12.05.2006

La señal de alarma

He estado pensando estos días en todos los detalles y comportamientos de mi hija que hicieron saltar la señal de alarma, esa bombillita que se encendía de vez en cuando, parpadeando, avisando que algo no funcionaba como debía. No se si este blog lo leerá alguien algún día, no se si llegara a manos de otra madre o padre que como yo ande buscando información sobre lo que le ocurre a su hijo/a, si esto fuera así, me gusta imaginar que le servirá de ayuda, que se sentirá identificado, que se dará cuenta que no esta solo, que hay otras personas con vivencias parecidas. Por eso creo que seria de mucha utilidad enumerar lo que nos hizo pensar en algún momento "aquí pasa algo".

Al principio pensaba que mi hija era una niña mimada en exceso, era la primera hija, la primera nieta por las dos familias y además era una muñeca, redondita, con su pelo rubio y unos enormes ojos azules. Todos los adultos de la familia pendientes de ella.

Cuando tenia cuatro o cinco meses nos dio un susto, era la primera vez que me separaba de ella, me fui al cine con mi marido y se quedo con su abuela. Mientras mi madre le daba el biberón empezó a llorar, y llorar y de repente se quedo como muerta. La llevamos al medico, no le encontraron nada, esto se repitió en varias ocasiones, lloraba, y se quedaba sin respiración y desmayada. Su pediatra nos dijo que serian espasmos del sollozo, que no tenían mas importancia y dejaría de hacerlo.

Pero no me quede tranquila, así que la llevamos a una neuropediatra de pago, le realizo pruebas y no encontró nada anormal, pero si es cierto que al tener antecedentes en mi familia de epilepsia decidió medicarla para prevenir posibles crisis. Los episodios cesaron.

Hacia los dos años, la niña se tiraba al suelo llorando y temblando, como si se mareara o se asustara, la neuropediatra nos dijo que serian vértigos paroxísticos y que desaparecerían, ahora se que estaban producidos por el miedo a los ruidos, siempre se producía cuando pasaba un avión, pitaba un camión, se oía un taladro, etc, etc. Pero eso lo se ahora.....

En uno de los informes de la neuropediatra dice " lenguaje adecuado aunque con emisión frecuente de ecolalias precoces", ahora también se que eso es significativo, entonces no.

A los 2 años y ocho meses tubo una hermanita, hay cambio todo, dejo de sonreír, de repente dejo de hablar y lo que hablaba no se le entendía, siempre quería estar sola, se retiraba a su habitación, ya no quería estar con sus tíos, sus abuelos..., todo lo achacamos a un problema de celos hacia su hermana.

Entro en el colegio con 3 años, el primer día en clase fue bien, en el aula claro, porque cuando la sacaron al patio empezó a llorar, no quería salir, y no quiso salir durante mucho tiempo. No hablaba con nadie, no miraba a los ojos cuando le hablaban, la profesora la llamaba y no respondía, no tenia amiguitos, no jugaba con nadie, estaba en el patio dando vueltas a una columna o tirada en el suelo. Los trabajos en el colé los realizaba sin ganas, y aunque la profesora la calificaba de muy inteligente el resultado no era el esperado.

En casa tenia frecuentes rabietas, en el parque no jugaba con nadie, de repente se levantaba y empezaba a andar, andar, y yo tenia que ir corriendo detrás de ella porque no respondía a mi llamada. En casa jugaba conmigo, pero sobre todo el gustaba ordenar unos muñequitos de plástico que yo le compraba en el kiosco, pasaba horas y horas entretenida, otro de sus juegos era coger gomitas del pelo y organizarlas por colores, y siempre veía la misma película, La Bella y la Bestia. Comía poco y mal, cuando antes había sido una niña comedora, no sabia correr, se caía constantemente y era muy miedosa.

La profesora de infantil me decía que pasaba algo y yo también era de la misma opinión, no así mi esposo ni el resto de la familia, por otro lado ellos veían que era una niña muy inteligente, que con 4 años le encantaba oír hablar de los romanos, de historia, del alma, de Dios, que sabia leer, y que aprendió a sumar sola.

