10.21.2010

cuanto tiempo.....

Hace mucho tiempo que deje de escribir en este blog, durante los primeros años del diagnostico de mi hija necesite expresar lo que estaba ocurriendo, era una manera de entenderlo yo misma, era la "era asperger" que le llame yo, todo giraba entorno a esa palabra, mi mente, mi vida, toda yo viviamos para y por el sindrome de asperger, no digo mi hija, digo sindrome de asperger, hay que fijarse en el matiz. Luego pase una epoca en que no queria pensar demasiado en todo, solo actuar, y leer lo que habia escrito aqui me resultaba doloroso, ahora unos años despues, mas de 3 años despues, las cosas han tomado su cauce normal,el sindrome de asperger es una parte mas de nuestra vida, importante ya que repercute en la vida de mi hija, pero no la unica, hay muchas cosas mas, solo asi podemos llevar una vida dentro de "la normalidad" si es que eso exite, pero al menos esa sensación obsesiva ha desaparecido, mi hija a pasado al insitituto publico, que es donde mas ayudas y apoyos nos han dado. Termino la primaria con buenas notas y casi sin apoyos, solamente los que le dio su tutora, durante estos 3 años fue la misma, Maria, que supo tratarle con la suficiente comprension y dureza por igual, para ayudarla pero no sobreprotegerla, cosa que le esta viniendo de maravilla en el instituto. Esta muy integrada dentro de su grupo, supongo que los años de terapia, el acudir a teatro terapeutico, el grupo de ocio, apuntarla a la falla, fomentar que se relacionara con las compañera de clase, los veranos en el pueblo, y sobre todo el que tenga un caracter extrovertido y ganas de pertenecer a un grupo ha influido. Yo colaboro activamente en la asociacion asperger de mi ciudad, pero no doy de lado a otras facetas de mi vida, he recuperado mi espacio personal, mi vida en pareja, y a mi hija pequeña, que durante estos años permanecio en segundo plano. Respecto a las dificultades de mi hija, pues hay mucho que hacer, pero paso a paso se va consiguiendo, y sobre todo con paciencia (que dificil ahora que esta entrando en la adolescencia) y sin perder el animo, ella es fuerte, mas fuerte de lo que yo me pienso, ¡cuantas veces me ha sorprendido su entereza! Situaciones en las que yo creia que iba a pasarlo tan mal, ha llorado, pero ha razonado y se ha repuesto. Asi que ese es el principial motivo de que haya vuelto a este blog aunque solo sea por esta vez, es porque quiero animar a los padres que por casualidad entren en el, que sepan que al principio todo es dificil, pero que con su tesón, la ayuda de buenos profesionales, el poquito que vamos haciendo las asociaciones de padres, y sobre todo la fortaleza y el coraje de sus hijos todo se puede superar. Solo hay que ayudarles a ser felices, lo demas ya vendra solo. Queria cerrar este blog dando esperanza y animo

6.05.2007

superdotados y sindrome de asperger

http://www.chicolisto.com/v07/sa_v07_05.htm


Este link es de un articulo de la pagina Chicolisto muy interesante sobre la diferencia entre superdotados y asperger.

EL PILAR AMARILLO


Cuando puedo y cuando mi hija esta de humor, me siento con ella en la cama le hago masajitos en los pies y le pregunto cosas sobre el día en el colegio, a veces me contesta de mal humor y otras veces se pone a contarme lo que le preocupa.


Ayer me estuvo diciendo que las niñas de clase están ensayando un baile para el festival de fin de curso, esto la tiene muy nerviosa, porque como no le salen los pasos las otras niñas intentan corregirla y ella se enfada, no quiere que le digan que lo hace mal y casi todas las mañanas acaban en berrinches.


Ella me dijo que ayer no había jugado con nadie que se había ido a su MURO AMARILLO, como le llama ella, es un pilar pintado de amarillo donde ella se pone cuando están en la fila para entrar y donde desde pequeña da vueltas y vueltas.


Antes esto me angustiaba, pensar en que estaba sola dando vueltas al pilar mientras los otros niños jugaban unos con otros.


Ahora ya no.


Se que no esta hay por que le den de lado, se que esta hay porque le gusta, porque lo necesita, de hecho se lo pregunte, que si le gustaba estar en el muro, y me dijo que si, que da vueltas y piensa.

Y en que piensas?

En muchas cosas.

¿Ah, si? ¿Como que?

Pues en que no se porque las otras niñas hacen eso.

¿El que?

Estar todo el día ensayando, es muy aburrido.

La verdad es que si, es mas divertido dar vueltas a que si?

Si, y además pienso en que el paso de baile que hacen al final es muy ridículo y la prima de C. Lopez que se lo a enseñado y que hace baile desde los tres años y ya tiene 18 años, pues que es muy hortera.

-jajaja, si a mi también me parece muy hortera.


Así que estoy tranquila porque se que ella en su MURO AMARILLO es feliz....

ESCUCHA ACTIVA 2

II parte.

Tipos de conflictos

El problema lo tiene el niño: Practicar la escucha activa, animarlo a que el mismo encuentre la solución del problema, reforzarlo haciéndole ver lo inteligente que ha sido al encontrar el solo la solución.

Ejemplo: Un niño llega enfadado del colegio porque se ha peleado con un compañero.
Debes de sentirte muy molesto por lo que ha ocurrido en el recreo, verdad?
..... dejarlo expresarse, sin juzgar, (escucha activa)cuando se haya desahogado,
¿Cómo crees que te sentirías mejor? ¿Se te ocurren soluciones para que no vuelva a ocurrir esto que te hace sentir tan mal?
.....Dejarlo que de ideas y ayudarlo a valorar los pros y los contras. “dirigirlo” hacia la mejor solución y felicitarlo
¡Debes de sentirte muy orgulloso de haber encontrado una solución tan estupenda tu solo!

El problema lo tiene el padre: Hablar desde el punto de vista del yo.

Ejemplo:

Un niño salta por los sofás. (El niño no tiene ningún problema esta haciendo lo que le gusta y se divierte, el problema es del padre, que ve una conducta intolerable, no quiere que se estropeen los sofás y no quiere que el niño se caiga y se lastime).

Escucha, papa tiene un problema, me gustan mis sofás y me parece que si sigues saltando se van a romper y yo me llevare un disgusto, además como soy un poco maniático con eso de la educación encuentro que saltar en los sofás es de tener malos modales, y por si fuera poco ya sabes el miedo que me da que te caigas y te hagas daño, así que estoy seguro que tu puedes hacer algo para ayudarme con el problema que tengo, te agradecería mucho que dejaras de saltar y acabar así con mi problema.


La mejor manera de resolver conflictos : NEGOCIACION

Los tratamos como adultos (son niños con una capacidad de razonar superior a su edad).
Nadie pierde. (no se establece lucha de poder)

Pasos para la resolución de problemas

Identificar el problema y definirlo.
Buscar alternativas y soluciones
Valorarla y elegir la alternativa mas correcta.
Aplicarla y revaluarla para ver como ha funcionado.


Ejemplo:

Un niño se enfada y tiene pataletas todas las tardes cuando su madre le dice que tiene que hacer los deberes.

1) Identificamos el problema, no quiere hacer los deberes, los definimos, el problema es del niño no del padre.
2) Aplicamos escucha activa, Parece que te pone muy nervioso hacer los deberes…. Se le deja hablar sin dar opiniones ni intentar convencerle de nada. El niño explica que se pone muy nervioso porque si hace los deberes como tarda tanto se queda sin tiempo para jugar antes de cenar, y a el le gusta jugar a esa hora.
3) Vaya así que es eso, y que te parece si buscas una solución, vamos a ver que se te ocurre.
4) El niño ayudado por su madre dice varias: no hacer los deberes, empezar mas pronto, hacer solo una hora de 7 a 8 y así luego tiene mas tiempo para jugar hasta la cena.
5) La mama y el niño evalúan las soluciones teniendo cuidado de dejar al niño que sea el que vea los pros y los contras.
No hacer los deberes, que te parece? El niño contesta que mal porque si no le castigaran, entonces el mismo ha aceptado que los deberes se deben de hacer.
Empezar mas pronto ha hacerlo? No porque llego cansado del colé y me gusta descansar un ratito antes de hacerlos.
Hacerlos solo de 7 a 8? Bien porque luego tengo una hora para descansar antes de la cena, pero mal porque tengo que ser rápido, aunque una hora es mucho tiempo, intentare esforzarme.
Se le felicita por haber encontrado la solución “por el mismo”, y porque ahora no lo pasara tan mal todas las tarde cuando llegue el momento de los deberes.
6) Al cabo de unos días se habla con el niño, se ve si se sigue enfadando, si puede acabar los deberes en una hora, si esta contento por tener tiempo para jugar, etc.….



En resumen:

La escucha activa es beneficiosa porque al hablar de los sentimientos estos desaparecen o se mitigan.
El niño siente menos miedo ante los sentimientos negativos.
El niño se convierte en un ser capaz de solucionar sus problemas.

ESCUCHA ACTIVA

En la escuela de padres de la asociacion asperger nos dio un curso la psicologa sobre escucha activa, lo encuentro muy interesante, tome apuntes y aunque es largo me gustaria incluirlos en el bolg, pues creo que si son muy utiles.

I parte.

ESCUCHA ACTIVA

Dejarle espacio, dejarle hablar de sentimientos.

