociales, mimo, danzas, risoterapia, etc, etc, que organiza la asociación, enfocado a niños con Síndrome de asperger, creo que también será muy beneficioso para ella, al menos lo pasara muy bien.
Ahora estoy releyendo las entradas anteriores y me doy cuenta que como han ido evolucionando mis sentimientos hacia todo esto, creo que después de la fase de sock, la de preguntarme ¿Por qué?, la de recopilar información, la de estar constantemente analizando a mi hija, la de inconscientemente buscar compasión y consuelo en los demás, por fin creo que he llegado a una fase productiva, ahora estoy centrada en buscar soluciones, creo que tengo claras las cosas en las que la niña necesita mas apoyo y en ellas me estoy centrando. Psicóloga para apoyarla en clase, con la colaboración del colegio y en especial de la tutora, curso de habilidades sociales, y en casa tener claro la manera de responder a sus reacciones. Realmente socialmente la veo mejor, ahora lo importante para mi es que aprenda el funcionamiento de clase, que adquiera los hábitos que necesita para seguir el ritmo de sus compañeros, para que esa capacidad que tiene se haga efectiva, y no haya necesidad de ninguna adaptación curricular. Yo se que ella tiene potencial, pero tenemos mucho, mucho trabajo por delante.
9.22.2006
EL COMIENZO DEL CURSO
Se presenta todo mas fácil que el año pasado. Parece que valió la pena pelear durante tanto tiempo. La nueva profesora de mi hija se ha tomado interés y quiere colaborar. La psicóloga ha cambiado radicalmente de aptitud.He observado varias cosas que ha echo la nueva profesora y me parecen estupendas: como enseñar a todos los niños un dibujo que había echo mi hija para que todos vieran lo bien que lo hace, y empiecen a cambiar la imagen que tiene de la niña de "tonta" y ella suba su autoestima, también en un par de ocasiones que se quedo "bloqueada" con las mates, se la llevo a la biblioteca para que cogiera un libro y leyera, y no pierda ese tiempo mirando a la pared, y ha llegado una niña china nueva al colé, y le ha dicho que le enseñara donde estaba el recreo y las cosas, así ella también se siente importante. A la niña le gusta su nueva profesora y eso se nota, trabaja mas a gusto, hasta para hacer los deberes. Toda la semana ha salido contenta del colé, yo se lo noto enseguida, sus ojos no me engañan, solo ha habido un día que ha salido triste y finalmente me contó que sus amigas habían hecho una lista de los niños tontos y los listos de clase y a ella la habían incluido en la de los tontos, junto a dos compañeros mas, (y precisamente de tontos no tienen nada, ninguno de los tres). La otra noche decidió que estaba harta de que su obsesión de hacer pipi dos veces pudiera mas que ella y ya lleva dos noches que no lo hace, claro que me toca quedarme un rato con ella calmándola, pero me parece muy buena señal que haya dejado de hacerlo y que se de cuenta que tiene la suficiente fortaleza para pelear con sus obsesiones. Bien, bien, de momento va todo muy bien, me da hasta miedo pensarlo en voz alta.
DESPUES DE TANTO TIEMPO
Ha pasado bastante tiempo desde la última vez que escribí, Que verano!!! han pasado tantas cosas, he sentido tanto y tan distinto que no me sentía con fuerza para escribirlo, tampoco ahora tengo ganas de recordarlas, pero bueno, al final todo ha mejorado, todo ha servido para aprender y madurar y no lo digo por mi hija si no por mi. Soy mas optimista, menos digamos "dramática", también mas realista acepto las cosas como son, mejoraremos lo que podamos y lo que no, pues nada, todo el mundo tenemos nuestras rarezas, no? En vez de intentar que mi hija cambien al 100% para amoldarse al resto del mundo, cosa que me hacia perder tiempo, salud, y tranquilidad, ahora intento ayudar a mi hija a que entienda a los demás y que "aprenda" sus reglas y las sepa utilizar, además también intento los que están alrededor de ella entiendan que ella es como es, que siempre será así, aunque aprenda ciertas normas, esto no es una muela careada que se extrae y ya esta, esto significa que mi hija piensa y actúa diferente, pero que ya que ella esta esforzándose en aprender a hacer las cosas como las hacemos la mayoría de las personas, ellos también deben esforzarse en entenderla y aceptarla y si no quieren hacerlo pues están en su derecho que no la acepten pero que salgan de su vida y la dejen en paz. Tal vez parezca un poco dura, pero es lo que siento en estos momentos, nada de autocompasión y desesperanza...........
