La señal de alarma

He estado pensando estos días en todos los detalles y comportamientos de mi hija que hicieron saltar la señal de alarma, esa bombillita que se encendía de vez en cuando, parpadeando, avisando que algo no funcionaba como debía. No se si este blog lo leerá alguien algún día, no se si llegara a manos de otra madre o padre que como yo ande buscando información sobre lo que le ocurre a su hijo/a, si esto fuera así, me gusta imaginar que le servirá de ayuda, que se sentirá identificado, que se dará cuenta que no esta solo, que hay otras personas con vivencias parecidas. Por eso creo que seria de mucha utilidad enumerar lo que nos hizo pensar en algún momento "aquí pasa algo".

Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.

Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.

Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.

Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....

En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.

A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.

Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.

En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.

La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.

Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.

Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...

Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.

Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.

Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?

Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.

Todo esto empezó a tener sentido.......

Dos artículos de opinión y un enlace interesante

La ley del más fuerte Antonio Lorenzana Bermejo No nos engañemos. Los niños, por lo general, son seres crueles. Naturaleza obliga. Pero los niños, por lo común, son crueles por necesidad. Los hay que no, algún caso hay documentado; y los hay que sí, que lo son por gusto y estos no se enderezan en la vida y se mueren siendo unos verdaderos hijos de su madre con todas las letras. No nos engañemos. En clase es inevitable tener que meterse con “el rarito”. Sólo te quedan dos opciones: te ríes de él y te sumas a las hordas de los que se pasan la vida ejerciendo de pulgas para perro flaco, o te quedas mirando cómo se meten con él sin hacer nada, que es otra manera de agredir; pero mucho más cómoda. Es lo que hace la mayoría, el gran rebaño: quedarse mirando, con media sonrisa o con sonrisa entera, agradeciendo que la cosa no vaya con ellos. Lo que nunca puedes hacer es ponerte de parte “del rarito” y en contra del grupo de moscas cojoneras, porque entonces ya estás listo; entonces tú también pillas. El ser humano, cuando se ríe, que es algo que sólo hacemos los humanos, enseña los dientes. Cuando se ríen de uno en la cara, es como si una jauría de lobos te enseñara los dientes. Te quieres morir. Y algunos se mueren. Los niños no se ríen de los niños que son diferentes. Los niños se ríen de los que se muestran débiles; si, además, son “raritos”, miel sobre hojuelas. Pero, créeme, de un zagalote mal encarado con trazas de gorila, por más “rarito” que parezca, no se ríe en su cara ni el más “pintao”. Los niños que se ríen de los más débiles no son imbéciles. Son sólo eso: niños. Después crecen, maduran. Madurar es dejar de reírse de los demás para aprender a reírse de uno mismo. Los niños que no aprenden esto sí que terminan siendo imbéciles. Lamentablemente el mundo está plagado de imbéciles. Los hay por todas partes: los que se hacen de oro explotando a inmigrantes sin papeles, a mujeres reducidas a mercancía para el fornicio, y a niños que nacieron con un Ángel de la Guarda muerto. También están los que zurran día sí y día no a su mujer porque para eso es suya. Los que se emperran en imponer sus cuatro estúpidas reglas, que el seso no les da para más, a fuerza de tiro en la nuca y goma dos. Los que con una chapa y uniforme se ponen La Ley por montera, o los que son capaces de bombardear cualquier país cumpliendo órdenes, así, sin más, obedeciendo sin pensar, sin asumir responsabilidad alguna. En fin, que donde quiera que mires está plagado de imbéciles machacando a alguien que parece más débil. Y lo peor: la inmensa mayoría de los demás, seguimos ahí, mirándolo todo, sin hacer nada, agradeciendo una vez más que la cosa no vaya con nosotros. Opinión No lo "quiero", lo "necesito" Paula Sayavera En cierta ocasión, una maestra le pidió a un niño con Síndrome de Asperger (SA) que dibujase su casa. El niño lo hizo con todo lujo de detalles. Entonces, la maestra le dijo: “Ahora, ponle una chimenea”. “No hay chimenea en mi casa”. “Da igual, dibuja una chimenea”. “No, no tenemos chimenea en casa”. Ella rompió su dibujo y le dijo: “Ahora empieza de nuevo y dibuja una chimenea”. El niño se echó a llorar. La maestra sólo era capaz de ver que era un desacato a su sacrosanta autoridad. En ningún momento se paró a pensar que ese niño no podía dibujar en su casa algo que en realidad no existe. Gracias a este monográfico sobre el SA, he descubierto que nunca he formado parte de la población neurotípica (*). No hablamos el mismo idioma. Además, creo que la anormal era la maestra, no el niño. Cuando yo era niña, los maestros le dijeron a mis padres que no lograría nada en la vida. Descubrí que imitar el comportamiento autista, pasando todo el día metida en mi mundo, era la única forma de que aquellos adultos insensibles me dejaran en paz, porque me daban por imposible. Y así llegué hasta la Universidad, y más allá, donde me topé con personas poderosamente neurotípicas que también trataban de hacer uso de su sacrosanta autoridad. Sin éxito, conmigo. En un capítulo de la serie HOUSE, la directora del hospital decide retirarle la alfombra de su oficina porque está manchada de sangre. House insiste en que se la devuelva, pero la respuesta siempre es “No”. No parece soportar estar sin su alfombra, y decide no volver a su oficina. Trabajaba fuera (en el pasillo, en la capilla,…). Un colega insinúa a la directora que House es Asperger. “No quiere la alfombra”, le dice. “La necesita”. Eso fue lo único que le hizo recapacitar, y devolvérsela. Pedir sensibilidad en el ambiente escolar o laboral parece que es como pedir esa alfombra. La respuesta siempre será "No". A no ser que alguien se de cuenta de que algunas personas no "queremos" ese trato sensible individualizado: lo “necesitamos”. Claro que siempre nos arriesgamos a que venga un neurotípico y nos diga, como a House al final de ese capítulo: "A tí te gustaría ser Asperger para hacer lo que te diera la gana, pero sólo eres un gilipollas". ___ *Síndrome del neurotípico: Es una alteración neurológica caracterizada por la preocupación por los asuntos sociales, la ilusión de superioridad y la obsesión por la conformidad. Los neurotípicos a menudo asumen que su experiencia en el mundo es o bien la única, o bien la correcta. A los NT les resulta difícil estar solos. Los NT a menudo encuentran intolerable ver pequeñas diferencias en los demás. Cuando están en grupo, los NT son rígidos socialmente, y frecuentemente realizan rituales destructivos, disfuncionales e incluso imposibles como una forma de mantener su identidad de grupo. Los NT encuentran difícil comunicarse directamente, y tienen una incidencia mucho mayor de mentiras comparado con las personas del espectro autista. Se cree que el síndrome NT tiene un origen genético. Las autopsias han mostrado que el cerebro de los NT es más pequeño que el de los individuos autistas y que pueden haber desarrollado en exceso las áreas relacionadas con el comportamiento social. http://www.kindsein.com/es/14/