Ejemplo:

Al volver del colegio tu hijo dice – No voy a ir nunca mas al colegio.

¿Qué hace el padre?

Le dice que no diga tonterías.
Le explica lo bueno que es el colegio
Intenta averiguar que ha ocurrido en el colegio para que el niño diga eso.

Ninguna de estas tres cosas es escucha activa.

La opción de escucha activa seria:

- Vaya, si que estas mal, a debido ser un día duro, ¿te apetece hablarme sobre ello?

Y a continuación dejarle hablar, sin dar sermones, sin juzgar, solo dejarle hablar. Si hay que tomar decisiones o corregir se hará en otro momento.



La escucha activa facilita el que sea el hijo quien solucione el problema.
Hace que el hijo sienta mas deseo de escuchar al padre.
Hace que el niño hable y exprese como se siente.


Aptitudes para realizar la escucha activa con éxito.

Escuchar al hijo.
Saber respetar los sentimientos de los hijos. (no hay sentimientos censurables, los sentimientos son sentimientos, y mientras no hayan actos no son si buenos ni malos).
Hay que tener confianza en que nuestros hijos tienen capacidad para resolver sus problemas.
No ver a nuestros hijos como una proyección nuestra.
Aceptación como padres de nuestros hijos. Esto dependerá que las características de los padres, de las características de los niños y del estado de animo. Ejemplo: padre ordenado, no acepta a un hijo desordenado. Padre desordenado acepta a un hijo desordenado. Un padre desordenado esta nervioso y no acepta el desorden del cuarto de su hijo.
Ser coherentes y sinceros.
Saber captar el lenguaje verbal y el no verbal.
Utilizar “abrepuertas”. Ejemplo: Si que debes de sentirte mal…., menuda situación…, entiendo que te sientas así…..


Cuando rechazamos a nuestro hijo y lo que nos esta contando el se pone a la defensiva y hace que se sienta inferior. Ejemplo: Ya te lo he dicho veinte veces, siempre metes la pata, todo ha sido culpa tuya, si te fijaras mas no pasaría, tienes que esforzarte mas y eso no pasara, etc., etc.…


Las características de un padre ACEPTADOR son:

Seguridad en uno mismo.
Tolerancia
Independiente del entorno. (no variaran sus normas dependiendo de su estado de animo, si se nota alterado no intervendrá para no mostrar a su hijo un enfado exagerado o una actitud incoherente)
El padre y la madre deben ser coherentes en las normas.

5.31.2007

reuniones y volteretas

En esta semana ha habido de todo, uf!!! empiezo a acumular cansancio.



En primer lugar hable con la psicóloga del colegio, muy amable, por cierto......

me dijo que lo de mi hija era efectivamente ansiedad, me enseño uno truco para que se calmara, y consistía en que se llenara la boca con agua y no se la tragara durante un rato, esto haría que se concentrara en respirar por la nariz, y que después de unos minutos fuera tragando a sorbitos pequeños pero sin abrir la boca para que la sensacion de bola en la garganta le desapareciera.



En cuanto a lo de mi pequeña, pues nada que dice que no es que sea superdotada, pero si es de alta capacidad, que por lo que sea esta desmotivada y no es muy trabajadora, pero que se va a controlar desde el colegio para que rinda lo que debe y que al menos una tarde a la semana mi marido se vaya con la mayor a pasear, jugar, merendar, lo que quieran y yo con la pequeña.



El sábado lo hicimos así, y la verdad fue bien, así mi hija mayor pasa mas tiempo con su padre y yo con la peque, porque siempre lo hacemos al revés, la verdad es que mi hija mayor es muy absorvente conmigo, y con su papa siempre acaban discutiendo, creo que son demasiado iguales en MUCHAS COSAS, y eso hace que choquen, y además mi marido toma una actitud muy cómoda, estar con la pequeña resulta mas fácil que hacerlo con la mayor.



Aunque tampoco es como me dijo la psicóloga del colé, se que el comentario lo hizo para animarme, pero desde luego yo lo encontré de los mas desafortunado, me dijo que pasar mas tiempo con mi hija pequeña seria reconfortante para mi, porque podría disfrutar de la complicidad y la relación de una madre y una hija, porque con la mayor era tan difícil.... Pues la verdad claro que hay momentos dificiles, pero yo disfruto de mi hija, creo que tenemos una buena relación y mi hija me proporciona momentos fantásticos, algunos no tanto esta claro, pero los buenos son buenos de verdad.



Por ejemplo llevamos toda la semana practicando para que haga volteretas, en clase de gimnasia tiene que hacerla y la profesora no consiguió ni que lo intentara, tiene miedo a romperse el cuello. ¿¿¿???? Pues después de mucha paciencia, intentos y volteretas por mi parte (he de reconocer que estoy un poco vieja ya, jaja) mi hija consiguió hacer una voltereta. Que alegría!!! las dos nos abrazamos riéndonos. Supongo que para otros padres que su hija de casi 9 años haga una voltereta es una tontería, pero para mi fue un MOMENTO FANTÁSTICO, FELIZ.



También me he sentido bien por otra cosa que ocurrió esta semana, estoy colaborando en la asociación a organizar unas jornadas sobre el síndrome de asperger, y me han dicho si podía conseguir a un/a profesor/a que trabajara con niños asperger, así que con todo lo que ha ocurrido en el colegio con mi hija este año no sabia a quien decírselo. Hable con la directora y como están tan "amables" conmigo después de lo ocurrido con la profesora me convoco una reunión con las tres profesoras especialistas,(gimnasia, ingles, música) y la profesora de apoyo de la niña,( que es en este momento la persona en la que mas confía mi hija dentro del colegio, la cuida, la protege, la defiende). Les propuse lo de las jornadas, y les di mucha documentación sobre le síndrome, ellas estuvieron haciendome preguntas sobre mi hija y contándome dudas que tenían y yo intente aclararles, creo que fue una reunión muy productiva, no por lo de las jornadas que aun no se concreto quien vendría, si no porque pude proporcionarles información que siempre había querido darles sobre como tratar a mi hija, porque pude oír sus dudas y comprobar que si existía interés en ayudar a mi hija, y porque creo que me oyeron y vieron que no era una madre histérica, que era una madre preocupada por mi hija pero que tenia mucha información y que sabia lo que hacia y de lo que hablaba. Hacia tiempo que no me sentía tan segura....



Además después me he enterado que dos días mas tarde convocaron una reunión los profesores y la psicóloga para replantearse como se estaban haciendo las cosas con mi hija.



La niña sigue nerviosa, pero en el colegio todos conocen cual es su estado actualmente y se que están preocupados, me lo ha dicho la profesora de apoyo y su nueva tutora. Pero es que el colegio es tan stresante para ella. Ayer mismo hubo un examen sorpresa... ¡¡¡¡¡SORPRESA!!!!... eso en mi hija se traduce en ansiedad, es algo que no había sido anunciado, y así se lo dijo a la profesora cuando le pregunto que le ocurría.

Ella le dijo:

.- Estoy nerviosa porque no me gustan las sorpresas ni los cambios.



La profesora le dijo que debería ir acostumbrándose poco a poco (ni que fuera tan fácil).

La dejo ir al lavabo para que se calmara, y allí la niña se puso a llorar y llorar y cuando volvió a clase la sentó a su lado y la ayudo ha estudiar para que se calmara.



Espero que mi hija no tenga la sensación de que su infancia esta siendo horrible, espero que tenga un buen recuerdo de ella. La verdad eso me preocupa tanto como el pensar en el futuro.

5.23.2007

ANSIEDAD


Estoy preocupada por la ansiedad de mi hija, le ha ocurrido en dos o tres ocasiones en el cole, dice que le molesta mucho los ruidos, que ve todo como alargado, que nota una bola en el estomago y que tiene dolor de estomago, el resultado es que acaba vomitando.


Yo le estoy enseñando a respirar a relajarse en casa con unos ejercicios, pero dice que no quiere hacerlos porque ya sabe respirar bien y que eso no funciona, ademas cuando esta solita en el cole no tiene el suficiente control para hacerlos.


Estos son los ejercicios que estoy enseñandole ademas de una visualizacion para relajarse.


Pasos para la respiración diafragmática

1. Comience expulsando todo el aire; debe notar que la zona abdominal parece “hundirse”. Expulse todo el aire, y favorezca este movimiento presionando ligéramente el vientre con la mano. 2. Al final de la espiración, permanezca sin realizar movimiento alguno, de modo que no se produzca ninguna entrada de aire. Manténgase así unos segundos. 3. Inspire ahora, lenta y profundamente, concentrándose en el movimiento del abdomen y observando como su mano sube a medida que entra el aire en los pulmones. 4. Mantenga el aire que acaba de entrar en los pulmones sin realizar ningún movimiento y, tras unos segundos, desalójelo de nuevo el y repita la respiración. Práctique este ejercicio todas las mañanas durante 5 ó 10 minutos.


Ejercicio de respiración alterna

Este ejercicio resulta muy beneficioso, sobre todo, en aquellas personas que padecen dolores de cabeza debidos a la tensión. 1. Cierre la ventana derecha de la nariz con el pulgar derecho e inspire por la ventana izquierda contando hasta ocho. 2. Quite el pulgar, pero siga manteniendo el aire. Luego cierre con el índice la fosa izquierda y expulse el aire por la derecha, contando hasta ocho. 3. Repita el ejercicio varias veces.