7.19.2006
LA ESCUELA DE VERANO
Hoy voy a hablar con la monitora de la escuela de verano, no quería decir nada pero cada vez de que acerco a la escuela veo a mi hija sola y aislada, voy a decirles que intenten que se acople al grupo y que no la dejen aislarse, ufff!!! que difícil se lo pongo!! Aquí en el pueblo noto mas la diferencia entre ella y el resto de las niñas de su edad, además esta distraída, en el limbo, casi no habla, creo que es demasiado esfuerzo para ella, por la mañana la escuela, a la hora de merendar ya vienen a por ellas, cena y enseguida están aquí las niñas. Demasiado!!! necesita sus momentos de estar sola, no puede seguir ese ritmo. Ella quiere pero no puede, por la tarde le voy a decir que hasta las 7 no saldar para que tenga más tiempo para sus actividades favoritas, como dibujar, hacer cuentos, etc... y por la noche estará menos tiempo en la plaza. Necesita dormir mas, si no todas las características del síndrome de asperger se le agudizan. Me siento mal no se si hago bien haciéndola que se relacione tanto con los niños. ¿Realmente ella quiere? Pues no lo se... Las rabietas son mas frecuentes, los lloros, los rituales, y hace un gesto con la cara como un tic, cuando esta nerviosa. Cambiaremos de rutinas respetando mas sus gustos. Ella no va a dejar de ser aspi por cambiar de sitio de residencia, y parece que eso es lo que yo subconscientemente deseaba, venir aquí y que todo cambiara, jajaja. que ilusa.!!! Pero lo que mas me duele y me avergüenza es que me he sorprendido a mi misma pensando en algún momento, ¡¡¡¡¿¿¿¿Porque no puedes ser como todas????!!!! .... Dios!! Pues porque no puede, y además ella es así, y es fantástica, honesta, original, sin malicia, inteligente.... ¿porque quiero que cambie?... porque prefiero lo fácil, y eso no me convierte en una buena madre ni en una buena persona precisamente....
EL COMIENZO DE LAS VACACIONES
No se si ha sido buena idea venir a pasar el verano al pueblo. Desde luego el comienzo no podía haber sido peor. Tuvimos un accidente con coche, afortunadamente todo quedo en un susto y en una avería. Durante ese día las niñas estuvieron muy nerviosas, el susto (aunque ellas no fueron muy conscientes), el cambio de casa, de rutinas se noto. Hoy han empezado en la escuela de verano, la pequeña ha salido muy contentas, la mayor... no mucho, decía que habían unas niñas que la fastidiaban y no me ha querido explicar nada de lo que ha hecho. Por la tarde han venido su amiguita (hija de una amiga mía) con otra niña un poco mas mayor, iban en bici, y claro como ella no sabe ir... (solo en una pequeña de cuatro ruedas), le daba vergüenza que la vieran así, finalmente después de muchos lloros se ha ido andando, pero se ve que ha tenido problemas, porque la niña mas mayor, le hacia de lado, la encontraba muy infantil, así que al final se ha enfadado, ha empezado a decir que la trataban mal, que nadie quería ser su amiga, etc, etc... No se, no se, no me gusta verla así. En la ciudad es mas fácil, yo estoy para ayudarla o las otras madres, pero en el pueblo van mas por libre, a casa de sus amigas, a la plaza, con las bicis y ella no tiene habilidades sociales, además yo tengo miedo, es muy inocente, no estoy tranquila, pero si no la dejo ir a ningún sitio sin mi, tampoco las otras niñas van a querer ir con ella, y es muy bueno que se relacione con otros niños. ¿Que hacer? Realmente lo mejor seria hacer lo que a ella le hace feliz. ¿Es más feliz con su hermana y conmigo en casa, con sus dibujos, sus juegos especiales? o ¿Es más feliz jugando con los otros niños? Esa es la duda que tengo. Desde luego en casa sufre menos, pero también padece porque ella tiene deseo de estar con otros niños, aunque claro, a su propio ritmo....
6.30.2006
el cumpleaños de la pequeña
Hoy celebramos el cumpleaños de mi hija pequeña, cinco!!! que pequeña es aun, y ella ya se cree la mas mayor del mundo. Las dos están muy contentas, esta mañana hemos ido a la playa, y alli se lo han dicho a todas las personas con las que se cruzaban y que por supuesto no conocían de nada, jajaja. Mi hija mayor se ha metido en el agua y yo la vigilaba desde la orilla, he visto como se acercaba a una madre y sus hijos y hablaba con ellos, luego se ha ido donde estaba otra mama y su hija, y ha estado un buen rato hablando con ellas. Le he preguntado que les decía y me ha dicho que nada que les ha dicho su nombre, y que en el colé había una niña que se llamaba igual que ella y que era su enemiga. Luego cuando estábamos limpiándonos la arena en las duchas, habían unas niñas y sus mamas, y mi hija desde la ducha ha empezado a gritarles,- Eh Tu!!Que?. Eh tu, Que? Claro nadie le contestaba, ella seguía ¿Cuantos años tienes? ¿Cuantos años tienes? y entonces una de las mamas, se ha dado cuenta que era a su hija, y le ha contestado ella, porque la niña miraba extrañada a mi hija sin entender porque esa niña le preguntaba a gritos que edad tenia. Normalmente no suele hacerlo, suele ser vergonzosa, pero de vez en cuando, pues le cuenta a desconocidos su vida, o se dirige a alguien como si lo conociera de toda la vida, claro esto al principio pasa por "cosas de niños" pero conforme vaya creciendo ya no tendrá esa excusa, espero ir enseñándole a dirigirse a las personas de la forma correcta, pero ya se que mi niña siempre conservara ese "toque excéntrico". Parecen anécdotas divertidas, y realmente lo son, como cuando a una mujer que no conocíamos en la piscina donde hacen natación, le dijo de repente sin mas, que yo tenia muchas amigas, que me gustaba tomar café con ellas y que hablaba mucho y que ella quería ser como yo y por eso le hablaba aunque no la conociera, la mujer le dijo - pues bueno, pues bien. y se fue con una cara!!!, jajaja. Pero claro ahora es una niña, cuando sea mas mayor, si tiene una reacción de esas, van a pensar que es una chiflada, y no lo es. Bueno de momento no quiero pensar en cuando sea mayor, ahora pensare en pasarlo bien en el cumpleaños de la pequeña y en disfrutar (si es posible) de las vacaciones de verano.
