sentimientos y vivencias de una madre a partir de que a su hija le diagnosticaran sindrome de asperger
3.06.2007
y ahora recogiendo firmas
al principio creo que le costaba entender a su profesora lo que era el síndrome de asperger, tampoco le sentaron muy bien ciertos comentarios que le hizo nuestra psicóloga cuando fue al colegio, pero finalmente va comprendiendo esto, desde el principio a demostrado interés en la niña y mi hija esta muy a gusto con ella, incluso ha hecho un dibujo en el que aparecen su profesora y ella, la protege frente a burlas, y luego me deja colaborar, ya que ella no tiene tiempo para adaptar los controles para que sean tipo test los hago yo y se los mando y luego los niños se examinan con estos, también yo misma adapto los deberes para que mi hija escriba menos y nunca le ha parecido mal que lo haga, porque entiende que con la disgrafia tan grande que tiene la niña hacerla escribir mucho es contraproducente. Además estoy en contacto continuo con ella, tanto en persona como por e-mail. Total que ahora que estoy mas tranquila, que mi hija en el colegio esta teniendo menos problemas con los niños, y si surgen son solucionados por su profesora, pues ahora van el resto de los profesores y el equipo directivo y le hacen la puñeta, porque la encuentran molesta, porque trabaja, porque quiere hacer las cosas bien, y porque denuncia las cosas mal hechas. La profesora nos llamo a tres madres en las que confía y nos explico lo que pasaba que no podía seguir así, que se tenia que ir, porque incluso otra profesora la había agredido!!!!.
Así que nos hemos puesto en marcha, hemos hecho un escrito, hemos recogido firmas, vamos a presentarlo en el ayuntamiento, en el colegio y en la federación de APAS, y si hace falta vamos a prensa.
Esto es increíble, el sistema educativo no funciona y cuando llega alguien con ganas, "se la cargan".
En fin todo se complica, y por si fuera poco en la asociación me nombran secretaria y como estamos pidiendo subvenciones ando medio loca, pero bueno no me quejo, ya sabia a lo que iba si accedía y decía que si. Mañana iré a reunirme con la presidenta para solicitar una ayuda para la actividad de teatro, que por cierto a mi hija le encanta, todos los sábados me pregunta ¿Vamos a teatro? y si le digo que no se queda muy triste. Además...... le ha salido novio, jajajaja, tiene 11 años y los mismos intereses que ella, la historia, los romanos, la religión, dibujar y hacer comics, el niño dice que los dos únicos asperger del mundo son ellos y que el resto de las personas no los entiende, y mi hija no dice nada, claro, eso de los novios como que no le van todavía, es muy pequeña, y yo pues me rió, claro.
El otro día en el colegio hubo un problema, unas niñas tiraron una magdalena al suelo y la pisaron, luego engañaron a mi hija para que se la comiera, cuando ella se entero de que había estado en el suelo se enfado mucho y empezó a llorar, lo peor de todo fue que habían avisado a los otros niños para que fueran a reírse de lo que le habían dicho. La profesora cuando se entero saco a las niñas implicada al pasillo y les riño, después en clase leyeron un cuento de un monstruo del que los demás se burlaban por que era diferente y pregunto si a alguien le sucedía algo así, y mi hija levanto la mano diciendo que a ella le ocurría. La verdad es que me enfade mucho, y por la tarde cogí a una de las niñas y en plan mafioso, le dije que si volvía a ocurrir algo así la magdalena o lo que fuera se lo iba a tragar ella y que avisara a sus amigas de que les iba a pasar igual. Por la noche recapacite y decidí cambiar de aptitud, así que habla con la madre de la niña que es la "líder" y le explique mas o menos lo que le ocurría a mi hija, lo que estaba pasando en clase, y le "dore la píldora" a ella y a su hija , pidiéndole ayuda para que mi hija se integrara bien en clase, la verdad es que dio buen resultado, y la niña pidió cambiarse de pupitre para estar a su lado, además el viernes le deje el cuento de ¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger, para que lo leyera durante el fin de semana y ha ido bien, espero no haberme equivocado y haber tomado el camino correcto, Ay!!! como siempre digo, parezco maquiavelo.
2.04.2007
House Lineas en la arena
Se emitio el capitulo 4 de la tercera temporada de House, Lineas en la arena, en el que se habla del sindrome de asperger, exactamente lo que se plantea es si House es asperger.
Los adultos asperger que conozco yo dicen que no es asperger, que es un asocial, y que no todos los asperger son tan inteligentes.
De todas maneras, yo creo que es bueno que se nombre el sindrome en la serie de moda, al menos puede despertar la curiosidad en alguien y ponerse a investigar que es eso de asperger.
Al menos en nuestro caso, varios amigos y familiares y un par de profesoras me dijeron que lo habian visto y que estubieron muy atentos porque sabian que era lo de mi hija.
Ojala llegara el dia en que los padres digan mi hijo tiene sindrome de asperger como el que dice mi hijo tiene asma o intolorancia a la lactosa, que no se considere algo que hay que ocultar, y esto de la serie aunque algunos lo consideren una tonteria a mi me parece que puede ayudar a que el publico en general tenga una imagen mas positiva del asperger.
House quiere que le devuelvan su moqueta manchada de sangre y mientras no lo consiga, hará sus diagnósticos en cualquier sitio del hospital.