No me queda otra opción que tragarme el orgullo y pedir ayuda a la psicologa del colegio..... cuando se trata de nuestros hijos no hay orgullo que valga....., espero que tenga humanidad y que cuando mi hija se ponga asi le ayude a relajarse.


Ahora esta haciendo unas pruebas a mi hija pequeña, se le realizan a todos los niños cuando van a pasar de infantil a primaria, pero es que le han salido unas puntuaciones muy altas y esta ampliandolas, pues su señorita dice que su rendimiento en clase no es tan brillante como el resultado que esta saliendo.

Y como siempre la culpa de la madre, que como segun ellas estoy tan volcada en mi hija mayor y su problema no atiendo bastante a la pequeña. AY! que bien que existen las madres para echarle la culpa de todo lo que ocurre en el mundo mundial. En fin, que yo con calma y con las ideas muy claras, le he contestado a su profesora que podria ser, pero que aunque mi hija mayor tenga Sindrome de Asperger y eso ocupe una parte muy importante de mi tiempo, tambien atiendo a la pequeña, y que aunque es cierto que mientras la mayor hace los deberes yo debo estar ayudandola y la pequeña esta viendo dibujos, estoy segura de que recibe del doble de atencion que otros niños de su clase que no tienen ningun hermano con problemas. Pero que no obstante procurare estimularla mas para que no desaproveche su potencial.


En fin, que cuando no son pitos son flautas, jeje.

TRAICION

Creo que he dejado mucho tiempo el blog abandonado, pero es que todo ha sido como un torbellino, lo que antes era bueno ahora es malo, ¡Que complicado!
Me he sentido utilizada, y que utilizaban a mi hija y su síndrome de asperger para intereses personales. Yo di la cara por una profesora porque creía que era la única persona que podía ayudar a la niña, y luego resulta que eso no era así, que nos estaba manipulando, que los apoyos que se me prometieron y no llegaban era por culpa de ella, porque así yo veía al colegio como un enemigo, e iba a por ellos, y lo mismo hizo con otras madres de niños "con problemas", después se fue, y nos hemos enterado de la verdad, a mi hija se le esta ayudando. Y como ha agradecido esta profesora el apoyo de estas madres hacia ella..... Diciéndole a otra madre de un niño "normal", que su hijo podría ir muy bien en clase pero por culpa de niños diagnosticados de diversos trastornos va mal, y le ha dado nombres y problemas de cada uno, esta madre ha corrido la voz y pretende hacer un escrito para que separen a nuestros hijos de los "normales". Por supuesto le hemos amenazado con denunciarla si vuelva a nombra a nuestros hijos, hemos hablado con dirección que va a pararle los pies, y en cuanto a la profesora, pues esto no acabara así, seguro.

Lo peor de todo es lo afectada que ha quedado mi hija, que le cogió mucho cariño, pero es que no la hacia trabajar, ni seguir ninguna norma, y claro ella encantada, no paro de llorar el día que vino la nueva profesora, y ahora esta pasando una época que gran nerviosismo, ha tenido crisis de ansiedad y todo.

La psiquiatra que la lleva dice que es normal, que las personas con Síndrome de Asperger son muy leales a las personas que aprecian, y que pueden desarrollar un vinculo un tanto obsesivo con aquellos a los que aprecian, pero que si nos centramos en las buenas cualidades de nueva profesora todo ira bien.

Esperemos que si.

3.20.2007

tapones de cera para los oidos y los petardos





Han sido las fiestas patronales en mi ciudad y eso se traduce en ruido ensordecedor de petardos, cohetes y fuegos artificiales, lo que para mi hija supone un mal trago.
Realmente este año ha estado mas tranquila, lo ha llevado mejor, creo que no le queda otro remedio, vivimos en la ciudad de la polvora por escelencia, y todo se celebra con explosiones de petardos, fiestas, bodas, comuniones, bautizos, etc, etc...

Yo este año le he comprado unos tapones de natacion, de cera y le daban mas seguridad, se seguia asustando pero se encontraba mas protegida, al segundo dia ya me dijo que no hacia falta que ya no le daban tanto miedo, y aunque se sigue asustando mucho cuando sabe que van a tirar "traca" y nos tenemos que alejar para no oirlo, al menos hemos conseguido que vaya por la calle con cierta tranquilidad, AH! y este año se ha animado y a tirado petardos, de los que no explotan claro!!!! A mi como que me da igual que tire o no tire, de hecho yo no soy capaz de tirar ninguno, y no me gustan nada, pero me gustaria que pudiera superar el miedo que siente y no verla con esa angustia cada vez que ve a alguien encendiendo un petardo. Pobrecita si es que no queria ni salir a la calle por miedo, este año como ya he dicho antes ha ido mejor, creo que conforme crezca lo ira superando, nunca le gustaran y siempre le resultaran desagradables pero al menos no le condicionara su vida . Porque se negaba a ira a bodas, ni ningun tipo de celebración, y el motivo que da ella para no tomar la comunión , no es que no seamos catolicos practicantes, no, ella dice que no la toma porque tiran tracas, y que cuando se case lo hara con un chico al que no le guste que tiren tracas el dia de su boda.

una mente diferente

Una amiga me ha recomendado que lea el libro "una mente diferente" voy a ver si lo consigo, creo que si lo voy a leer, he encontrado este extracto y me parece muy interesante, ya estoy un poco cansada de leer siempre lo mismo y sobre lo mismo, pero me doy cuenta de que aunque mucho se repita siempre, siempre aprendes algo nuevo, y cada lectura sobre el s. asperger te ayuda a reflexionar.

El resumen:

¿De qué se trata? Este libro trata de personas con autismo, síndrome
de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado
(PDDNOS), tres formas comunes e importantes de los trastornos de
espectro autista (TEA). Trata del sonido que emiten las avispas y cómo
les cuelgan las patas mientras vuelan. Los niños y los adultos con TEA
muestran comportamientos que los profesionales caracterizan como
obsesiones, preocupaciones, rituales, resistencia al cambio y autoestimulación.
Pero los padres puede que consideren que se trata de un muchacho
con una excesiva fascinación por las avispas, un niño que insiste
en tener las puertas del segundo piso de su casa siempre abiertas
(incluida la del dormitorio de sus padres) o un niño que se enfada mucho
cuando le cambian la colcha de su cama o le colocan la copa equivocada
junto al plato en el desayuno. Las personas con este tipo de
trastornos también tienen dificultades para comunicarse con adultos y
niños y, en general, experimentan dificultades en las relaciones. Mientras
se sostiene una conversación pueden irse por las ramas, preguntar
lo mismo una y otra vez, incluso cuando ya saben la respuesta, o hablar
de las avispas o de su particular y a menudo excéntrica pasión.
Los padres y los demás miembros de la familia saben que a menudo se
trata de síntomas enfermizos de un trastorno terrible que les afecta en
los principales años de la infancia. Miles de veces cada día, los padres
se sienten como si nunca llegaran a entender qué sucede en la mente de
su hijo, piensan que nunca tendrán nada en común con otras personas
que no tienen un hijo con este tipo de trastornos. Una tarea sencilla
como ir a comprar a una tienda puede convertirse en una pesadilla
cuando otros extraños se les quedan mirando y juzgan sus habilidades
como padres

3.14.2007

TEATRO


TEATRO, por dos motivos, porque el sábado tuve la oportunidad de ver una clase de teatro de las que acude mi hija y me emocione, si me emocione, porque vi a mi hija en un grupo donde no la sentía diferente, la vi feliz, haciendo lo que ha ella le gustaba y sin nadie que le gritara, ¡¡¡Estas tonta, lo haces mal!!!. A ver esta claro que no las personas con Asperger no son angelitos caídos del cielo, se que tienen sus virtudes y sus defectos como todo el mundo, pero los veo tan faltos de doblez, van tan de cara... que me gustaría que todo el mundo pudiera ver lo bueno que tienen igual que yo.
El ensayo fue genial ellos se esforzaban, pero a la vez tenían sus dificultades, mi hija por ejemplo no podía andar hacia atrás, otros no consentían en ponerse una mascara, a todos les fue imposible estarse quietos como requería su papel. Pero se que el día de la representación lo van ha hacer muy bien, y que nos van a dejar con la boca abierta. Además para muchos esta es la única ocasión que tienen de salir, de "tener un grupo de amigos" y de sociabilizar.

TEATRO también, en esta caso una tragicomedia, la vida da asco, definitivamente, la gente lleva continuamente puesta una mascara y la va cambiando a su conveniencia, me siento defraudada por la actitud de ciertas madres ante el problema que tenemos con la profesora, en cuanto a habido "que mojarse" casi todas se han echado atrás, esto ya lo sabíamos, pero no por ser algo esperado no es doloroso, y lo peor es que se excusen en que lo hacen porque la profesora no esta en condiciones debido a su estado nerviosos, o que exagera, o que es por mi bien porque "yo ya tengo bastante con mi hija". No estoy criticando que la gente se eche atrás, están en su pleno derecho, nadie tiene obligación de nada, además es cierto que la batalla esta perdida de antemano, que pueden salir perjudicados nuestros hijos, y que nuestra primera obligación es el bien de ellos, que la profesora en el momento que se arte se ira, hagamos lo que hagamos, pero esa son las razones que hay que alegar, no lo otro, lo otro es indecente echar porquería encima de esta mujer que lo único que ha hecho es portarse bien con nuestros hijos, me parece una traición.
En fin yo ya he dado mi opinión a las demás, he dicho que yo iba a preocuparme por mi hija que para eso es la que yo he parido y la que me duele, y que cada uno se ocupe de sus asuntos.
Pero siento vergüenza y hasta pena por lo que he visto esta tarde, he visto a la profesora tratando con dedicación y cariño a nuestros niños, he visto a los demás profesores que la dejaban sola y no le dirigían la palabra y he visto a las madres que no van a hacer nada. Y yo no se si es que todavía soy muy ilusa o si es que aun la vida no ha conseguido pisotear mis ideales pero eso para mi es una situación injusta y a mi las injusticias me remueven el estomago.

