mi sobrino

Tengo un sobrino que pasado mañana cumple dos años, es el hijo del hermano de mi marido.

Vino al mundo despues de cuatro abortos de su mama, un tratamiento para la fecundidad, una amenaza de aborto y prematuramente pues la placenta envejecia. Tiene muchos problemas, microcefalia,algo en el cerebelo, retraso, no habla, no anda, tiene hipotoniamuscular, problemas en los bronquios, en las pupilas de los ojos, tiene que llevar hierros hasta las rodillas, y no se cuantas cosas mas.

Pero tiene los padres que exactamente necesita, mis cuñados son optimistas, tanto que a mi que soy de caracter mas bien negativo a veces me parece que rayan la idiotez, nunca ven un problema, todo tiene solución y todo va bien. Nunca les he oido quejarse, o decir porque a nosotros?, jamas, cuando les pregunto como esta el niño, siempre me dicen que bien, que va mejor, que esta mas grande, etc..., nunca me dicen que no avanza, que aun no habla, que no consiguen que se aguante de pie. Cualquier cambio por pequeño que sea es una alegria para ellos, nunca he visto a mi cuñada llorar, imagino que alguna vez lo hara, si no no seria humana. Ahora van a ingresarlo en el hospital unos dias y van a relizarle un batallon de pruebas medicas para saber exactamente que tiene porque ni siquiera eso tienen claro despues de dos años.

Creo que dios, el destino, la ley del karma o lo que cada uno quiera creer, (para mi es dios) ha dado a mi sobrino a unos padres que nunca se iban a hundir, que lo iban a recibir como un regalo, que lo harian vivir con alegria y sin victimismo, no creo que mi sobrino en las condiciones que esta avance mucho, ellos tampoco se preocupan por eso, pero son felices y hacen feliz a su hijo. Lo teniais que oir reir, cuando estira de la barba a su papa y mi cuñado hace como que llora. O cuando su mama le hace pedorretas, es la alegria personificada.

Yo se que nunca seria una buena madre para mi sobrino, porque viviria preocupada, llevandole a mil medicos, a mil terapias, buscando ayuda en internet, en asociaciones y desesperandome si no veia ningun cambio positivo.

Mis cuñados no hacen nada de esto, aceptan la situación, claro que se preocupan por su hijo, lo llevan a sus revisiones, a fisioterapia y a la guarderia, pero nada mas, no esperan ningun cambio, no tienen interes en saber que es lo que ha pasado, que pudo fallar, quien tiene la culpa, ellos ahora solo quieren que su hijo sea feliz lo demas no importa.

Por eso creo que ellos son los padres perfectos para mi sobrino y por lo mismo que creo que yo no lo seria, (mi tozudez, mi incapacidad para aceptar las cosas y no intentar mejorarlas, mis ganas de implicarme en la educación de mis hijas, mi necesidad de información) por todas esas cosas tambien se que soy la madre que mi hija necesita, que la va a estimular, que va a luchar por ella, que va a estar pendiente de que aprenda, de que mejore en lo posible, que voy a conseguir información, que voy a hablar mil veces con los profesores, con los medicos y con quien haga falta.

Por eso creo que cada niño especial tiene los padres especiales que necesita.

Estado de shock

Ha llegado a mis manos un articulo en el que se esplica la repercusion y la manera de reaccionar los distintos miembros de una familia cuando reciben el diagnostico de sindrome de asperger.
Dice que una de las fases que se pasan es la de estado de shock que te incapacita para actuar, yome identifico totalmente con esa fase, he pasado unos meses en los que mi unico pensamiento era ese, incapaz de pensar en otra cosa que no fuera mi hija tiene S. A., pegada al ordenador buscando información y leyendo los correos que enviaban al foro de asperger, es mas, mi hija estaba en segundo plano, yo me centraba en el sindrome de asperger.

Ya he salido de ese estado, afortunadamente, porque era como estar en el limbo. Un chico que tiene este sindrome me contesto a uno de mis correos diciendome que las madres deberiamos dedicar el tiempo que perdemos en lloriquerar y rezongar contra la sociedad a ayudar a nuestros hijos, y realmente es verdad. Lo importante aqui es mi hija, aunque para ayudar a mi hija, tambien tengo que pelear contra la sociedad y tambien tengo que desahogarme de alguna manera, llorando, escribiendo o bailando sardanas,jajaja. Por que si no explotaria como una olla a presión y eso no es bueno.

Creo que el paso del tiempo me ha ayudado a volver a recuperar las riendas de mi vida, tambien el que ya no tome Concerta ha hecho que la niña este mas tranquila, no tiene esas rabietas tan violentas, de hecho no tiene ninguna rabieta, y la ayuda de la profesora de infantil con el asunto del colegio es para mi lo mas importante. Por fin veo una luz, ayer me dijo despues de ver los videos que le deje que habia convocado una reunión con la jefe de estudios, y la psicologa porque lo que yo pido es de ley y no se pueden lavar las manos, yo le dije que no queria que se metiera en lios, que no era esa mi intención y ella me contesto que ella no lo hacia porque yo lo pidiera, ni nada asi, lo hacia porque era su deber como profesora y como persona, habia visto que la situación era injusta e ilegal y no podia cerrar los ojos porque no era etico. Bueno , yo no sabia como darle las gracias, nos tienen que llamar a mi marido y a mi, para reunirnos con la jefa de estudios y ver que pasos se van a tomar para el año que viene.

Bueno pues eso, que vuelbo a ser yo, ya he vuelto a mis manias que tanto odia mi marido, y que ha mi me encantan, como cambiar los muebles de sitio porque me canso de verlos siempre igual, pegarme palizones limpiando toda la casa (que falta le hacia porque mas que estado de shock era estado de vaga), ayer deje a las niñas en el cole y me fui con dos amigas a la playa a pasar la mañana tomando el sol, nadando y desde luego riendonos. Por la tarde lleve a mis hijas al parque y disfrute viendolas jugar, no me dedique a observar y analizar el comportamiento de mi hija en busca de una confirmacion o no del diagnostico.

Me alegro de volver a la vida...............