6.22.2006
SE ACABO EL COLEGIO
Hace días que no escribo, no se porque, no sentía la necesidad de escribir. Pero hoy de nuevo la tengo, no es que haya pasado nada especial, nada que se salga de la rutina, que me haga sentir muy mal o muy bien. Aunque realmente si que han pasado cosas, desde la ultima vez que escribí, a ver si me acuerdo de todas y hago un resumen. 1.- Tuve la reunión con la psicóloga del colegio y con el profesor, me dejo mala sensación, como de no haber sabido centrarme en lo que yo quería, como de haberme dejado "comer el coco", aunque luego analizándolo tampoco es así, al menos he conseguido: que acepte el diagnostico (después de leer el listado de comportamientos que tenia mi hija en casa y ella desconocía), que se comprometa a elaborar una serie de recomendaciones para los profesores para tratar a mi hija, que se le asigne un compañero guía, que se controle que en los recreos no se metan con ella, que en educación física no se le obligue a realizar ciertos deporte, que las preguntas de los controles se le den de una en una en vez de todas a la vez y para mi lo mas importante es que van a hacer un seguimiento y cuando pase al instituto se informara al gabinete psicológico del centro donde vaya. De P.T. y logopeda nada de nada, aunque realmente ya me dijo la psiquiatra y en la asociación que la niña no lo necesitaba y no se lo iban a querer dar. 2.- Ya realizaron la resonancia, sin sedación claro, pues no son cabezones ni nada estos médicos, se porto relativamente bien, sabiendo del miedo que tiene a los ruidos y a estar encerrada para mi fue una campeona, aunque el A.T.S. entrara refunfuñando porque la niña no había colaborado, ¡EL QUE NO COLABORO FUE EL, QUE NO LA SEDO! NO TE FASTIDIA. Por cierto los resultados, muy bien, todo dentro de la normalidad. 3.- Hoy a terminado el colegio, actuación de mis dos niñas, lo han hecho muy bien, que voy a decir yo, si soy su madre...... Ahora viene lo difícil. ¿Que hacer durante casi tres meses? Mi hija ya nos ha dicho muy seria a su papa y a mi - No me fastidiéis el verano llevándome todo el día por hay, yo no quiero salir de casa!!!! Claro, ¿como se nos puede ocurrir llevarla a sitios "tan horribles" como el cine, la playa, los parques, la feria? ELLA QUIERE ESTAR EN CASA. Pero que complicada es esta niña!!!!!!.
PARA DEJAR COMENTARIOS
No se si alguien tendra interes en dejar comentarios, pero si quereis ya esta habilitada la opcion, perdon, pero no sabia que habia que habilitarla, creia que era automatica.
6.08.2006
""Me llamo C. tengo 7 años. mi mama dice que tiene que hacerme una resonancia. Una resonancia es como una foto de mi cabeza. Tengo que dedarme quietecita para que salga bien la foto. Primero me daran un jarabe para que me entre un poquito de sueño y no me asuste. Luego pasare con mama a una habitación donde hay una cama dentro de un tunel. Yo me acostare en la cama, y entrare en el tunel. Mama estara a mi lado. Como tendre sueño me quedare tranquilita. cerrare los ojos y pensare en cosas que me gustan, como Mirmo o las Babalinas. Oire un ruido fuerte como de una moto, durara un ratito como diez minutos, pero yo seguire pensando en Mirmo. Enseguida terminara y podre ir con mama que me comprara un regalo muy especial por haber sido tan valiente.""
Esta es la historia social que he preparado para que mi hija no tenga tanto miedo el dia de la resonancia, la he hecho como nos enseñaron en el cursillo, frases cortas, en primera persona, explicando paso a paso lo que va a pasar, diciendo lo que no pueden hacer y lo que si pueden hacer (no puede moverse pero puede imaginar cosas bonitas), utilizar cosas de su interes (mirmo y babalinas).
Se la he leido y le ha gustado, luego lo hemos ensayado, hemos hecho como que ibamos al hospital y se tomaba el jarabe, esperabamos a que le entrara un poquito de sueño y luego hemos ido a su habitación, como tiene un tunel de tela para jugar hemos hecho que era la maquina de resonancias y se ha metido tumbada dentro, para simular el ruido he puesto el secador del pelo y la batidora a la vez, jajaja, de veras hacian mucho ruido.
Lo hemos repetido dos veces y dice que ya no le va a dar miedo, ya veremos!!!!!
Esta es la historia social que he preparado para que mi hija no tenga tanto miedo el dia de la resonancia, la he hecho como nos enseñaron en el cursillo, frases cortas, en primera persona, explicando paso a paso lo que va a pasar, diciendo lo que no pueden hacer y lo que si pueden hacer (no puede moverse pero puede imaginar cosas bonitas), utilizar cosas de su interes (mirmo y babalinas).