Se celebro la reunión
Que situación mas deprimente, comentamos la opción de cambiarla de colegio, pero de momento L.G. dijo que la aparcáramos, que había que pensárselo, ya que estos problemas los podemos encontrar en otros colegios, y aquí al menos tiene un grupo de amigos.
El único consejo que me dio, es que no me agobiara con el tema escolar, que ayude a mi hija, que sufre mucha presión en un medio donde no recibe ninguna ayuda, así que si veo que hay muchos deberes pues yo misma haga una nota a la profesora diciendo que no los hace porque es excesivo, etc, etc, que este muy seguro de que hago lo correcto, ya que ellos no se adaptan pues seré yo la que adapte las cosas, que intente pasar estos años como sea, que luego en el instituto podrá elegir un bachillerato acorde a sus gustos y que cuando tenga que elegir una carrera o una profesión si ella elige lo que realmente le gusta que no tendrá problemas.
Estuvimos durante tres horas en la consulta, le explique lo que hacíamos en casa con la niña y le pareció todo bien, me dijo que no le tuviera en cuenta las cosas que me decía cuando se enfada, que en ese momento tengo que pensar que no es mi hija la que habla, es el síndrome de asperger el que lo hace.
Hemos decidido que va a trabajar con ella la teoría de la mente en unas sesiones semanales, imagino que empezara dentro de unas semanas.
Lo que sea necesario para facilitarle las cosas a la niña.
Teatro para ella, risoterapia para nosotros
Mientras tanto a los padres esta semana nos han organizado una sesión de Risoterapia, para aliviar el estres, la verdad me sentia un poco tensa y con miedo a hacerel ridiculo, pero luego despues de dos horas, de efectivamente hacerlo, acabamos todos riendonos, relajados y mucho mejor.
Creo que de vez en cuando necesitamos desdramatizar.
dos textos
diferente te produce dolor y congoja, pero no te puedes recrear en tu dolor. Robarías a tu hijo
tiempo y energías”.
PARA ESOS PADRES DE HIJOS ESPECIALES
Dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado. Me he preguntado ¿cómo son escogidas estas mamás? y como respuesta me he imaginado a Dios mirando la tierra desde el cielo. Conforme El Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta.
Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena:
- "Dale a ella un hijo especial".
El ángel, curioso pregunta:
- ¿Por qué a ella Señor, si se le ve tan feliz?
Dios responde:
- "Así es,no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reir; sería cruel"
Pregunta el ángel:
-Pero, ¿tendrá paciencia Señor?
Dios respondió así:
-"Yo no quiero que ella tenga paciencia porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación. "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se hubiera borrado, ella sabrá manejarlo, ya la observé, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás el niño que voy a darle tiene su propio mundo y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil lo sé"
El ángel replicó:
-"Pero Señor, yo no creo que ella siga creyendo en ti despues de esto.
Dios sonrió y dijo:
- No importa, eso lo arreglaré. Ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además es una mujer a quien bendeciré toda su vida. Ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria, cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más, cuando él le describa un árbol o una puesta de sol , los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que Yo lo haría."
Autor Desconocido
1.13.2007
EN LA ZAPATERIA

Hace unos días fuimos a comprar unos zapatos para las niñas, mientras yo le probaba los zapatitos a mi hija mayor, entro una señora enfadada con sus hijas adolescentes y le dijo a la dependienta.
- Al final tengo que volver, es que no se aclaran estas hijas de.... su padre, por no decir otra cosa.
En ese momento mi hija que no dice ni soporta que nadie diga palabrotas empezó a decir señalando a la señora con el dedo.
- Palabrotera, palabrotera, en esta tienda hay una palabrotera.
Yo le hacia señales y le decía que se callara, intentando que la señora no me oyera, pero ella me contestaba cada vez mas alto.
- ¿Por que me tengo que callar si es una palabrotera?.
Conseguí hacerla callar y cuando nos fuimos le dije que eso no había estado bien, que la señora podía haber sido una palabrotera, pero que es de mala educación decírselo, y que los niños no deben corregir así a los adultos que no conocen, ella claro esta se enfado, porque decía que no había hecho nada malo, la señora era la maleducada y ella se lo había dicho porque como los mayores desconocidos también corrigen a los niños, pues ella igual. Total que la cosa acabo con lloros y pataletas, porque le sienta muy mal que le digan que algo no se debe hacer, imagino que luego le da vergüenza, pero por fin entendió lo que yo le decía, que era mejor que si pasaba algo así, me hiciera un gesto y luego ya hablaríamos nosotras del adulto maleducado, al final ella me dijo que la culpa no había sido suya que era culpa de su lengua que no sabia estarse callada, jajaja.
1.11.2007
nikki
A aparecido una noticia en prensa la hija del compositor Burt Bacharach se ha suicidado, tenia 40 años y tenia sindrome de Asperger.
Su padre le dedico una cancion intentando explicar lo que le pasaba.
He encontrado la musica y la letra, y la he traducido, aunque reconozco que no es una buena traducción, porque la he hecho con un traductor automatico y no tiene mucho sentido.
Nikki
Burt Bacharach
Somewhere there is sunshine.
Somewhere days are warm.
Somewhere there's a happy harbor
far from the storm.
Out where the sun shines there is someone
I'm meant to adore,
and I know the day I find her,
I'll smile once more.
Nikki, it's you.
Nikki, where can you be?
It's you, no one but you for me
I've been so lonely since you went away.