3.06.2007

y ahora recogiendo firmas

Ay! que complicado es todo, ahora estamos recogiendo firmas para apoyar a la profesora de mi hija....
al principio creo que le costaba entender a su profesora lo que era el síndrome de asperger, tampoco le sentaron muy bien ciertos comentarios que le hizo nuestra psicóloga cuando fue al colegio, pero finalmente va comprendiendo esto, desde el principio a demostrado interés en la niña y mi hija esta muy a gusto con ella, incluso ha hecho un dibujo en el que aparecen su profesora y ella, la protege frente a burlas, y luego me deja colaborar, ya que ella no tiene tiempo para adaptar los controles para que sean tipo test los hago yo y se los mando y luego los niños se examinan con estos, también yo misma adapto los deberes para que mi hija escriba menos y nunca le ha parecido mal que lo haga, porque entiende que con la disgrafia tan grande que tiene la niña hacerla escribir mucho es contraproducente. Además estoy en contacto continuo con ella, tanto en persona como por e-mail. Total que ahora que estoy mas tranquila, que mi hija en el colegio esta teniendo menos problemas con los niños, y si surgen son solucionados por su profesora, pues ahora van el resto de los profesores y el equipo directivo y le hacen la puñeta, porque la encuentran molesta, porque trabaja, porque quiere hacer las cosas bien, y porque denuncia las cosas mal hechas. La profesora nos llamo a tres madres en las que confía y nos explico lo que pasaba que no podía seguir así, que se tenia que ir, porque incluso otra profesora la había agredido!!!!.

Así que nos hemos puesto en marcha, hemos hecho un escrito, hemos recogido firmas, vamos a presentarlo en el ayuntamiento, en el colegio y en la federación de APAS, y si hace falta vamos a prensa.

Esto es increíble, el sistema educativo no funciona y cuando llega alguien con ganas, "se la cargan".

En fin todo se complica, y por si fuera poco en la asociación me nombran secretaria y como estamos pidiendo subvenciones ando medio loca, pero bueno no me quejo, ya sabia a lo que iba si accedía y decía que si. Mañana iré a reunirme con la presidenta para solicitar una ayuda para la actividad de teatro, que por cierto a mi hija le encanta, todos los sábados me pregunta ¿Vamos a teatro? y si le digo que no se queda muy triste. Además...... le ha salido novio, jajajaja, tiene 11 años y los mismos intereses que ella, la historia, los romanos, la religión, dibujar y hacer comics, el niño dice que los dos únicos asperger del mundo son ellos y que el resto de las personas no los entiende, y mi hija no dice nada, claro, eso de los novios como que no le van todavía, es muy pequeña, y yo pues me rió, claro.

El otro día en el colegio hubo un problema, unas niñas tiraron una magdalena al suelo y la pisaron, luego engañaron a mi hija para que se la comiera, cuando ella se entero de que había estado en el suelo se enfado mucho y empezó a llorar, lo peor de todo fue que habían avisado a los otros niños para que fueran a reírse de lo que le habían dicho. La profesora cuando se entero saco a las niñas implicada al pasillo y les riño, después en clase leyeron un cuento de un monstruo del que los demás se burlaban por que era diferente y pregunto si a alguien le sucedía algo así, y mi hija levanto la mano diciendo que a ella le ocurría. La verdad es que me enfade mucho, y por la tarde cogí a una de las niñas y en plan mafioso, le dije que si volvía a ocurrir algo así la magdalena o lo que fuera se lo iba a tragar ella y que avisara a sus amigas de que les iba a pasar igual. Por la noche recapacite y decidí cambiar de aptitud, así que habla con la madre de la niña que es la "líder" y le explique mas o menos lo que le ocurría a mi hija, lo que estaba pasando en clase, y le "dore la píldora" a ella y a su hija , pidiéndole ayuda para que mi hija se integrara bien en clase, la verdad es que dio buen resultado, y la niña pidió cambiarse de pupitre para estar a su lado, además el viernes le deje el cuento de ¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger, para que lo leyera durante el fin de semana y ha ido bien, espero no haberme equivocado y haber tomado el camino correcto, Ay!!! como siempre digo, parezco maquiavelo.

2.04.2007

House Lineas en la arena

Se emitio el capitulo 4 de la tercera temporada de House, Lineas en la arena, en el que se habla del sindrome de asperger, exactamente lo que se plantea es si House es asperger.

Los adultos asperger que conozco yo dicen que no es asperger, que es un asocial, y que no todos los asperger son tan inteligentes.

De todas maneras, yo creo que es bueno que se nombre el sindrome en la serie de moda, al menos puede despertar la curiosidad en alguien y ponerse a investigar que es eso de asperger.

Al menos en nuestro caso, varios amigos y familiares y un par de profesoras me dijeron que lo habian visto y que estubieron muy atentos porque sabian que era lo de mi hija.

Ojala llegara el dia en que los padres digan mi hijo tiene sindrome de asperger como el que dice mi hijo tiene asma o intolorancia a la lactosa, que no se considere algo que hay que ocultar, y esto de la serie aunque algunos lo consideren una tonteria a mi me parece que puede ayudar a que el publico en general tenga una imagen mas positiva del asperger.


House quiere que le devuelvan su moqueta manchada de sangre y mientras no lo consiga, hará sus diagnósticos en cualquier sitio del hospital.

Fotografía

Se celebro la reunión

Este miércoles pasado se reunió la psicóloga L.G. con la psicóloga del colegio, la tutora y la jefa de estudios, al día siguiente fui yo a su consulta para que me explicara como había ido todo, y realmente fue como todos esperábamos.... FATAL....., me dijo que no consiguió en ningún momento empatizar con la psicóloga del colé, y que no solo le pareció que no tenia ni idea de lo que era el síndrome de asperger, si no que como profesional dejaba mucho que desear y que no entendía como podía estar alguien así a cargo de un centro escolar. En cuanto a los demás, pues que si que todos son conscientes de que hay un problema pero nadie tiene intención de intentar ayudar.

Que situación mas deprimente, comentamos la opción de cambiarla de colegio, pero de momento L.G. dijo que la aparcáramos, que había que pensárselo, ya que estos problemas los podemos encontrar en otros colegios, y aquí al menos tiene un grupo de amigos.

El único consejo que me dio, es que no me agobiara con el tema escolar, que ayude a mi hija, que sufre mucha presión en un medio donde no recibe ninguna ayuda, así que si veo que hay muchos deberes pues yo misma haga una nota a la profesora diciendo que no los hace porque es excesivo, etc, etc, que este muy seguro de que hago lo correcto, ya que ellos no se adaptan pues seré yo la que adapte las cosas, que intente pasar estos años como sea, que luego en el instituto podrá elegir un bachillerato acorde a sus gustos y que cuando tenga que elegir una carrera o una profesión si ella elige lo que realmente le gusta que no tendrá problemas.

Estuvimos durante tres horas en la consulta, le explique lo que hacíamos en casa con la niña y le pareció todo bien, me dijo que no le tuviera en cuenta las cosas que me decía cuando se enfada, que en ese momento tengo que pensar que no es mi hija la que habla, es el síndrome de asperger el que lo hace.

Hemos decidido que va a trabajar con ella la teoría de la mente en unas sesiones semanales, imagino que empezara dentro de unas semanas.

Lo que sea necesario para facilitarle las cosas a la niña.

Teatro para ella, risoterapia para nosotros

Mi hija esta acudiendo al curso de teatro que ha organizado la asociacion sindrome de asperger, de momento ha ido a dos clases de dos horas cada una, y le gusta mucho, la profesora dice que es muy colaboradora y participativa, y eso es por que ha ella le encanta el teatro, siempre que vemos una obra y piden un voluntario para salir, levanta la mano, y salta y grita tanto que muchas veces la cogen a ella. Quien sabe, igual el dia de mañana me la veo en la alfombra roja entrando a recoger un Oscar, jajaja. A claro, pero tendra que llevar una buena secretaria o secretario que le organiza la agenda, porque si no igual se equivoca y se va a Cannes, jajajaj. No en serio, me gusta verla disfrutar con lo que hace.

Mientras tanto a los padres esta semana nos han organizado una sesión de Risoterapia, para aliviar el estres, la verdad me sentia un poco tensa y con miedo a hacerel ridiculo, pero luego despues de dos horas, de efectivamente hacerlo, acabamos todos riendonos, relajados y mucho mejor.

Creo que de vez en cuando necesitamos desdramatizar.

dos textos

Anna es autora del libro testimonio Les fils diferents. Durante una entrevista dijo: “Tener un hijo
diferente te produce dolor y congoja, pero no te puedes recrear en tu dolor. Robarías a tu hijo
tiempo y energías”.













PARA ESOS PADRES DE HIJOS ESPECIALES



Dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado. Me he preguntado ¿cómo son escogidas estas mamás? y como respuesta me he imaginado a Dios mirando la tierra desde el cielo. Conforme El Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta.

Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena:

- "Dale a ella un hijo especial".

El ángel, curioso pregunta:

- ¿Por qué a ella Señor, si se le ve tan feliz?

Dios responde:

- "Así es,no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reir; sería cruel"

Pregunta el ángel:

-Pero, ¿tendrá paciencia Señor?

Dios respondió así:

-"Yo no quiero que ella tenga paciencia porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación. "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se hubiera borrado, ella sabrá manejarlo, ya la observé, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás el niño que voy a darle tiene su propio mundo y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil lo sé"

El ángel replicó:

-"Pero Señor, yo no creo que ella siga creyendo en ti despues de esto.

Dios sonrió y dijo:

- No importa, eso lo arreglaré. Ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además es una mujer a quien bendeciré toda su vida. Ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria, cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más, cuando él le describa un árbol o una puesta de sol , los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que Yo lo haría."

Autor Desconocido

1.13.2007

EN LA ZAPATERIA




Hace unos días fuimos a comprar unos zapatos para las niñas, mientras yo le probaba los zapatitos a mi hija mayor, entro una señora enfadada con sus hijas adolescentes y le dijo a la dependienta.
- Al final tengo que volver, es que no se aclaran estas hijas de.... su padre, por no decir otra cosa.

En ese momento mi hija que no dice ni soporta que nadie diga palabrotas empezó a decir señalando a la señora con el dedo.

- Palabrotera, palabrotera, en esta tienda hay una palabrotera.

Yo le hacia señales y le decía que se callara, intentando que la señora no me oyera, pero ella me contestaba cada vez mas alto.

- ¿Por que me tengo que callar si es una palabrotera?.

Conseguí hacerla callar y cuando nos fuimos le dije que eso no había estado bien, que la señora podía haber sido una palabrotera, pero que es de mala educación decírselo, y que los niños no deben corregir así a los adultos que no conocen, ella claro esta se enfado, porque decía que no había hecho nada malo, la señora era la maleducada y ella se lo había dicho porque como los mayores desconocidos también corrigen a los niños, pues ella igual. Total que la cosa acabo con lloros y pataletas, porque le sienta muy mal que le digan que algo no se debe hacer, imagino que luego le da vergüenza, pero por fin entendió lo que yo le decía, que era mejor que si pasaba algo así, me hiciera un gesto y luego ya hablaríamos nosotras del adulto maleducado, al final ella me dijo que la culpa no había sido suya que era culpa de su lengua que no sabia estarse callada, jajaja.

1.11.2007

nikki

Burt Bacharach - Nikki.mp3



A aparecido una noticia en prensa la hija del compositor Burt Bacharach se ha suicidado, tenia 40 años y tenia sindrome de Asperger.

Su padre le dedico una cancion intentando explicar lo que le pasaba.

He encontrado la musica y la letra, y la he traducido, aunque reconozco que no es una buena traducción, porque la he hecho con un traductor automatico y no tiene mucho sentido.


Nikki
Burt Bacharach
Somewhere there is sunshine.
Somewhere days are warm.
Somewhere there's a happy harbor
far from the storm.
Out where the sun shines there is someone
I'm meant to adore,
and I know the day I find her,
I'll smile once more.

Nikki, it's you.
Nikki, where can you be?
It's you, no one but you for me
I've been so lonely since you went away.
I won't spend a happy day
'til you're back in my arms.

For ev'ry dream there is a dreamer,
and when dreams are gone,
for each wish
another star shines to wish up on.
Take all my dreams and all my wishes
Hold them in your heart.
Tell me soon we'll be together,
never to part.

Nikki, it's you.
Nikki, where can you be?
It's you, no one but you for me
I've been so lonely since you went away.
I won't spend a happy day
'til you're back in my arms.

Don't make me wait here in the shadows
till my life is done.
I can't live without the sunshine,
you are the sun.

Oh Nikki, it's you.





Nikki
Burt Bacharach


En alguna parte sale el sol.
En alguna parte los días son calientes.
En alguna parte hay un puerto feliz
lejos de la tormenta.
A lo lejos donde brilla el sol, hay alguien
yo se significa adorarla
y sé el día que la encuentre,
Sonreiré una vez más.

Nikki, eres tu.
Nikki, ¿dónde puedes estar?
Eres tu, nadie, pero eres todo para mí
he estado tan solo desde que te fuistes.
No pasaré un día feliz
hasta que estés entre mis brazos.

Para cada sueño siempre hay un soñador,
y cuando se van los sueños,
para cada deseo
una estrella brilla para desear, arriba parpadeante
Toma todos mis sueños y todos mis deseos
llevalos a cabo en tu corazón.
Dime que pronto estaremos juntos,
nunca separados.

Nikki, eres tu.
Nikki, ¿dónde puedes estar?
Eres tu, nadie, pero eres todo para mí
he estado tan solo desde que te fuistes.
No pasaré un día feliz
hasta que estés entre mis brazos.


No dejes aquí en las sombras
hasta que termine mi vida.
No puedo vivir sin el sol,
Tu eres mi sol.
Oh Nikki, eres tu

1.06.2007

MI HERMANO TIENE SINDROME DE ASPERGER

Un enlace para leer el capitulo I y II del libro
MI HERMANO TIENE SINDROME DE ASPERGER


http://www.minusval2000.com/literatura/literatura.html



Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca. Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

hay un parrafo que me parece que refleja como debe sentirse mi hija pequeña, que es "neurotipica", pero que esta tan acostumbrada a jugar y vivir con su hermana que en ocasiones hace pensar que tiene algo de "aspi", a veces me deja asombrada con 5 años sabe tratar a su hermana mejor que cualquier experto.

"Cuando la gente me pregunta qué pienso de tener un hermano con síndrome de asperger, siempre digo que soy bilingüe. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. Así que quiero explicarlo; si a un bebé su madre le habla en inglés y su padre en francés, el bebé aprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilingüe. Crecer con Lot y ser su amigo es como ser bilingüe, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedo comunicarme. Puedo pensar como un niño cualquiera, pero también he aprendido a pensar como un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado."

1.04.2007

Cuando empieze el colegio de nuevo

Veremos a ver que tal va el nuevo trimestre.

Antes de vacaciones lo acabamos en medio de un lió, como siempre.
La psicóloga a la que vamos llamo al colegio y hablo con la psicóloga del colegio.
En seguida me llamo a mi, para decirme que no le había dado buena impresión, que no confiaba en solucionar mucho.

La psicóloga del colé le dijo, primero que quien la autorizaba a llamar, y ella contesto que los padres, por supuesto...

Que si ella había visto a la niña, que no había ningún problema!!! y ella le contesto que si que la conocía, que los síntomas era muy leves pero eso no quería decir que no existieran....

Que no hacia falta que fuera que ella ya había dado unas pautas y que la niña aunque le costaba funcionaba bien en clase.

Como yo había hablado esos días con la profesora de apoyo, casi me caigo de espaldas cuando oí eso, porque la profesora me dijo que se sentía muy frustada con mi hija, que no sabia como hacerla trabajar, que no seguía la clase, y que si yo podía conseguir que alguien le diera pautas de como tratar a la niña ella estaría dispuesta a ir donde fuera. Y lo mismo me había dicho la tutora.

Bueno el caso es que llame por teléfono al colegio y hable con la tutora, le explique mi conversación con la psicóloga L.G. y me dijo que no me preocupara que ya se encargaba ella de que viniera al colegio sin problemas, y que no entendía porque decía la psicóloga del colegio eso, porque mi hija no funcionaba en clase bien, ni tampoco mal, simplemente NO FUNCIONABA.

Total que el día 8 la psicóloga L.G. y la psicóloga del colé quedaran y se reunirán ellas dos, la profesora de apoyo y la tutora, yo no quiero estar y L.G. opina que es mejor que no este, dado el "mal royo" existente, así que firmare una autorización para que hablen sobre mi hija en esa reunión y a ver que pasa.

Intento no personalizar el problema y ponerme en el lugar de la psicóloga del colegio. Si ella no tiene mucha idea de lo que es el síndrome de Asperger es normal que busque unos rasgos mas marcados, y mi hija ultimamente no los presenta tanto,juega con otros niños, mira a la cara,etc...

Así que una de dos o piensa que yo soy una madre que quiero ver problemas donde no los hay para sentirme importante y hacerme de notar, por lo tanto el problema lo tendría yo y no mi hija.

O debe pensar que soy una madre dominante y exigente, que no acepto que mi hija no sea como yo quiero (popular, buena estudiante, etc) y antes prefiero pensar que mi hija tiene un síndrome que le impide ser así a que realmente es así por que si. Y entonces el problema también seria yo.

Imagino que se debe de sentir con la obligación de proteger a mi hija de mis maquinaciones, así que a su manera ella esta haciendo su trabajo.

En cuanto a los diagnósticos de la psiquiatra y del neurólogo, bueno... yo puedo contestar lo que me da la gana a sus preguntas, verdad? así que puedo engañarlos consciente o inconscientemente....

Esa teoría se cae por varias cosas, en primer lugar, yo no sabia lo que era el síndrome de asperger en profundidad hasta que no me dieron el diagnostico, así que no podría contestar lo "que tocaba". Después están las opiniones de los maestros, ellos están con la niña todos los días y son ellos los que me dicen a mi que hay un problema, y por ultimo esta señora no me conoce a mi, ni esta en mi casa, ni ve los comportamientos que tiene mi hija.