Se la he leido y le ha gustado, luego lo hemos ensayado, hemos hecho como que ibamos al hospital y se tomaba el jarabe, esperabamos a que le entrara un poquito de sueño y luego hemos ido a su habitación, como tiene un tunel de tela para jugar hemos hecho que era la maquina de resonancias y se ha metido tumbada dentro, para simular el ruido he puesto el secador del pelo y la batidora a la vez, jajaja, de veras hacian mucho ruido.
Lo hemos repetido dos veces y dice que ya no le va a dar miedo, ya veremos!!!!!
la resonancia
Es que hay mucha desinformación, y me parece muy preocupante que ni los médicos ni el personal sanitario se entere de nada. Creo que debían hacerse cursos para ellos, porque si no lo tenemos claro.
Hoy mismo me ha ocurrido a mi, vereis a mi hija tienen que hacerle una resonancia magnética, pero como pesa ya 25 kilos no le pueden dar el sedante para que se duerma, así que cuando hoy han llamado para darme la fecha yo le he dicho a la srta. del teléfono que si era posible que se durmiera a la niña, le he explicado del caso, que mi hija tenia síndrome de asperger, que tenia verdadero terror a los
ruidos fuertes, y que no soportaba estar en sitios cerrados, que le daba pánico.
Así que ha quedado en que el medico que hacia las resonancias me llamaría y que hablaria con el.
Bueno pues no me enrollo mas, que me ha llamado, y me ha dicho que iba a ser un problema hacerle la resonancia a mi hija en esas condiciones, que lo mejor era que hablara con el neurólogo y no se le hiciera, total si con el retraso tan evidente que debía tener mi hija para que queríamos mas pruebas, yo le he dicho que mi hija no tenia ningún retraso, que su C.I. probablemente era mas alto que el suyo y el mio, y dice ah! bueno pero sera muy autista!!!,
- pues mire no sabría decirle pero creo que no. (con bastante ironía)
Pues eso que no tienen ni idea, y eso si que es un problema que habría de solucionarse, no se como, pero algo debía hacerse, no?.
En cuanto a la resonancia de mi hija, pues no se que ocurrirá, dice que le dará el jarabe, que no cree que le vaya a hacer mucho efecto, y probaremos, si se pone nerviosa pues hablara con el neurólogo para que decida si se le anestesia y se le hace o si no.
Miedo me da lo que puede pasar ese día.
Hoy mismo me ha ocurrido a mi, vereis a mi hija tienen que hacerle una resonancia magnética, pero como pesa ya 25 kilos no le pueden dar el sedante para que se duerma, así que cuando hoy han llamado para darme la fecha yo le he dicho a la srta. del teléfono que si era posible que se durmiera a la niña, le he explicado del caso, que mi hija tenia síndrome de asperger, que tenia verdadero terror a los
ruidos fuertes, y que no soportaba estar en sitios cerrados, que le daba pánico.
Así que ha quedado en que el medico que hacia las resonancias me llamaría y que hablaria con el.
Bueno pues no me enrollo mas, que me ha llamado, y me ha dicho que iba a ser un problema hacerle la resonancia a mi hija en esas condiciones, que lo mejor era que hablara con el neurólogo y no se le hiciera, total si con el retraso tan evidente que debía tener mi hija para que queríamos mas pruebas, yo le he dicho que mi hija no tenia ningún retraso, que su C.I. probablemente era mas alto que el suyo y el mio, y dice ah! bueno pero sera muy autista!!!,
- pues mire no sabría decirle pero creo que no. (con bastante ironía)
Pues eso que no tienen ni idea, y eso si que es un problema que habría de solucionarse, no se como, pero algo debía hacerse, no?.
En cuanto a la resonancia de mi hija, pues no se que ocurrirá, dice que le dará el jarabe, que no cree que le vaya a hacer mucho efecto, y probaremos, si se pone nerviosa pues hablara con el neurólogo para que decida si se le anestesia y se le hace o si no.
Miedo me da lo que puede pasar ese día.
6.06.2006
mi sobrino
Tengo un sobrino que pasado mañana cumple dos años, es el hijo del hermano de mi marido.
Vino al mundo despues de cuatro abortos de su mama, un tratamiento para la fecundidad, una amenaza de aborto y prematuramente pues la placenta envejecia. Tiene muchos problemas, microcefalia,algo en el cerebelo, retraso, no habla, no anda, tiene hipotoniamuscular, problemas en los bronquios, en las pupilas de los ojos, tiene que llevar hierros hasta las rodillas, y no se cuantas cosas mas.
Pero tiene los padres que exactamente necesita, mis cuñados son optimistas, tanto que a mi que soy de caracter mas bien negativo a veces me parece que rayan la idiotez, nunca ven un problema, todo tiene solución y todo va bien. Nunca les he oido quejarse, o decir porque a nosotros?, jamas, cuando les pregunto como esta el niño, siempre me dicen que bien, que va mejor, que esta mas grande, etc..., nunca me dicen que no avanza, que aun no habla, que no consiguen que se aguante de pie. Cualquier cambio por pequeño que sea es una alegria para ellos, nunca he visto a mi cuñada llorar, imagino que alguna vez lo hara, si no no seria humana. Ahora van a ingresarlo en el hospital unos dias y van a relizarle un batallon de pruebas medicas para saber exactamente que tiene porque ni siquiera eso tienen claro despues de dos años.
