UN ARTICULO DE PRENSA

Este año se cumplen cien del nacimiento del pediatra-pedagogo austriaco Hans Asperger, descubridor de lo que él denominó "autistic psycopathy" un trastorno del espectro autista conocido hoy como Síndrome de Asperger (SA). Por tal motivo, las madres y padres de niños con el SA en Castellón, de la Asociación Valenciana de Asperger, queremos llamar la atención de la ciudadanía y de los posibles afectados sobre algunos aspectos de dicho trastorno, con un doble objetivo: primero para que los padres que tengan hijos con estas características se puedan poner en contacto con la asociación para ayudarles u orientarles en la búsqueda de un diagnóstico precoz. En segundo lugar, para sensibilizar a la sociedad no afectada, con el fin de contribuir a la mejor comprensión de estos niños que tienen una forma distinta de percibir e interpretar el mundo que les rodea, por lo que, a pesar de su inocencia, al tener un comportamiento extraño, pueden ser considerados de forma equívoca. Hacemos también un llamamiento a los poderes públicos para que sean sensibles a las necesidades de estos niños y faciliten a los colegios cuantos elementos de apoyo sean necesarios.

Debido al mal funcionamiento de algunos circuitos cerebrales de quienes lo padecen, no es extraño que el SA esté combinado con otro tipo de trastornos del neurodesarrollo como pueden ser la hiperactividad; la falta de atención; los tics motores y/o vocales; las obsesiones compulsivas; problemas de lenguaje; etc.

Como los límites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos, se puede afirmar que los síntomas del SA no difieren cualitativamente de aspectos propios de cualquier individuo. La diferencia está en la expresión exagerada de alguna de estas características, hasta el punto de interferir con la vida social del afectado.

Pues bien, ya en la etapa de Primaria y en la adolescencia, los niños con SA, al sentirse "diferentes", tienden al aislamiento, lo que unido a sus extraños comportamientos y a su inocencia, puede llevarles a ser blanco de burlas y bromas si no se prepara a sus compañeros para que le comprendan, y a los maestros y cuidadores para que sepan como tratarlos y protegerlos. De no ser así, ante el sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer al grupo, con el tiempo, corren el riesgo de padecer también depresiones o ansiedad.

Aunque existen varios criterios para el diagnóstico, expondremos a continuación, a título orientativo, los que sintetizó Wing, en 1998, en base a las características de las que hablaba Asperger:

1.- Los chicos eran socialmente extraños, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecían vivir en un mundo a parte.

2.- Tenían una buena gramática y vocabulario extenso. Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monólogos y no en intercambios conversacionales.

3.- Tenían una pobre comunicación no verbal y una entonación verbal monótona y peculiar.

4.- Tenían intereses circunscritos a temas específicos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses

5.- Aunque la mayoría poseía inteligencia promedio o superior a la media, tenían dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenían habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

6.- La coordinación motriz y la organización del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podían destacar en áreas específicas de interés (por ejemplo, tocar un instrumento musical)

7.- A estos chicos les falta sentido común.

Evidentemente, todas estas características apuntadas no constituyen un conjunto cerrado; de hecho, entre los diversos criterios de diagnóstico del SA, siguen existiendo ciertas divergencias siendo objeto de discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y la pedagogía.

Insistimos también en llamar la atención de los ciudadanos para que, como mínimo, intenten hacer un esfuerzo de comprensión hacia unas personas distintas a ellas, diferentes, extraordinarias..

LO QUE DE VERDAD ME PREOCUPA

Ayer fuimos a una fiesta que hacen para recaudar fondos para distintas asociaciones de apoyo a personas con retraso mental. La verdad pense que no debia quejame tanto, al fin y al cabo mi hija no tiene ni la mitad de la mitad de problemas que pueden tener otros niños. Su coeficiente intelectual esta por encima de la media, su aspecto es normal (para mi es preciosa, que voy a decir yo, jajaja) Pero claro eso tampoco es cierto del todo, anoche pensaba en esto, es como si alguien al que le falta una mano se queja de las dificultades que esto le acarrea en la vida y otra persona que esta invalida le dice.- ¿Dificultades? Lo mio si que son dificultades. Claro eso es cierto, pero eso no significa que la persona que le falta una mano lo tenga facil, ¿no?.

Pues eso es lo que yo creo que pasa con el sindrome de Asperger, no son grandes dificultades o al menos asi parece a simple vista, pero te pueden llegar a condicionar y dificultar mucho la vida.

Realmente lo que me preocupa es que mi hija no sea feliz, voy a poner un ejemplo:

Imaginemos que yo llevamos unos dias planeando que el sabado iremos a cenar a Mcdonals, claro las dos niñas muy contentas e ilusionadas, pero llega el sabado por la tarde y digo - Venga chicas a cambiarse de ropa que nos vamos al macdonal. La pequeña se pondria muy contenta y se queria cambiar de ropa en seguida. Pero ella no, lo mas seguro es que se pusiera a gritar y a llorar, ¿porque ahora? yo no he jugado nada con mis barbis. ¿Es que no quieres que juege con mis muñecas?!!!! y convencerla para que se vistiera y saliera de casa seria un drama, asi algo que se supone que la haria feliz se ha convertido en un problema para ella.

Sigamos con el ejemplo, pedimos el menu y empezamos a comer, ahora mismo ella tiene miedo de que se le caiga un diente y tragarselo, ¿porque? pues porque alguien le dijo que eso puede pasar y cada vez que come le entra ansiedad y miedo. Asi que se pasaria todo el rato sacandose los trozos de hamburgesa de la boca para comprobar que eso "duro" que nota no es su diente, otra vez hemos convertido algo que se suponia que iba a hacerla feliz en un momento desagradable para ella, ya que yo le riño y le digo que no haga eso, que es una falta de educación, etc, etc, ademas del miedo real que ella siente mientras come a tragarase un diente.

Ahora llega el momento de ir al tobogan a jugar, se mete muy contenta, pero cuando va a tirarse ve un brillo en el tobogan (probablemente provocado por el roce de tantos niños deslizandose) pero ella piensa que alguien puede haberse hecho pipi en el tobogan, (otra de sus fobias), y ya no se querra tirar y empezara un bombardeo de preguntas nerviosas. ¿ Mama, eso no sera pipi? ¿Es pipi? ¿Y como sabes que no es pipi? ¿lo he tocado?. Exactamente igual diversion convertida en un mal rato.

Por ultimo el momento de irnos, hay si no hemos tenido el cuidado de avisarle varias veces, en 10 minutos nos vamos, en 5 minutos nos vamos, en 1 minuto nos vamos, recoge que nos vamos....!!!. El disgusto puede ser momumental. ¿Por que me tengo que ir ya? No he jugado nada, ¿Esque no quieres que me divierta?. On poco lo de antes cuando las barbis, pero cambiando el escenario.

No tiene por que pasar todo esto cada vez que salimos, pero si pasa amenudo, y es lo que me preocupa, no creo que mi hija puede llevar una vida feliz, si vive llena de miedos, fobias, ansiedades, no le gustan los cambios, etc, etc.

¿Son o no son dificultades?