Lo malo de esto es que como le doy tantas vueltas a la cabeza, hay ocasiones en las que pienso ¿Y si tiene razón, y si el problema soy yo?.

Es curioso, porque ni siquiera se si de verdad opina eso de mi, peor yo ya lo doy como seguro, y cuando la veo me avergüenzo de la imagen que debe tener de mi.

Cuando la que debería de avergonzarse es ella, verdad? por lo que esta perjudicando a mi hija, una niña de 8 años que no tiene culpa de nada

Las navidades




Ya estamos casi acabando las navidades, solo falta Reyes.

No han ido mal, el único "problema" ha sido que mi hija no quería nunca salir de casa, ni a pasear, ni al parque, ni a ver las luces de la ciudad....
Solo accedía cuando íbamos a casa de sus abuelos, de sus tíos o estos últimos días que habían venido mis cuñados y mi sobrino y teníamos que "enseñarles la ciudad".

La verdad es que la niña esta muy bien, quitando esas pequeñas pinceladas, que digo yo, el no querer salir, el enfadarse porque hoy he triturado mas la carne de los macarrones que normalmente, yo le decía si no quieres no te lo comas, a mi me da igual, y ella me contestaba no es que no quiera es que no puedo comérmelo!!!!

Estas fechas me recuerdan una anécdota que ocurrió cuando la niña tenia cuatro años, en el colé pintaron una felicitación para los padres y era un enorme papa noel, ese día la profesora salio para hablar conmigo, estaba muy molesta porque la niña había insistido en pintar el papa noel de color verde, y por mucho que la profesora insistió lo pinto verde, la profesora le obligo a repetirlo de nuevo y otra vez lo hizo verde, al final la postal la coloreo la misma profesora porque ella no quiso hacerlo rojo.
La niña le decía que el verdadero papanoel era verde que se lo había dicho su abuelo y que lo hacia verde. Y la profesora le decía que eso no tenia nada que ver que ella le mandaba que lo hiciera rojo y lo tenia que hacer rojo.

Claro, ahora se que eso era debido a su rigidez mental, su abuelo le explico que papa noel era verde hasta que la coca cola lo utilizo para su publicidad y lo vistió de rojo, porque eran los colores de su marca. Y la niña pintaba al verdadero papanoel, NO PODÍA pintar algo que no era verdad, por mucho que su profesora se lo mandara.

Entonces esto nos pareció una falta de respeto y el querer salirse siempre con la suya.

Ahora es menos rígida, pero aun mantiene su rigidez para muchas cosas.

Por ejemplo si a una persona cuando la conoce la clasifica de "mala", por mucho que esta persona haga bueno siempre sera mala para ella, y si le intentas hacer ver que no es así se enfada muchisimo, es mala y es mala, no hay vuelta atrás.

Pero bueno eso es parte del Síndrome de Asperger, no?

una nota de prensa

Un gen llamado SHANK3 se encuentra mutado en un pequeño número de individuos con autismo, según un estudio del Instituto Pasteur de París (Francia). El descubrimiento, que se publica en la edición digital de la revista 'Nature Genetics', proporciona nuevos datos sobre las bases biológicas de esta enfermedad.

Los desórdenes del espectro del autismo (ASD, según sus siglas en inglés), que constituyen un rango de trastornos que afectan a la interacción social y la comunicación, afectan a 6 de cada 1.000 niños. Aproximadamente entre un 3 y un 6 por ciento de los casos están causados por reordenaciones cromosómicas, con una pequeña región del cromosoma 22 que se encuentra afectada frecuentemente en individuos con déficits cognitivos acompañados por conducta autista.

Esta región contiene tres genes, entre los cuales uno principalmente, el SHANK3, es un buen candidato para estar asociado con el autismo debido a su expresión en la sinapsis neuronal.

Los científicos secuenciaron el SHANK3 en más de 200 individuos con ASD y descubrieron mutaciones en tres familias. Un individuo en una de las familias tenía una supresión significativa en el gen, mientras que dos hermanos en una segunda familia tení­an una supresión menor.

En la tercera familia, una chica con autismo tenía una supresión en SHANK2, mientras que su hermano, afectado con una forma leve de autismo llamado sín­drome de Asperger, tenía una copia adicional de SHANK3. La proteína que codifica SHANK3 interactúa con otras proteí­nas llamadas neuroliginas, que participan en la señalización neuronal.

Fuente: Europa Press

12.14.2006

De nuevo en la psicologa - muy buenas noticias!!!!

Hoy nos toca psiquiatra, ayer fuimos a la psicologa (la especialista) y despues de estar una hora jugando con la niña, nos dijo que no hacia falta que la llevaramos, que la veia muy bien, que sus rasgos eran tan leves que si ella tubiera que hacer el diagnostico ahora no sabria, aunque claro si estas mas tiempo con ella o la conoces mejor si que ves ciertos rasgos asi a simple vista pues no. (jejeje, el dia que tenga una rabieta de las suyas porque no hacemos algo planeado se la voy a llevar, y vera rasgos en directo)
Asi que estoy muy contenta porque eso significa que en un año hemos hecho muchos progresos, y casi sin darnos cuenta, solo por saber lo que le ocurria y cambiar algunas cosas de como la tratamos. Ah! y el tema de los deberes y el colegio me dijo que ira a hablar con ellos, pero que no esperara muchos cambios, ademas le pregunte si en algun momento cambian de aptitud hacia el colegio, y me dijo que casi que no, que habia algunos que si, pero que conocia casos de chicos con asperger con un C.I. de mas de 130 y habian sido un fracaso escolar porque no se motivan con el colegio. Vaya!!!!! yo que me hacia ilusiones de levantarme un dia y que a mi hija le gustara el cole, pues no.
La verdad es que la niña ha mejorado mucho en muchas cosas, por ejemplo:

-Ya mira a los ojos (solo no lo hace cuando no le cae bien la persona a la que habla o no le interesa la conversación).

- De no jugar nada con otros niños a pasado a jugar todos los recreos con alguien.

- Antes si estaba con otros niños se apartaba ahora participa del juego, luego viene la ansiedad pero ella participa.

- La psicologa dijo que la veia flexible que aceptaba los cambios, la verdad es que depende de que cambios, porque si has planeado hacer algo y se lo has dicho y luego no lo cumples..... la que se lia es gorda.....

- Y dice que la encuentra con mucha imaginación y que vive mucho lo que imagina.

Ella me dijo que era normal que la psicologa del cole le costara aceptar el diagnostico porque eran unos rasgos leves y que se tiende a pensar que como es un transtornos dentro del espectro autista tiene que presentar unos rasgos mas marcados, mas "autistas", aunque claro yo le dije que la niña no habia estado siempre asi de bien, que con tres y cuatro años por ejemplo sus rasgos si eran mas marcados, mas autistas, pero que la niña iba evolucionando muy bien, y que lo de jugar con los demas niños venia pasando solo desde este curso, que el año pasado eran poco dias lo que jugaba en el recreo con alguien y siempre que lo hacia acababa enfadada con los otros, porque no queria aceptar las normas que ponian en el juego.

Total que al final iremos una vez mas, pero esta vez mi marido y yo solos, para planear que que forma le puedo ayudar en los deberes, para que nos informe de la reunión del cole y para ver como vamos eliminando esas obsesiones o rituales que tiene la niña para que la cosa no vaya a mas.

Y dentro de un rato a la psiquiatra, a ver que nos dicen, uffff!!! que cansancio.

Y yo toda la noche pensado, mira que si se han equivocado y la niña no es asperger, porque esta muy bien..... y si son exageraciones mias.... y si soy yo la que quiere ver problemas donde no los hay.... y si soy yo la que informo mal a los medicos....

¿Pero como puedo ser tan tonta? como si la opinion de los profesores no contara, como si al neurologo o a la psiquiatra yo les pudiera dar datos erroneos, como si los rasgos aunque atenuados no existieran, como si a la niña le pusieran profesora de apoyo porque les diera la gana, etc, etc, pero yo hay dandole vueltas a los mismo, si es que no puede ser......

12.13.2006

una entrevista radiofonica Dctor. Vaquerizo (neurologo)

Para escuchar esta entrevista hay que pinchar en el cuadro azul, tarda un poquito en cargarse, pero es muy interesante.













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Escuche la entrevista con  el Dr. Julián Vaquerizo*

12.12.2006

Cuantas burradas me he tenido que oir, y las que me quedan????

Cuantas burradas he tenido que oír desde que recibimos el diagnostico de síndrome de asperger!!!. Aqui escribo alguna de ellas.

Una de las primeras fue en el otorrino, la pediatra pidió que se le hiciera una audiometria a la niña para descartar que el motivo de que no contestara fuera algún problema de oído.

Cuando entramos en la consulta, el otorrino miro el volante, y me pregunto, ¿para que le piden la audiometría?

Y yo le conteste, - Pues como le pone hay en el volante, la niña esta diagnosticada de síndrome de asperger , pero faltaba realizar una audiometría para ver porque no contesta al nombre.

Ah! síndrome de asperger - dijo el medico mirando a mi hija - ¿Así que eres como Rayman, el de la película?

Pues no precisamente! - conteste yo enfadadísima.

Hace poco fui a mi medico de cabecera le comente que no me encontraba muy bien de animo, que se habían juntado varios problemas personales, uno de ellos era el reciente diagnostico de la niña, etc, etc.
Y el buen hombre me dijo. ¿Y eso que es?
se lo explique por encima y me pregunto. ¿Pero eso tiene cura, no?