Creo que dios, el destino, la ley del karma o lo que cada uno quiera creer, (para mi es dios) ha dado a mi sobrino a unos padres que nunca se iban a hundir, que lo iban a recibir como un regalo, que lo harian vivir con alegria y sin victimismo, no creo que mi sobrino en las condiciones que esta avance mucho, ellos tampoco se preocupan por eso, pero son felices y hacen feliz a su hijo. Lo teniais que oir reir, cuando estira de la barba a su papa y mi cuñado hace como que llora. O cuando su mama le hace pedorretas, es la alegria personificada.
Yo se que nunca seria una buena madre para mi sobrino, porque viviria preocupada, llevandole a mil medicos, a mil terapias, buscando ayuda en internet, en asociaciones y desesperandome si no veia ningun cambio positivo.
Mis cuñados no hacen nada de esto, aceptan la situación, claro que se preocupan por su hijo, lo llevan a sus revisiones, a fisioterapia y a la guarderia, pero nada mas, no esperan ningun cambio, no tienen interes en saber que es lo que ha pasado, que pudo fallar, quien tiene la culpa, ellos ahora solo quieren que su hijo sea feliz lo demas no importa.
Por eso creo que ellos son los padres perfectos para mi sobrino y por lo mismo que creo que yo no lo seria, (mi tozudez, mi incapacidad para aceptar las cosas y no intentar mejorarlas, mis ganas de implicarme en la educación de mis hijas, mi necesidad de información) por todas esas cosas tambien se que soy la madre que mi hija necesita, que la va a estimular, que va a luchar por ella, que va a estar pendiente de que aprenda, de que mejore en lo posible, que voy a conseguir información, que voy a hablar mil veces con los profesores, con los medicos y con quien haga falta.
Por eso creo que cada niño especial tiene los padres especiales que necesita.
Vino al mundo despues de cuatro abortos de su mama, un tratamiento para la fecundidad, una amenaza de aborto y prematuramente pues la placenta envejecia. Tiene muchos problemas, microcefalia,algo en el cerebelo, retraso, no habla, no anda, tiene hipotoniamuscular, problemas en los bronquios, en las pupilas de los ojos, tiene que llevar hierros hasta las rodillas, y no se cuantas cosas mas.
Pero tiene los padres que exactamente necesita, mis cuñados son optimistas, tanto que a mi que soy de caracter mas bien negativo a veces me parece que rayan la idiotez, nunca ven un problema, todo tiene solución y todo va bien. Nunca les he oido quejarse, o decir porque a nosotros?, jamas, cuando les pregunto como esta el niño, siempre me dicen que bien, que va mejor, que esta mas grande, etc..., nunca me dicen que no avanza, que aun no habla, que no consiguen que se aguante de pie. Cualquier cambio por pequeño que sea es una alegria para ellos, nunca he visto a mi cuñada llorar, imagino que alguna vez lo hara, si no no seria humana. Ahora van a ingresarlo en el hospital unos dias y van a relizarle un batallon de pruebas medicas para saber exactamente que tiene porque ni siquiera eso tienen claro despues de dos años.
Creo que dios, el destino, la ley del karma o lo que cada uno quiera creer, (para mi es dios) ha dado a mi sobrino a unos padres que nunca se iban a hundir, que lo iban a recibir como un regalo, que lo harian vivir con alegria y sin victimismo, no creo que mi sobrino en las condiciones que esta avance mucho, ellos tampoco se preocupan por eso, pero son felices y hacen feliz a su hijo. Lo teniais que oir reir, cuando estira de la barba a su papa y mi cuñado hace como que llora. O cuando su mama le hace pedorretas, es la alegria personificada.
Yo se que nunca seria una buena madre para mi sobrino, porque viviria preocupada, llevandole a mil medicos, a mil terapias, buscando ayuda en internet, en asociaciones y desesperandome si no veia ningun cambio positivo.
Mis cuñados no hacen nada de esto, aceptan la situación, claro que se preocupan por su hijo, lo llevan a sus revisiones, a fisioterapia y a la guarderia, pero nada mas, no esperan ningun cambio, no tienen interes en saber que es lo que ha pasado, que pudo fallar, quien tiene la culpa, ellos ahora solo quieren que su hijo sea feliz lo demas no importa.
Por eso creo que ellos son los padres perfectos para mi sobrino y por lo mismo que creo que yo no lo seria, (mi tozudez, mi incapacidad para aceptar las cosas y no intentar mejorarlas, mis ganas de implicarme en la educación de mis hijas, mi necesidad de información) por todas esas cosas tambien se que soy la madre que mi hija necesita, que la va a estimular, que va a luchar por ella, que va a estar pendiente de que aprenda, de que mejore en lo posible, que voy a conseguir información, que voy a hablar mil veces con los profesores, con los medicos y con quien haga falta.
Por eso creo que cada niño especial tiene los padres especiales que necesita.
Estado de shock
Ha llegado a mis manos un articulo en el que se esplica la repercusion y la manera de reaccionar los distintos miembros de una familia cuando reciben el diagnostico de sindrome de asperger.