I won't spend a happy day
'til you're back in my arms.
For ev'ry dream there is a dreamer,
and when dreams are gone,
for each wish
another star shines to wish up on.
Take all my dreams and all my wishes
Hold them in your heart.
Tell me soon we'll be together,
never to part.
Nikki, it's you.
Nikki, where can you be?
It's you, no one but you for me
I've been so lonely since you went away.
I won't spend a happy day
'til you're back in my arms.
Don't make me wait here in the shadows
till my life is done.
I can't live without the sunshine,
you are the sun.
Oh Nikki, it's you.
Nikki
Burt Bacharach
En alguna parte sale el sol.
En alguna parte los días son calientes.
En alguna parte hay un puerto feliz
lejos de la tormenta.
A lo lejos donde brilla el sol, hay alguien
yo se significa adorarla
y sé el día que la encuentre,
Sonreiré una vez más.
Nikki, eres tu.
Nikki, ¿dónde puedes estar?
Eres tu, nadie, pero eres todo para mí
he estado tan solo desde que te fuistes.
No pasaré un día feliz
hasta que estés entre mis brazos.
Para cada sueño siempre hay un soñador,
y cuando se van los sueños,
para cada deseo
una estrella brilla para desear, arriba parpadeante
Toma todos mis sueños y todos mis deseos
llevalos a cabo en tu corazón.
Dime que pronto estaremos juntos,
nunca separados.
Nikki, eres tu.
Nikki, ¿dónde puedes estar?
Eres tu, nadie, pero eres todo para mí
he estado tan solo desde que te fuistes.
No pasaré un día feliz
hasta que estés entre mis brazos.
No dejes aquí en las sombras
hasta que termine mi vida.
No puedo vivir sin el sol,
Tu eres mi sol.
Oh Nikki, eres tu
1.06.2007
MI HERMANO TIENE SINDROME DE ASPERGER
MI HERMANO TIENE SINDROME DE ASPERGER
http://www.minusval2000.com/literatura/literatura.html
Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca. Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.
hay un parrafo que me parece que refleja como debe sentirse mi hija pequeña, que es "neurotipica", pero que esta tan acostumbrada a jugar y vivir con su hermana que en ocasiones hace pensar que tiene algo de "aspi", a veces me deja asombrada con 5 años sabe tratar a su hermana mejor que cualquier experto.
"Cuando la gente me pregunta qué pienso de tener un hermano con síndrome de asperger, siempre digo que soy bilingüe. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. Así que quiero explicarlo; si a un bebé su madre le habla en inglés y su padre en francés, el bebé aprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilingüe. Crecer con Lot y ser su amigo es como ser bilingüe, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedo comunicarme. Puedo pensar como un niño cualquiera, pero también he aprendido a pensar como un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado."
1.04.2007
Cuando empieze el colegio de nuevo
Antes de vacaciones lo acabamos en medio de un lió, como siempre.
La psicóloga a la que vamos llamo al colegio y hablo con la psicóloga del colegio.
En seguida me llamo a mi, para decirme que no le había dado buena impresión, que no confiaba en solucionar mucho.
La psicóloga del colé le dijo, primero que quien la autorizaba a llamar, y ella contesto que los padres, por supuesto...
Que si ella había visto a la niña, que no había ningún problema!!! y ella le contesto que si que la conocía, que los síntomas era muy leves pero eso no quería decir que no existieran....
Que no hacia falta que fuera que ella ya había dado unas pautas y que la niña aunque le costaba funcionaba bien en clase.
Como yo había hablado esos días con la profesora de apoyo, casi me caigo de espaldas cuando oí eso, porque la profesora me dijo que se sentía muy frustada con mi hija, que no sabia como hacerla trabajar, que no seguía la clase, y que si yo podía conseguir que alguien le diera pautas de como tratar a la niña ella estaría dispuesta a ir donde fuera. Y lo mismo me había dicho la tutora.
Bueno el caso es que llame por teléfono al colegio y hable con la tutora, le explique mi conversación con la psicóloga L.G. y me dijo que no me preocupara que ya se encargaba ella de que viniera al colegio sin problemas, y que no entendía porque decía la psicóloga del colegio eso, porque mi hija no funcionaba en clase bien, ni tampoco mal, simplemente NO FUNCIONABA.
Total que el día 8 la psicóloga L.G. y la psicóloga del colé quedaran y se reunirán ellas dos, la profesora de apoyo y la tutora, yo no quiero estar y L.G. opina que es mejor que no este, dado el "mal royo" existente, así que firmare una autorización para que hablen sobre mi hija en esa reunión y a ver que pasa.
Intento no personalizar el problema y ponerme en el lugar de la psicóloga del colegio. Si ella no tiene mucha idea de lo que es el síndrome de Asperger es normal que busque unos rasgos mas marcados, y mi hija ultimamente no los presenta tanto,juega con otros niños, mira a la cara,etc...
Así que una de dos o piensa que yo soy una madre que quiero ver problemas donde no los hay para sentirme importante y hacerme de notar, por lo tanto el problema lo tendría yo y no mi hija.
O debe pensar que soy una madre dominante y exigente, que no acepto que mi hija no sea como yo quiero (popular, buena estudiante, etc) y antes prefiero pensar que mi hija tiene un síndrome que le impide ser así a que realmente es así por que si. Y entonces el problema también seria yo.