La jefa de estudios de mi hija (y profesora de gimnasia) me dijo el otro día, que ella tenia que gritarle a la niña para hacerla reaccionar porque es que, claro, la diferencia entre ella y el resto de los niños es tan grande....

ah! y no contenta con eso, aun tiene la desfachatez de decirme que o mi hija aprendía a comportarse o en el instituto iba a ser un bicho raro.

(igual se piensa que ha descubierto las Americas, la señora), yo le conteste que en los dos casos, para que la diferencia no fuera mas grande cada día y para que no fuera un bicho raro, nosotros incluida ella debíamos apoyar a la niña y sobre todo con gritos no solucionábamos nada.

En otra ocasión, fui a revisión a mi ginecóloga, que es la que llevo mis embarazos y atendió los partos de mis hijas, siempre me pregunta por las dos niñas que ayudo a traer al mundo, y yo le comente lo de mi hija la mayor.

¿Síndrome de asperger? hay me has pillado, me dijo.
Vuelta a explicar.
Y me dijo. Vale! eso no es nada, es que ahora le ponen nombre a todo, tu tranquila, que eso antes hubieran dicho que es tímida y ya esta.

Pues vale, pues eso, si tu lo dices.....

Y no quiero ni pensar en las que me quedan por oír....

de venus, las Tortugas Ninjas, Leonardo y el Renacimiento





La vida con los niños no suele ser aburrida, y con mis hijas menos, desde luego con la mayor imposible aburrirse.




Su cabeza no para un segundo, y ella pregunta y pregunta, razona, enlaza pensamientos sin parar. A veces puede resultar agotador, sobre todo a las 9 de la mañana cuando vas conduciendo camino del colegio, con la legaña aun pegada en el ojo, y deseando tomarte un cortadito en el bar.




Esta mañana por ejemplo la conversación a sido algo así.




Mi hija - Mama, hay cuadros de la diosa Venus?


Yo- Si claro.


Mi hija - Cuando pintare tan bien como Leonardo?


Yo- cuando seas mayor y practiques mucho.


Mi hija- Mama ¿porque las tortugas ninjas se llaman como pintores?


Yo- pues no se, sera que son italianas y por eso les han puesto nombres de pintores italianos del renacimiento.


Mi hija- ¿por qué se llama renacimiento el renacimiento?


Yo- Por que después de una época, la Edad Media, en la que no había cultura ni progreso volvió a surgir otra vez.


Mi hija- Y ¿porque una vez me dijiste que la Edad Media era una época oscura?


Yo- Pues por eso porque no había cultura.


Mi hija - ¿Y porque no había?


Yo - Por que la gente no recibía educación, porque a la iglesia y a los nobles no les interesaba que la gente tuviera cultura y los asustaban, y además había muchas guerras y muchas enfermedades y así no se puede prosperar.


Mi hija - Mama , ¿que es eso de prosperar?


Yo- pues mejorar, avanzar.


Mi hija- Mama. ¿Quien prospera, la gente?


Yo- Si hija si, a ver quien se sabe la canción de los lunnis???!!! Buenas noches, hasta mañana lalalalalalalala.




En un intento desesperado de cortar esta conversación tan profunda y larga para estas horas de la mañana.




Pero nada la táctica disuasoria no da resultado. Y una voz interrumpe mi versión desafinada de la canción de los lunnis.


Mi hija- Mama!!!! ¿que quien prospera?


Yo - ay! mira ya hemos llegado al colé, venga deprisa que cierran la puerta, luego hablamos vale?




Salvada por la campana. jajaja.


12.11.2006

un video interesante sobre el sindrome de asperger




un video que he encontrado en youtube sobre sindrome de asperger, para verlo hay que pinchar en la imagen.

EL PUENTE

Hemos salido cinco días de puente, primero hemos estado dos días en un pueblecito de montaña donde una amiga mía tiene una casita. Tiene dos hijos, una niña de la edad de mi hija mayor y un niño de la edad de la pequeña, como tenemos bastante contacto , y salimos juntos de viaje en algunas ocasiones, los niños han hecho bastante amistad.

Mi amiga le ha explicado a su hija que la mía tiene síndrome de asperger, para que la entienda y no surgan enfados y malos entendidos.

La verdad es que el primer día fue todo sobre ruedas, como hacia mucho frió pasamos el día en casa con la chimenea, jugando, dibujando, dimos algún que otro paseo cuando salia el sol, encontramos fósiles, vimos caballos.

Incluso por la noche fue especial para mi hija, porque era la primera vez que dormía sola con una amiga. Costo bastante que se durmieran porque no paraban de hablar, como era de esperar. Fue todo tan bien que antes de acostarme le dije a mi marido que había veces que me parecía imposible que mi hija tuviera síndrome de asperger.

Al día siguiente le pregunte a mi hija si le había gustado la experiencia, y me dijo que si, pero que estaba muy nerviosa por dormir con una amiga y que casi no había dormido.

Ese día fue peor, ya estaba "saturada" demasiadas horas con niños, sin tener un ratito para ella sola, así que empezaron los nervios, los enfados por cualquier cosas, los saltos...... y por fin llego la rabieta.

Se calmo llevándola a una habitación, intente hablar con ella, y cuando vi que ya casi había pasado todo, le pregunte que si quería que fuéramos a visitar unas ruinas de la época de los romanos, hay acabo la rabieta.

A la vuelta del paseo aun seguía un poquito nerviosa, así que la dejamos que se fuera a una habitación a jugar ella solita sin que la molestara nadie, y al rato salio como nueva.

Creo que a mi hija quiere tener contacto con los niños, de hecho lo logra tener con normalidad, pero le supone tal esfuerzo que cuando este se prolonga mucho o cuando llega a casa toda la ansiedad acumula sale, o bien en forma de rabietas o bien aumentando mas sus rutinas, sus tics, etc...

Me gustaría saber de que manera podría ayudarla a controlar esa ansiedad, pero creo que es difícil.

También es de valorar que realice ese esfuerzo, porque lo que para otros niños es algo natural, estar juntos, hablar, entender las "reglas sociales" que ellos mismos crean en sus juegos, en sus pandillas, para ella es un sobre esfuerzo, ha de intentar entender lo que hablan, los gestos, las normas del juego, el porque se ríen, porque han cambiado de juego así sin mas, si lo que le acaban de decir se lo han dicho para ofenderla o es una broma, etc, etc.... y todo a la vez.

El resto del puente lo pasamos en la casa que tenemos nosotros en el pueblo, una tarde vinieron a buscarla las niñas con las que iba a la escuela de verano, y fue lo mismo, estubo muy agusto, lo paso muy bien, pero cuando volvió a casa, venia muy nerviosa, quiso hacer dos pipis de nuevo, cuando hacia tiempo que había dejado atrás esto y también empezó a ponerse nerviosa porque le molestaba mucho el contacto del pijama en la piel.

Ella verbaliza sus sentimiento, dice que esta nerviosa y se enfada con su padre y conmigo porque "no sabemos calmarla", nos dice - ¿por qué no me calmáis, no veis que estoy nerviosa, no hacéis nada?

La verdad es que a mi lo único que se me ocurre es hablarle flojito, acariciarla y abrazarla y creo que si logro bajar algo la ansiedad.

12.10.2006

Pautas para casa.

Después de leer mucha información sobre la manera de ayudar a mi hija, decidí que estas eran las cosas que podían funcionar en casa, se lo consulte a la psiquiatra que lleva a la niña y le parecieron bien. La verdad es que hay algunas que si que hemos seguido al pie de la letra y otras se nos resisten aun.


· Mantener rutina diaria (agenda visual). (La hicimos pero ya no la consultamos, aunque si que llevamos la misma rutina estructurada todos los días, dentro de lo posible).

· Evitar sorpresas, avisar cambios. ( Lo seguimos a rajatabla, y si por imprevistos se produce un cambio y no hemos podido avisar, sabemos que se va a producir una rabieta, así somos comprensivos y la intentamos consolar).

· Proteger frente intimidaciones y burlas (explicarle como defenderse y decirle que comportamientos debe evitar).

· Enseñarle claves sociales ( jugamos con las barbies a que son ellas y compañeras del colé, hacemos "teatro" con situaciones normales, al ver alguna película o leer un cuento, aprovechanos cualquier situación para explicarle claves sociales sin agobiarla,.)

· Enseñarle frases hechas, ironías, etc, etc ( leemos por las noches libros como "la historia interminable", "momo"... y cada frase o expresión que no entiende la pregunta y se la explico, o cuando vemos películas si no entiende algo del dialogo...)

. Interacciones a dos (invitar a compañeros a casa a comer o merendar, quedamos con amigos que tienen hijos de su edad y que la conocen desde bebe, así que se llevan bien y juegan juntos)

· Fomentar relaciones con niños en grupos mas numerosos (parque, calle, falla, escuela de verano en el pueblo, tanto a los monitores de la falla como los de la escuela de verano les dimos información sobre el S.A. para que la ayudaran a integrarse).

· Si muestra poco tacto o es incorrecta explicarle porque no se hace y enseñarle la manera correcta. (siempre de manera positiva, no a modo de critica o no dará resultado).

· Durante la cena que estamos toda la familia, hablar de que hemos hecho durante el día y de "como nos hemos sentido".