Dice que una de las fases que se pasan es la de estado de shock que te incapacita para actuar, yome identifico totalmente con esa fase, he pasado unos meses en los que mi unico pensamiento era ese, incapaz de pensar en otra cosa que no fuera mi hija tiene S. A., pegada al ordenador buscando información y leyendo los correos que enviaban al foro de asperger, es mas, mi hija estaba en segundo plano, yo me centraba en el sindrome de asperger.
Ya he salido de ese estado, afortunadamente, porque era como estar en el limbo. Un chico que tiene este sindrome me contesto a uno de mis correos diciendome que las madres deberiamos dedicar el tiempo que perdemos en lloriquerar y rezongar contra la sociedad a ayudar a nuestros hijos, y realmente es verdad. Lo importante aqui es mi hija, aunque para ayudar a mi hija, tambien tengo que pelear contra la sociedad y tambien tengo que desahogarme de alguna manera, llorando, escribiendo o bailando sardanas,jajaja. Por que si no explotaria como una olla a presión y eso no es bueno.
Creo que el paso del tiempo me ha ayudado a volver a recuperar las riendas de mi vida, tambien el que ya no tome Concerta ha hecho que la niña este mas tranquila, no tiene esas rabietas tan violentas, de hecho no tiene ninguna rabieta, y la ayuda de la profesora de infantil con el asunto del colegio es para mi lo mas importante. Por fin veo una luz, ayer me dijo despues de ver los videos que le deje que habia convocado una reunión con la jefe de estudios, y la psicologa porque lo que yo pido es de ley y no se pueden lavar las manos, yo le dije que no queria que se metiera en lios, que no era esa mi intención y ella me contesto que ella no lo hacia porque yo lo pidiera, ni nada asi, lo hacia porque era su deber como profesora y como persona, habia visto que la situación era injusta e ilegal y no podia cerrar los ojos porque no era etico. Bueno , yo no sabia como darle las gracias, nos tienen que llamar a mi marido y a mi, para reunirnos con la jefa de estudios y ver que pasos se van a tomar para el año que viene.
Bueno pues eso, que vuelbo a ser yo, ya he vuelto a mis manias que tanto odia mi marido, y que ha mi me encantan, como cambiar los muebles de sitio porque me canso de verlos siempre igual, pegarme palizones limpiando toda la casa (que falta le hacia porque mas que estado de shock era estado de vaga), ayer deje a las niñas en el cole y me fui con dos amigas a la playa a pasar la mañana tomando el sol, nadando y desde luego riendonos. Por la tarde lleve a mis hijas al parque y disfrute viendolas jugar, no me dedique a observar y analizar el comportamiento de mi hija en busca de una confirmacion o no del diagnostico.
Me alegro de volver a la vida...............
Dice que una de las fases que se pasan es la de estado de shock que te incapacita para actuar, yome identifico totalmente con esa fase, he pasado unos meses en los que mi unico pensamiento era ese, incapaz de pensar en otra cosa que no fuera mi hija tiene S. A., pegada al ordenador buscando información y leyendo los correos que enviaban al foro de asperger, es mas, mi hija estaba en segundo plano, yo me centraba en el sindrome de asperger.
Ya he salido de ese estado, afortunadamente, porque era como estar en el limbo. Un chico que tiene este sindrome me contesto a uno de mis correos diciendome que las madres deberiamos dedicar el tiempo que perdemos en lloriquerar y rezongar contra la sociedad a ayudar a nuestros hijos, y realmente es verdad. Lo importante aqui es mi hija, aunque para ayudar a mi hija, tambien tengo que pelear contra la sociedad y tambien tengo que desahogarme de alguna manera, llorando, escribiendo o bailando sardanas,jajaja. Por que si no explotaria como una olla a presión y eso no es bueno.
Creo que el paso del tiempo me ha ayudado a volver a recuperar las riendas de mi vida, tambien el que ya no tome Concerta ha hecho que la niña este mas tranquila, no tiene esas rabietas tan violentas, de hecho no tiene ninguna rabieta, y la ayuda de la profesora de infantil con el asunto del colegio es para mi lo mas importante. Por fin veo una luz, ayer me dijo despues de ver los videos que le deje que habia convocado una reunión con la jefe de estudios, y la psicologa porque lo que yo pido es de ley y no se pueden lavar las manos, yo le dije que no queria que se metiera en lios, que no era esa mi intención y ella me contesto que ella no lo hacia porque yo lo pidiera, ni nada asi, lo hacia porque era su deber como profesora y como persona, habia visto que la situación era injusta e ilegal y no podia cerrar los ojos porque no era etico. Bueno , yo no sabia como darle las gracias, nos tienen que llamar a mi marido y a mi, para reunirnos con la jefa de estudios y ver que pasos se van a tomar para el año que viene.
Bueno pues eso, que vuelbo a ser yo, ya he vuelto a mis manias que tanto odia mi marido, y que ha mi me encantan, como cambiar los muebles de sitio porque me canso de verlos siempre igual, pegarme palizones limpiando toda la casa (que falta le hacia porque mas que estado de shock era estado de vaga), ayer deje a las niñas en el cole y me fui con dos amigas a la playa a pasar la mañana tomando el sol, nadando y desde luego riendonos. Por la tarde lleve a mis hijas al parque y disfrute viendolas jugar, no me dedique a observar y analizar el comportamiento de mi hija en busca de una confirmacion o no del diagnostico.
Me alegro de volver a la vida...............