Imagino que se debe de sentir con la obligación de proteger a mi hija de mis maquinaciones, así que a su manera ella esta haciendo su trabajo.
En cuanto a los diagnósticos de la psiquiatra y del neurólogo, bueno... yo puedo contestar lo que me da la gana a sus preguntas, verdad? así que puedo engañarlos consciente o inconscientemente....
Esa teoría se cae por varias cosas, en primer lugar, yo no sabia lo que era el síndrome de asperger en profundidad hasta que no me dieron el diagnostico, así que no podría contestar lo "que tocaba". Después están las opiniones de los maestros, ellos están con la niña todos los días y son ellos los que me dicen a mi que hay un problema, y por ultimo esta señora no me conoce a mi, ni esta en mi casa, ni ve los comportamientos que tiene mi hija.
Lo malo de esto es que como le doy tantas vueltas a la cabeza, hay ocasiones en las que pienso ¿Y si tiene razón, y si el problema soy yo?.
Es curioso, porque ni siquiera se si de verdad opina eso de mi, peor yo ya lo doy como seguro, y cuando la veo me avergüenzo de la imagen que debe tener de mi.
Cuando la que debería de avergonzarse es ella, verdad? por lo que esta perjudicando a mi hija, una niña de 8 años que no tiene culpa de nada
Las navidades

Ya estamos casi acabando las navidades, solo falta Reyes.
No han ido mal, el único "problema" ha sido que mi hija no quería nunca salir de casa, ni a pasear, ni al parque, ni a ver las luces de la ciudad....
Solo accedía cuando íbamos a casa de sus abuelos, de sus tíos o estos últimos días que habían venido mis cuñados y mi sobrino y teníamos que "enseñarles la ciudad".
La verdad es que la niña esta muy bien, quitando esas pequeñas pinceladas, que digo yo, el no querer salir, el enfadarse porque hoy he triturado mas la carne de los macarrones que normalmente, yo le decía si no quieres no te lo comas, a mi me da igual, y ella me contestaba no es que no quiera es que no puedo comérmelo!!!!
Estas fechas me recuerdan una anécdota que ocurrió cuando la niña tenia cuatro años, en el colé pintaron una felicitación para los padres y era un enorme papa noel, ese día la profesora salio para hablar conmigo, estaba muy molesta porque la niña había insistido en pintar el papa noel de color verde, y por mucho que la profesora insistió lo pinto verde, la profesora le obligo a repetirlo de nuevo y otra vez lo hizo verde, al final la postal la coloreo la misma profesora porque ella no quiso hacerlo rojo.
La niña le decía que el verdadero papanoel era verde que se lo había dicho su abuelo y que lo hacia verde. Y la profesora le decía que eso no tenia nada que ver que ella le mandaba que lo hiciera rojo y lo tenia que hacer rojo.
Claro, ahora se que eso era debido a su rigidez mental, su abuelo le explico que papa noel era verde hasta que la coca cola lo utilizo para su publicidad y lo vistió de rojo, porque eran los colores de su marca. Y la niña pintaba al verdadero papanoel, NO PODÍA pintar algo que no era verdad, por mucho que su profesora se lo mandara.
Entonces esto nos pareció una falta de respeto y el querer salirse siempre con la suya.
Ahora es menos rígida, pero aun mantiene su rigidez para muchas cosas.
Por ejemplo si a una persona cuando la conoce la clasifica de "mala", por mucho que esta persona haga bueno siempre sera mala para ella, y si le intentas hacer ver que no es así se enfada muchisimo, es mala y es mala, no hay vuelta atrás.
Pero bueno eso es parte del Síndrome de Asperger, no?
una nota de prensa
Los desórdenes del espectro del autismo (ASD, según sus siglas en inglés), que constituyen un rango de trastornos que afectan a la interacción social y la comunicación, afectan a 6 de cada 1.000 niños. Aproximadamente entre un 3 y un 6 por ciento de los casos están causados por reordenaciones cromosómicas, con una pequeña región del cromosoma 22 que se encuentra afectada frecuentemente en individuos con déficits cognitivos acompañados por conducta autista.
Esta región contiene tres genes, entre los cuales uno principalmente, el SHANK3, es un buen candidato para estar asociado con el autismo debido a su expresión en la sinapsis neuronal.
Los científicos secuenciaron el SHANK3 en más de 200 individuos con ASD y descubrieron mutaciones en tres familias. Un individuo en una de las familias tenía una supresión significativa en el gen, mientras que dos hermanos en una segunda familia tenían una supresión menor.
En la tercera familia, una chica con autismo tenía una supresión en SHANK2, mientras que su hermano, afectado con una forma leve de autismo llamado síndrome de Asperger, tenía una copia adicional de SHANK3. La proteína que codifica SHANK3 interactúa con otras proteínas llamadas neuroliginas, que participan en la señalización neuronal.
Fuente: Europa Press
12.14.2006
De nuevo en la psicologa - muy buenas noticias!!!!
Asi que estoy muy contenta porque eso significa que en un año hemos hecho muchos progresos, y casi sin darnos cuenta, solo por saber lo que le ocurria y cambiar algunas cosas de como la tratamos. Ah! y el tema de los deberes y el colegio me dijo que ira a hablar con ellos, pero que no esperara muchos cambios, ademas le pregunte si en algun momento cambian de aptitud hacia el colegio, y me dijo que casi que no, que habia algunos que si, pero que conocia casos de chicos con asperger con un C.I. de mas de 130 y habian sido un fracaso escolar porque no se motivan con el colegio. Vaya!!!!! yo que me hacia ilusiones de levantarme un dia y que a mi hija le gustara el cole, pues no.