· No permitirle que insista en discutir sobre sus intereses todo el día solo un ratito especial al día. (Esto aun no lo hemos conseguido, pero si que le decimos en ocasiones, ahora no, ahora toca esto...... y después hablaremos de lo que tu quieras).

· Los deberes: dividirlos en unidades pequeñas para que no se agobie

· Deberes: ser firmes, con un programa estructurado y refuerzo positivo: Puntos positivos (+ 3hojas atrasadas punto -; toda la semana positivos = premio, + de 3 puntos negativos a la semana = sin dibujos babalinas)

(Los deberes son nuestra asignatura pendiente, aun no hemos conseguido ningún progreso, sigue siendo el momento mas desagradable del día, los hace mejor si esta motivada, si lo hacemos como un juego, etc...)

· Incluirla en un programa educación física para su salud = natación. (Va ha natación desde hace 3 años, además del curso de teatro que va a empezar, acude un día a la semana a clase de alfareria y pintura, ya que se le da bien y así aumenta su autoestima al ver que es buena en algo que le gusta)

· No obligarla a participar en deportes o juegos competitivos que le creen frustración y den lugar a burlas.

· Rabietas: prepararla para los cambios, enseñarla a notar cuando va a tener un estallido; enseñarle pasos para controlar, cerrar ojos, contar hasta 6, hablar con profesor, mama o papa. Hicimos una tarjeta con todo por escrito. Tambien ayuda, llevarla a un sitio donde podamos estar solos, explicarle porque esta nerviosa, y como creemos que se siente, abrazarla,y cuando ya esta casi calmada aprovechar para "cambiar el chip" intentando hablar de algo que sea de su interes, suele funcionar siempre.(Realmente las rabietas hemos conseguido que desaparezcan casi del todo, solo se producen en dos ocasiones: cuando algo que habíamos planeado no se cumple, y después de estar mucho tiempo en contacto con otros niños, acumula mucha ansiedad y al llegar a casa suele tener una rabieta).


Sobre todo y aunque en ocasiones parezca dificil lo que mejor resultado da, tanto para conseguir que haga algo que le cuesta, como para tranquilizarla, para ayudarla a que se olvide de sus miedos... es UTILIZAR EL SENTIDO DEL HUMOR es asombroso el buen resultado que da, reirse de las situaciones, hacer bromas cuando se empeñe en algo.

DOS CUENTOS

Dos cuentos que he utilizado con mi hija.

Uno nos sirvió para hablar sobre sus rabietas y como evitarlas, para explicarle como controlar la ira lo leímos, luego hacíamos como un teatro, unas veces ella era la niña, otras veces el hada, unas veces reaccionaba con ira y otras no, y veíamos la diferencia, fue muy divertido, de vez en cuando lo volvemos a leer juntas. Se titula IRA de Violeta Monreal, Edito. Gaviota, Colección ¿Que sientes?



El otro me sirvió para explicarle algunas normas sociales y como comportarse en distintas ocasiones, desde como comportarse en la mesa, que hacer en una visita a un hospital, que hacer en un viaje, que hacer si te pierdes, etc, etc, y para que les resulta mas divertido a los niños el autor le cuenta que son trucos de magia para dejar a los mayores con la boca abierta. En las ilustraciones se ven niños que lo hacen bien y niños que lo hacen mal, para que vean la diferencia. Se titula Los buenos modales o como impresionar a los demás de Aranzazu Soler-Pedro E. Delgado. Ediciones destino.








12.06.2006

carta para los profesores

Esta es la carta que doy a profesores, monitores, etc.. cada vez que mi hija empieza un curso, para intentar explicar de forma sencilla y en dos folios como hay que tratarla.

Hola! Soy *******, tengo 8 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco "peculiar"

Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.

Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.

Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones "extrañas" (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.

Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.

Tengo muchos miedos y no es porque sea una "pequeñaja" o "una cobardica", es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.

Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos...) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.

Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré "siempre", bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.

Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.

No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.

No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.

Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!

Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!

Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einsteing, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger....
Interesante, ¿no?

Nuestra primera visita a la nueva psicologa

El lunes fuimos por primera vez a la nueva psicóloga, colabora habitualmente con la asociación, esta especializada en trastornos del espectro autista, y dio una ponencia sobre habilidades sociales en las jornadas de este año.

A la niña le a gustado, se la ha sabido ganar, además como vio que había antes que ella varios niños y se dedicaban a jugar, le pareció un sitio divertido.

Le hemos pedido a la psicóloga que elabore una serie de medidas para ayudar a la niña a funcionar en el colegio, ella ya nos ha dicho que no quiere engañarnos, que tal vez le pongan pegas para ir, y si va tal vez lo que ella diga caiga en saco roto. Pero que lo va a intentar, yo le comente que estaba segura que por parte de la tutora iba a encontrar total apoyo, que seguro que aceptaba todas las sugerencias, el problema es que la profesora no cuenta con el tiempo suficiente para dedicar mas atención a mi hija, son 25 niños y muchos con problemas, o bien de idioma, o de integración porque acaban de llegar al país, de conducta o de atención. Ella me dijo una vez que finalmente solo había 7 que funcionanban sin ningún problema. Así que con ese panorama no puedo pedir milagros.

Cuando hablamos con la psicóloga sobre si la niña se sentía integrada o no, le explicamos el problema que hemos tenido con este compañero, que la acosa desde los tres años, y tanto le esta afectando,(dolores de estomago, cabeza, perdida de apetito, dificultad para dormir y falta de atención en clase). Me dijo que estaba bien las medidas que han tomado en el colegio, vigilar, separarlo de la niña y trabajar con el y su familia. Pero que a mi hija alguien del colé tiene que explicarle lo que va a pasar con ese niño si le vuelve a insultar o pegar y contarle las medidas que se están tomando para que se sienta mas segura.

Mi hija le dijo a la psicóloga que ella quería que los niños de su colé supieran lo que le pasaban para que dejaran de verla como una niña tonta, y la psicóloga se quedo asombrada de que con 8 años demostrara tanta madurez. Ella es partidaria de decirlo en el colegio, porque según ella la niña ya esta etiquetada, pero mal etiquetada, así que es mejor que sepan la verdad, que no es nada de lo que uno tenga que avergonzarse, además tiene muchas cosas positivas y esas era las que había que recalcar, además de explicar a los compañeros el porque de algunos comportamientos de mi hija que pueden encontrar extraños y de que manera pueden ayudarla. Quiere hablar con el colegio e ir a dar una charla a la clase. No se si la dejaran. Y me dijo que yo hiciera lo mismo con las madres del colegio que habla sin ton ni son de la niña, la que la califican de problemática, de que algo le pasa, etc, etc....

Yo le comente lo de las etiquetas, lo que opinaba sobre eso, y lo que me decía la psicóloga del colegio, que no etiquetara a mi hija, que no le pusiera nombre a lo que le ocurría, que eso no era bueno. Yo pienso que es como en el caso de mi marido, el tiene asma, pero no va diciendo por hay, Hola me llamo ....... y soy asmático, pero si que necesitaba saber que le ocurría, para tomar la medicación que le alivia los síntomas, saber que no puede tener gato ni perro, que en ciertas épocas del año empeoran sus síntomas, que hay que evitar el contacto con ciertas plantas, etc, etc. y saberlo las demás personas por lo mismo, para que no le regalen un gato, para que cuando lo vean estornudar y moquear no piensen que tiene un constipado y se lo va a pegar, etc.. Pues lo mismo ocurre con mi hija, necesita saber lo que le pasa, para darle el apoyo que requiere, para aprender a comprenderla, para saber tratarla y para que no piensen equivocadamente que esta malcriada, es rara o simplemente no esta bien de la cabeza.

Otra cosa que me pareció muy interesante de lo que me explico, es la diferencia de un déficit de atención y lo que le pasa a mi hija en clase.
La psicóloga me dijo que un Déficit de atención es: voy a empezar los deberes, ahora miro la goma, ahora el lápiz, ahora la mosca que pasa, la cabeza de un compañero, y así pasa la clase y yo no he conseguido ni empezar los deberes. En el caso de mi hija es: Clase de matemáticas, no me gusta, es un rollo y no me interesa, pongo el "piloto automático" y me voy a mi interior que allí me lo paso muy bien. Y aunque la veamos entretenida con la goma, o el lápiz, no es que este simplemente distraida mirándolos, es que esta con sus pensamientos, jugando con ellos, imaginando. En cambio es una clase que le gusta o una profesora o profesor que le cae bien y ya no se evade, atiende porque le interesa. Mas que falta de atención es una falta de motivación.

12.05.2006

La señal de alarma

He estado pensando estos días en todos los detalles y comportamientos de mi hija que hicieron saltar la señal de alarma, esa bombillita que se encendía de vez en cuando, parpadeando, avisando que algo no funcionaba como debía. No se si este blog lo leerá alguien algún día, no se si llegara a manos de otra madre o padre que como yo ande buscando información sobre lo que le ocurre a su hijo/a, si esto fuera así, me gusta imaginar que le servirá de ayuda, que se sentirá identificado, que se dará cuenta que no esta solo, que hay otras personas con vivencias parecidas. Por eso creo que seria de mucha utilidad enumerar lo que nos hizo pensar en algún momento "aquí pasa algo".

Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.

Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.

Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.

Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....

En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.

A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.

Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.

En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.

La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.

Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.

Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...

Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.

Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.

Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?

Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.

Todo esto empezó a tener sentido.......