6.02.2006
¿por qúe esta sola?
Esta mañana he llevado a mi hija pequeña al pediatra, (otro virus), y cuando hemos salido de la consulta nos hemos asomado al colegio a ver aque hacia la mayor.
Al principio no la veia, habia un grupo de niñas de su clase jugando a saltar a la cuerda, claro alli no estaba.
Luego habia otro que estaba jugando a pillar, alli tampoco y luego habian unas niñas que hablaban y paseaban, la verdad es que esperaba encontrarla en ese grupo, pero no, estaba cerca pero ella sola, daba vueltas alrededor de una columna, luego corria como si la siguiera alguien, y despues se ha tumbado en un banco.
Verla solita rodeada de tantos niños que jugaban me ha encogido el corazón.
Me pregunto una cosa, ¿esta sola porque le dan de lado o esta sola porque quiere y necesita estar sola? Realmente no lo se, ella quiere estar con niños, pero no quiere participar en sus juegos, solo a lo que ha ella le gusta, y claro los demas tampoco van a jugar siempre a lo que mi hija quiera. No seria justo. Me preocupa que no juege con nadie porque le den de lado o la discriminen, pero me parece que no es eso exactamente, es mas bien que ella no quiere jugar con ellos porque no entiende sus juegos, no sabe saltar y no sabe correr, pero tampoco tiene interes en aprender.
Creo que sus juegos se estan quedando para niños mas pequeños. ¿Y que ocurrira cuando vaya creciendo? ¿Cuando sus amigas se dediquen a ensayar pasos de baile como hacen las mas mayorcitas, ella querra seguir jugando a princesas? No lo se.
Al principio no la veia, habia un grupo de niñas de su clase jugando a saltar a la cuerda, claro alli no estaba.
Luego habia otro que estaba jugando a pillar, alli tampoco y luego habian unas niñas que hablaban y paseaban, la verdad es que esperaba encontrarla en ese grupo, pero no, estaba cerca pero ella sola, daba vueltas alrededor de una columna, luego corria como si la siguiera alguien, y despues se ha tumbado en un banco.
Verla solita rodeada de tantos niños que jugaban me ha encogido el corazón.
Me pregunto una cosa, ¿esta sola porque le dan de lado o esta sola porque quiere y necesita estar sola? Realmente no lo se, ella quiere estar con niños, pero no quiere participar en sus juegos, solo a lo que ha ella le gusta, y claro los demas tampoco van a jugar siempre a lo que mi hija quiera. No seria justo. Me preocupa que no juege con nadie porque le den de lado o la discriminen, pero me parece que no es eso exactamente, es mas bien que ella no quiere jugar con ellos porque no entiende sus juegos, no sabe saltar y no sabe correr, pero tampoco tiene interes en aprender.
Creo que sus juegos se estan quedando para niños mas pequeños. ¿Y que ocurrira cuando vaya creciendo? ¿Cuando sus amigas se dediquen a ensayar pasos de baile como hacen las mas mayorcitas, ella querra seguir jugando a princesas? No lo se.
5.31.2006
LA PSICOLOGA DEL COLEGIO
Bueno, bueno, parece ser que alguien oyo mis quejas, me pase la noche pensando en que hacer, pero G.a D. parece que las cosas se van arreglando.
La psiquiatra me dijo que no me preocupara mas por la psicologa, que lo que tenia que hacer era informar a los profesores, que mi hija tenia muy buen pronostico, y con lo que hicieramos en casa, y su asesoramiento todo iba a ir bien, que si la cambiaba de colegio iba a ser mas perjudicial para la niña. La niña esta afectada en un nivel leve, y ademas es mujer eso siempre es una ventaja, pues las mujeres tenemos la parte social y de lenguaje mas desarrolladas que el hombre.
Tambien le ha retirado la medicación, no notabamos cambios importantes en su concentracion, estaba mucho mas nerviosa y ademas habia perdido un kilo de peso. Total que se la retira, mejor, tube muchas dudas a la hora de darsela y no me sentia del todo bien con esa decisión. Asi que en el fondo me alegro de que no sigamos medicandola.
El martes entre para hablar con la profesora que la llevo durante toda la educación infantil (tres años) y que siempre penso que a mi hija le pasaba algo. Le pedi como favor personal que me hiciera un informe de los comportamientos que ella detectaba en la niña y que le llamaron tanto la atención. Estubimos casi dos horas hablando, la verdad es reconfortante que hayan profesores asi, que quieren a los niños y se preocupan por ellos, no solo quieren cumplir un horario y cobrar su nomina a final de mes. Le explique los problemas que tenia con la psicologa del centro, y se enfado mucho, dijo que no era el único caso que pasaba eso, que nunca aceptaba ningun diagnostico de otro profesional y que para ella "todo era normal",asi que los profesores no estaba conforme con ella. Me dijo que lo diria en el claustro de profesores, y que no me preocupara que yo hablara directamente con los tutores de mi hija, que seguro que me harian caso y no creerian lo que esta señora dice. Tambien hablamos de las cosas que hacia mi hija de pequeña, de lo impotentes que nos sentiamos las dos por no saber a que se debian, ni como tratarlas, etc. etc.