La verdad es que la niña ha mejorado mucho en muchas cosas, por ejemplo:
-Ya mira a los ojos (solo no lo hace cuando no le cae bien la persona a la que habla o no le interesa la conversación).
- De no jugar nada con otros niños a pasado a jugar todos los recreos con alguien.
- Antes si estaba con otros niños se apartaba ahora participa del juego, luego viene la ansiedad pero ella participa.
- La psicologa dijo que la veia flexible que aceptaba los cambios, la verdad es que depende de que cambios, porque si has planeado hacer algo y se lo has dicho y luego no lo cumples..... la que se lia es gorda.....
- Y dice que la encuentra con mucha imaginación y que vive mucho lo que imagina.
Ella me dijo que era normal que la psicologa del cole le costara aceptar el diagnostico porque eran unos rasgos leves y que se tiende a pensar que como es un transtornos dentro del espectro autista tiene que presentar unos rasgos mas marcados, mas "autistas", aunque claro yo le dije que la niña no habia estado siempre asi de bien, que con tres y cuatro años por ejemplo sus rasgos si eran mas marcados, mas autistas, pero que la niña iba evolucionando muy bien, y que lo de jugar con los demas niños venia pasando solo desde este curso, que el año pasado eran poco dias lo que jugaba en el recreo con alguien y siempre que lo hacia acababa enfadada con los otros, porque no queria aceptar las normas que ponian en el juego.
Total que al final iremos una vez mas, pero esta vez mi marido y yo solos, para planear que que forma le puedo ayudar en los deberes, para que nos informe de la reunión del cole y para ver como vamos eliminando esas obsesiones o rituales que tiene la niña para que la cosa no vaya a mas.
Y dentro de un rato a la psiquiatra, a ver que nos dicen, uffff!!! que cansancio.
Y yo toda la noche pensado, mira que si se han equivocado y la niña no es asperger, porque esta muy bien..... y si son exageraciones mias.... y si soy yo la que quiere ver problemas donde no los hay.... y si soy yo la que informo mal a los medicos....
¿Pero como puedo ser tan tonta? como si la opinion de los profesores no contara, como si al neurologo o a la psiquiatra yo les pudiera dar datos erroneos, como si los rasgos aunque atenuados no existieran, como si a la niña le pusieran profesora de apoyo porque les diera la gana, etc, etc, pero yo hay dandole vueltas a los mismo, si es que no puede ser......
12.13.2006
una entrevista radiofonica Dctor. Vaquerizo (neurologo)
12.12.2006
Cuantas burradas me he tenido que oir, y las que me quedan????
Una de las primeras fue en el otorrino, la pediatra pidió que se le hiciera una audiometria a la niña para descartar que el motivo de que no contestara fuera algún problema de oído.
Cuando entramos en la consulta, el otorrino miro el volante, y me pregunto, ¿para que le piden la audiometría?
Y yo le conteste, - Pues como le pone hay en el volante, la niña esta diagnosticada de síndrome de asperger , pero faltaba realizar una audiometría para ver porque no contesta al nombre.
Ah! síndrome de asperger - dijo el medico mirando a mi hija - ¿Así que eres como Rayman, el de la película?
Pues no precisamente! - conteste yo enfadadísima.
Hace poco fui a mi medico de cabecera le comente que no me encontraba muy bien de animo, que se habían juntado varios problemas personales, uno de ellos era el reciente diagnostico de la niña, etc, etc.
Y el buen hombre me dijo. ¿Y eso que es?
se lo explique por encima y me pregunto. ¿Pero eso tiene cura, no?
La jefa de estudios de mi hija (y profesora de gimnasia) me dijo el otro día, que ella tenia que gritarle a la niña para hacerla reaccionar porque es que, claro, la diferencia entre ella y el resto de los niños es tan grande....
ah! y no contenta con eso, aun tiene la desfachatez de decirme que o mi hija aprendía a comportarse o en el instituto iba a ser un bicho raro.
(igual se piensa que ha descubierto las Americas, la señora), yo le conteste que en los dos casos, para que la diferencia no fuera mas grande cada día y para que no fuera un bicho raro, nosotros incluida ella debíamos apoyar a la niña y sobre todo con gritos no solucionábamos nada.
En otra ocasión, fui a revisión a mi ginecóloga, que es la que llevo mis embarazos y atendió los partos de mis hijas, siempre me pregunta por las dos niñas que ayudo a traer al mundo, y yo le comente lo de mi hija la mayor.
¿Síndrome de asperger? hay me has pillado, me dijo.
Vuelta a explicar.
Y me dijo. Vale! eso no es nada, es que ahora le ponen nombre a todo, tu tranquila, que eso antes hubieran dicho que es tímida y ya esta.
Pues vale, pues eso, si tu lo dices.....
Y no quiero ni pensar en las que me quedan por oír....
de venus, las Tortugas Ninjas, Leonardo y el Renacimiento


12.11.2006
un video interesante sobre el sindrome de asperger
un video que he encontrado en youtube sobre sindrome de asperger, para verlo hay que pinchar en la imagen.