Cuando acabamos me dijo algo que me emociono mucho, me pidio que le diera toda la información que tenia sobre asperger, y los videos de la asociación, porque si volvia a tener en su clase a otro niño como mi hija queria poder ayudarlo a el y a sus padres.
Esta manaña se lo he llevado y OOOOHHH!!!!! SORPRESA. Todo ha cambiado, ella entro a hablar con la psicologa porque no se podia aguantar, y la piscologa le dijo que NO, QUE ELLA SI SE CREIA EL DIAGNOSTICO, QUE COMO NO, SI TENGO UN PAPEL OFICIAL, QUE ESTA ENCANTADA DE COLABORAR. QUE ELLA ME DIJO QUE NO ETIQUETARA A MI HIJA PARA QUE TRATARA CON NATURALIDAD A LA NIÑA...... Bueno para morirse, no se si cara a la profesora yo he quedado como mentirosa, imagino que no, yo no he querido meterme en si era verdad o no, solo le he dicho que me alegraba de que fuera asi, que todos hicieramos lo mejor para mi hija, que ojala todo haya sido un problema de comunicación y que la psicologa se preocupe realmente por mi hija. La profesora dice que no podia implicarse mas porque mi hija ya no era alumna suya, y yo le he dicho que no, que yo no queria que ella tubiera problemas, y que muchas gracias por todo.
En fin que me he quitado un peso de encima, imagino que ha recibido tantas presiones por parte de profesores, el inspector, la trabajadora social, la asociación, que al final ha tenido que ceder, su salida a sido dejarme a mi como mentirosa, pero ME DA IGUAL!!!! a mi solo me interesa que mi hija tenga lo que le corresponde por ley y si para eso debo quedar yo mal, pues bueno, quedo mal.
La psiquiatra me dijo que no me preocupara mas por la psicologa, que lo que tenia que hacer era informar a los profesores, que mi hija tenia muy buen pronostico, y con lo que hicieramos en casa, y su asesoramiento todo iba a ir bien, que si la cambiaba de colegio iba a ser mas perjudicial para la niña. La niña esta afectada en un nivel leve, y ademas es mujer eso siempre es una ventaja, pues las mujeres tenemos la parte social y de lenguaje mas desarrolladas que el hombre.
Tambien le ha retirado la medicación, no notabamos cambios importantes en su concentracion, estaba mucho mas nerviosa y ademas habia perdido un kilo de peso. Total que se la retira, mejor, tube muchas dudas a la hora de darsela y no me sentia del todo bien con esa decisión. Asi que en el fondo me alegro de que no sigamos medicandola.
El martes entre para hablar con la profesora que la llevo durante toda la educación infantil (tres años) y que siempre penso que a mi hija le pasaba algo. Le pedi como favor personal que me hiciera un informe de los comportamientos que ella detectaba en la niña y que le llamaron tanto la atención. Estubimos casi dos horas hablando, la verdad es reconfortante que hayan profesores asi, que quieren a los niños y se preocupan por ellos, no solo quieren cumplir un horario y cobrar su nomina a final de mes. Le explique los problemas que tenia con la psicologa del centro, y se enfado mucho, dijo que no era el único caso que pasaba eso, que nunca aceptaba ningun diagnostico de otro profesional y que para ella "todo era normal",asi que los profesores no estaba conforme con ella. Me dijo que lo diria en el claustro de profesores, y que no me preocupara que yo hablara directamente con los tutores de mi hija, que seguro que me harian caso y no creerian lo que esta señora dice. Tambien hablamos de las cosas que hacia mi hija de pequeña, de lo impotentes que nos sentiamos las dos por no saber a que se debian, ni como tratarlas, etc. etc.
Cuando acabamos me dijo algo que me emociono mucho, me pidio que le diera toda la información que tenia sobre asperger, y los videos de la asociación, porque si volvia a tener en su clase a otro niño como mi hija queria poder ayudarlo a el y a sus padres.
Esta manaña se lo he llevado y OOOOHHH!!!!! SORPRESA. Todo ha cambiado, ella entro a hablar con la psicologa porque no se podia aguantar, y la piscologa le dijo que NO, QUE ELLA SI SE CREIA EL DIAGNOSTICO, QUE COMO NO, SI TENGO UN PAPEL OFICIAL, QUE ESTA ENCANTADA DE COLABORAR. QUE ELLA ME DIJO QUE NO ETIQUETARA A MI HIJA PARA QUE TRATARA CON NATURALIDAD A LA NIÑA...... Bueno para morirse, no se si cara a la profesora yo he quedado como mentirosa, imagino que no, yo no he querido meterme en si era verdad o no, solo le he dicho que me alegraba de que fuera asi, que todos hicieramos lo mejor para mi hija, que ojala todo haya sido un problema de comunicación y que la psicologa se preocupe realmente por mi hija. La profesora dice que no podia implicarse mas porque mi hija ya no era alumna suya, y yo le he dicho que no, que yo no queria que ella tubiera problemas, y que muchas gracias por todo.
En fin que me he quitado un peso de encima, imagino que ha recibido tantas presiones por parte de profesores, el inspector, la trabajadora social, la asociación, que al final ha tenido que ceder, su salida a sido dejarme a mi como mentirosa, pero ME DA IGUAL!!!! a mi solo me interesa que mi hija tenga lo que le corresponde por ley y si para eso debo quedar yo mal, pues bueno, quedo mal.
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