EL PUENTE
Mi amiga le ha explicado a su hija que la mía tiene síndrome de asperger, para que la entienda y no surgan enfados y malos entendidos.
La verdad es que el primer día fue todo sobre ruedas, como hacia mucho frió pasamos el día en casa con la chimenea, jugando, dibujando, dimos algún que otro paseo cuando salia el sol, encontramos fósiles, vimos caballos.
Incluso por la noche fue especial para mi hija, porque era la primera vez que dormía sola con una amiga. Costo bastante que se durmieran porque no paraban de hablar, como era de esperar. Fue todo tan bien que antes de acostarme le dije a mi marido que había veces que me parecía imposible que mi hija tuviera síndrome de asperger.
Al día siguiente le pregunte a mi hija si le había gustado la experiencia, y me dijo que si, pero que estaba muy nerviosa por dormir con una amiga y que casi no había dormido.
Ese día fue peor, ya estaba "saturada" demasiadas horas con niños, sin tener un ratito para ella sola, así que empezaron los nervios, los enfados por cualquier cosas, los saltos...... y por fin llego la rabieta.
Se calmo llevándola a una habitación, intente hablar con ella, y cuando vi que ya casi había pasado todo, le pregunte que si quería que fuéramos a visitar unas ruinas de la época de los romanos, hay acabo la rabieta.
A la vuelta del paseo aun seguía un poquito nerviosa, así que la dejamos que se fuera a una habitación a jugar ella solita sin que la molestara nadie, y al rato salio como nueva.
Creo que a mi hija quiere tener contacto con los niños, de hecho lo logra tener con normalidad, pero le supone tal esfuerzo que cuando este se prolonga mucho o cuando llega a casa toda la ansiedad acumula sale, o bien en forma de rabietas o bien aumentando mas sus rutinas, sus tics, etc...
Me gustaría saber de que manera podría ayudarla a controlar esa ansiedad, pero creo que es difícil.
También es de valorar que realice ese esfuerzo, porque lo que para otros niños es algo natural, estar juntos, hablar, entender las "reglas sociales" que ellos mismos crean en sus juegos, en sus pandillas, para ella es un sobre esfuerzo, ha de intentar entender lo que hablan, los gestos, las normas del juego, el porque se ríen, porque han cambiado de juego así sin mas, si lo que le acaban de decir se lo han dicho para ofenderla o es una broma, etc, etc.... y todo a la vez.
El resto del puente lo pasamos en la casa que tenemos nosotros en el pueblo, una tarde vinieron a buscarla las niñas con las que iba a la escuela de verano, y fue lo mismo, estubo muy agusto, lo paso muy bien, pero cuando volvió a casa, venia muy nerviosa, quiso hacer dos pipis de nuevo, cuando hacia tiempo que había dejado atrás esto y también empezó a ponerse nerviosa porque le molestaba mucho el contacto del pijama en la piel.
Ella verbaliza sus sentimiento, dice que esta nerviosa y se enfada con su padre y conmigo porque "no sabemos calmarla", nos dice - ¿por qué no me calmáis, no veis que estoy nerviosa, no hacéis nada?
La verdad es que a mi lo único que se me ocurre es hablarle flojito, acariciarla y abrazarla y creo que si logro bajar algo la ansiedad.
12.10.2006
Pautas para casa.
· Mantener rutina diaria (agenda visual). (La hicimos pero ya no la consultamos, aunque si que llevamos la misma rutina estructurada todos los días, dentro de lo posible).
· Evitar sorpresas, avisar cambios. ( Lo seguimos a rajatabla, y si por imprevistos se produce un cambio y no hemos podido avisar, sabemos que se va a producir una rabieta, así somos comprensivos y la intentamos consolar).
· Proteger frente intimidaciones y burlas (explicarle como defenderse y decirle que comportamientos debe evitar).
· Enseñarle claves sociales ( jugamos con las barbies a que son ellas y compañeras del colé, hacemos "teatro" con situaciones normales, al ver alguna película o leer un cuento, aprovechanos cualquier situación para explicarle claves sociales sin agobiarla,.)
· Enseñarle frases hechas, ironías, etc, etc ( leemos por las noches libros como "la historia interminable", "momo"... y cada frase o expresión que no entiende la pregunta y se la explico, o cuando vemos películas si no entiende algo del dialogo...)
. Interacciones a dos (invitar a compañeros a casa a comer o merendar, quedamos con amigos que tienen hijos de su edad y que la conocen desde bebe, así que se llevan bien y juegan juntos)
· Fomentar relaciones con niños en grupos mas numerosos (parque, calle, falla, escuela de verano en el pueblo, tanto a los monitores de la falla como los de la escuela de verano les dimos información sobre el S.A. para que la ayudaran a integrarse).
· Si muestra poco tacto o es incorrecta explicarle porque no se hace y enseñarle la manera correcta. (siempre de manera positiva, no a modo de critica o no dará resultado).
· Durante la cena que estamos toda la familia, hablar de que hemos hecho durante el día y de "como nos hemos sentido".
· No permitirle que insista en discutir sobre sus intereses todo el día solo un ratito especial al día. (Esto aun no lo hemos conseguido, pero si que le decimos en ocasiones, ahora no, ahora toca esto...... y después hablaremos de lo que tu quieras).
· Los deberes: dividirlos en unidades pequeñas para que no se agobie
· Deberes: ser firmes, con un programa estructurado y refuerzo positivo: Puntos positivos (+ 3hojas atrasadas punto -; toda la semana positivos = premio, + de 3 puntos negativos a la semana = sin dibujos babalinas)
(Los deberes son nuestra asignatura pendiente, aun no hemos conseguido ningún progreso, sigue siendo el momento mas desagradable del día, los hace mejor si esta motivada, si lo hacemos como un juego, etc...)
· Incluirla en un programa educación física para su salud = natación. (Va ha natación desde hace 3 años, además del curso de teatro que va a empezar, acude un día a la semana a clase de alfareria y pintura, ya que se le da bien y así aumenta su autoestima al ver que es buena en algo que le gusta)
· No obligarla a participar en deportes o juegos competitivos que le creen frustración y den lugar a burlas.
· Rabietas: prepararla para los cambios, enseñarla a notar cuando va a tener un estallido; enseñarle pasos para controlar, cerrar ojos, contar hasta 6, hablar con profesor, mama o papa. Hicimos una tarjeta con todo por escrito. Tambien ayuda, llevarla a un sitio donde podamos estar solos, explicarle porque esta nerviosa, y como creemos que se siente, abrazarla,y cuando ya esta casi calmada aprovechar para "cambiar el chip" intentando hablar de algo que sea de su interes, suele funcionar siempre.(Realmente las rabietas hemos conseguido que desaparezcan casi del todo, solo se producen en dos ocasiones: cuando algo que habíamos planeado no se cumple, y después de estar mucho tiempo en contacto con otros niños, acumula mucha ansiedad y al llegar a casa suele tener una rabieta).
Sobre todo y aunque en ocasiones parezca dificil lo que mejor resultado da, tanto para conseguir que haga algo que le cuesta, como para tranquilizarla, para ayudarla a que se olvide de sus miedos... es UTILIZAR EL SENTIDO DEL HUMOR es asombroso el buen resultado que da, reirse de las situaciones, hacer bromas cuando se empeñe en algo.
DOS CUENTOS

12.06.2006
carta para los profesores
Hola! Soy *******, tengo 8 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco "peculiar"
Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.
Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.
Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones "extrañas" (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.
Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.
Tengo muchos miedos y no es porque sea una "pequeñaja" o "una cobardica", es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.
Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos...) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.
Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré "siempre", bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.
Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.
No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.
No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.
Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!
Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!
Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einsteing, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger....
Interesante, ¿no?
Nuestra primera visita a la nueva psicologa
A la niña le a gustado, se la ha sabido ganar, además como vio que había antes que ella varios niños y se dedicaban a jugar, le pareció un sitio divertido.
Le hemos pedido a la psicóloga que elabore una serie de medidas para ayudar a la niña a funcionar en el colegio, ella ya nos ha dicho que no quiere engañarnos, que tal vez le pongan pegas para ir, y si va tal vez lo que ella diga caiga en saco roto. Pero que lo va a intentar, yo le comente que estaba segura que por parte de la tutora iba a encontrar total apoyo, que seguro que aceptaba todas las sugerencias, el problema es que la profesora no cuenta con el tiempo suficiente para dedicar mas atención a mi hija, son 25 niños y muchos con problemas, o bien de idioma, o de integración porque acaban de llegar al país, de conducta o de atención. Ella me dijo una vez que finalmente solo había 7 que funcionanban sin ningún problema. Así que con ese panorama no puedo pedir milagros.
Cuando hablamos con la psicóloga sobre si la niña se sentía integrada o no, le explicamos el problema que hemos tenido con este compañero, que la acosa desde los tres años, y tanto le esta afectando,(dolores de estomago, cabeza, perdida de apetito, dificultad para dormir y falta de atención en clase). Me dijo que estaba bien las medidas que han tomado en el colegio, vigilar, separarlo de la niña y trabajar con el y su familia. Pero que a mi hija alguien del colé tiene que explicarle lo que va a pasar con ese niño si le vuelve a insultar o pegar y contarle las medidas que se están tomando para que se sienta mas segura.
Mi hija le dijo a la psicóloga que ella quería que los niños de su colé supieran lo que le pasaban para que dejaran de verla como una niña tonta, y la psicóloga se quedo asombrada de que con 8 años demostrara tanta madurez. Ella es partidaria de decirlo en el colegio, porque según ella la niña ya esta etiquetada, pero mal etiquetada, así que es mejor que sepan la verdad, que no es nada de lo que uno tenga que avergonzarse, además tiene muchas cosas positivas y esas era las que había que recalcar, además de explicar a los compañeros el porque de algunos comportamientos de mi hija que pueden encontrar extraños y de que manera pueden ayudarla. Quiere hablar con el colegio e ir a dar una charla a la clase. No se si la dejaran. Y me dijo que yo hiciera lo mismo con las madres del colegio que habla sin ton ni son de la niña, la que la califican de problemática, de que algo le pasa, etc, etc....
Yo le comente lo de las etiquetas, lo que opinaba sobre eso, y lo que me decía la psicóloga del colegio, que no etiquetara a mi hija, que no le pusiera nombre a lo que le ocurría, que eso no era bueno. Yo pienso que es como en el caso de mi marido, el tiene asma, pero no va diciendo por hay, Hola me llamo ....... y soy asmático, pero si que necesitaba saber que le ocurría, para tomar la medicación que le alivia los síntomas, saber que no puede tener gato ni perro, que en ciertas épocas del año empeoran sus síntomas, que hay que evitar el contacto con ciertas plantas, etc, etc. y saberlo las demás personas por lo mismo, para que no le regalen un gato, para que cuando lo vean estornudar y moquear no piensen que tiene un constipado y se lo va a pegar, etc.. Pues lo mismo ocurre con mi hija, necesita saber lo que le pasa, para darle el apoyo que requiere, para aprender a comprenderla, para saber tratarla y para que no piensen equivocadamente que esta malcriada, es rara o simplemente no esta bien de la cabeza.
Otra cosa que me pareció muy interesante de lo que me explico, es la diferencia de un déficit de atención y lo que le pasa a mi hija en clase.
La psicóloga me dijo que un Déficit de atención es: voy a empezar los deberes, ahora miro la goma, ahora el lápiz, ahora la mosca que pasa, la cabeza de un compañero, y así pasa la clase y yo no he conseguido ni empezar los deberes. En el caso de mi hija es: Clase de matemáticas, no me gusta, es un rollo y no me interesa, pongo el "piloto automático" y me voy a mi interior que allí me lo paso muy bien. Y aunque la veamos entretenida con la goma, o el lápiz, no es que este simplemente distraida mirándolos, es que esta con sus pensamientos, jugando con ellos, imaginando. En cambio es una clase que le gusta o una profesora o profesor que le cae bien y ya no se evade, atiende porque le interesa. Mas que falta de atención es una falta de motivación.
12.05.2006
La señal de alarma
Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.
Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.
Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.
Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....
En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.
A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.
Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.
En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.
La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.
Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.
Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...
Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.
Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.
Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?
Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.
Todo esto empezó a tener sentido.......
Dos artículos de opinión y un enlace interesante
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12.01.2006
Dos meses y mucho que contar

Las buenas; que mi hija se relaciona bastante mas con los niños de su clase, todo los días juega con alguien, y eso esta muy, pero que muy bien, tiene profesora de refuerzo que entra en el aula, y aunque la niña se queja porque dice que es muy exigente con ella porque le hace hacer mejor letra, realmente si que ha mejorado desde que esta ella; su tutora es una muy buena maestra que se preocupa por sus alumnos, se implica y a la que no le importa que una “madre pesada” como yo le este constantemente preguntando como va todo.
Las malas: que sigue con una gran falta de atención, no trabaja en clase y tiene un importante déficit de la función ejecutiva, pierde el material, no trae a casa los libros que tocan, no apunta nada de la pizarra, y así va a tener un serio problema pues no puede seguir el ritmo de la clase. No se si todo esto se ha agravado por unos episodios de burlas y agresiones que ha estado sufriendo en el colé por parte de un compañero, es un niño digamos conflictivo, con algún problema, y que la ha tomado con ella desde que tenían 3 años.
Realmente esta situación a mi me ha alterado mucho, porque mi hija no podía mas, de hecho tiene dolores de estomago y cabeza, dice que tiene miedo de que le vuelva a pegar, y su nivel de atención en clase ha bajado aun mas.
He intentado solucionarlo, hablando con dirección, amenazando a dirección mas bien, llevando un informe de la psiquiatra que trata a la niña, y pidiendo que se comprometan por escrito a poner medidas. La verdad es que contamos con el apoyo de la tutora, por ese lado estoy muy satisfecha, pero no se, no se, si lo que están haciendo servirá para algo o realmente al menor descuido volverá a pegarle. Si esto ocurre ya no vamos a ir a buenas, eso esta claro.
El próximo lunes iremos a una psicóloga que colabora con la asociación, queremos que nos asesore de cómo ayudar a la niña en el colegio, y que le de habilidades sociales. Tengo confianza en que esto suponga una mejoría para ella, además la psiquiatra que la trata esta de acuerdo y opina que va a ser de mucha utilidad.
También la hemos apuntado a un curso de Teatro, habilidades sociales, mimo, danzas, risoterapia, etc, etc, que organiza la asociación, enfocado a niños con Síndrome de asperger, creo que también será muy beneficioso para ella, al menos lo pasara muy bien.
Ahora estoy releyendo las entradas anteriores y me doy cuenta que como han ido evolucionando mis sentimientos hacia todo esto, creo que después de la fase de sock, la de preguntarme ¿Por qué?, la de recopilar información, la de estar constantemente analizando a mi hija, la de inconscientemente buscar compasión y consuelo en los demás, por fin creo que he llegado a una fase productiva, ahora estoy centrada en buscar soluciones, creo que tengo claras las cosas en las que la niña necesita mas apoyo y en ellas me estoy centrando. Psicóloga para apoyarla en clase, con la colaboración del colegio y en especial de la tutora, curso de habilidades sociales, y en casa tener claro la manera de responder a sus reacciones. Realmente socialmente la veo mejor, ahora lo importante para mi es que aprenda el funcionamiento de clase, que adquiera los hábitos que necesita para seguir el ritmo de sus compañeros, para que esa capacidad que tiene se haga efectiva, y no haya necesidad de ninguna adaptación curricular. Yo se que ella tiene potencial, pero tenemos mucho, mucho trabajo por delante.
9.22.2006
EL COMIENZO DEL CURSO

DESPUES DE TANTO TIEMPO
7.19.2006
LA ESCUELA DE VERANO
EL COMIENZO DE LAS VACACIONES
6.30.2006
el cumpleaños de la pequeña