Pero a mi algo no me cuadraba, así que empezaron nuestras visitas a diferentes psicólogos, tres distintas en el colegio, a la pediatra que nos remitió a Estimulación precoz, porque se le detectaron problemas psicomotrices, con 5 años buscamos una psicóloga de pago, que la estuvo llevando durante un año.

Durante ese tiempo yo he tenido que oír: que eran celos de su hermana, que era muy inteligente y se aburría en clase, que era muy egocéntrica y con mucho carácter y era la niña la que llevaba las riendas de la familia, que yo la sobreprotegía, que mi marido no le prestaba atención, que solo era una niña introvertida y con mucha imaginación, y lo que mas daño me hizo, me dieron una lista de tipos de padres perjudiciales para sus hijos y me dijeron "leételo e identificate en uno de estos tipos". Realmente me han hecho mucho daño y en consecuencia a mi hija también. Me cambiaban las extrategias para tratar a la niña, mas disciplina, menos disciplina, mas atención, menos atención, etc, etc...

Con el paso del tiempo todo empeoraba, en el colegio no trabajaba nada, se pasaba el día mirando la pared, y luego tenia que hacer todo lo atrasado en casa conmigo, claro esto suponía dos o tres horas de deberes con sus consiguientes lloros, pataletas y rabietas de mi hija y mis gritos, amenazas y capones cuando ya estaba desesperada, seguidos de un sentimiento de culpabilidad horrible porque me consideraba la peor madre del mundo.

Con siete años la niña estaba en 2º de primaria, no trabajaba, aunque sacaba muy buenas notas pues era evidente que los conocimientos los adquiría incluso mejor que otros compañeros, tenia problemas con los demás niños, solo jugaba con una niña y no siempre, en gimnasia era un desastre, tenia terror a los ruidos fuertes, no quería ir al parque a jugar, se metía en su mundo constantemente, seguía sin responder, ya miraba a los ojos pero no siempre, tenia una serie de habitos o costumbres que no podían variar o acababa con una rabieta terrible y en el colegio iba de castigo en castigo, aunque su comportamiento no era conflictivo, se limitaba a dejar pasar las horas ensimismada y sin participar en nada.

Entonces hable con la pediatra, nos remitió a SMI y allí la incógnita se resolvió, después de una serie de test, de llevarle varios informes nos dieron un diagnostico: Síndrome de Asperger, y empezamos a entender, a comprender tantos ¿Por ques?

Su insistencia en las rutinas, siempre los mismos muñecos, siempre tenia que hacer dos "pipis" antes de irse a la cama con un intervalo de 5 minutos exactos
No entendía las frases hechas ni los chistes
No miraba a la cara, le costaba entender algunos gestos, no sabia si estábamos enfados o no.
Siempre durante meses y meses quería el mismo tipo de bocadillo para merendar.
No distinguía una mentira y no mentía nunca.
Tenia lenguaje de adulto, aunque su voz era atona como de niña bebe.
Tenia terror a ruidos como las tracas, los taladros, a tirarse de un tobogán, a cerrar las puertas.
La plastelina le producía arcadas, solo con verla en la tele ya le daba asco.
Se agobiaba hasta lo increíble por cosas sin importancia, como por ejemplo, por si iba a tragarse un diente cuando se le cayera.
No sabia saltar a la cuerda, no sabia ir en bici.
Prefería jugar sola o hacerlo con niños que conocia pero siempre según sus normas.
No entendía ni le gustaban los juegos de mesa.
Elegir entre varias opciones le ponía nerviosa (entre ponerse falda o pantalón por ejemplo) hasta el punto de acabar llorando y gritando.
No sabia seguir una conversación, y siempre volvía al mismo tema (el que ha ella le interesara en ese momento).
Preguntaba constantemente, lo mismo, una y otra vez, y si alguna vez le respondías de otra manera tenia una rabieta.
No quería besar ni que le dieran besos y le molestaba que le dieran la mano.
Los cambios de rutinas, fines de semana, vacaciones, etc, se convertían en un infierno.

Todo esto empezó a tener sentido.......

1 comentario:

Anónimo dijo...

Mi enhorabuena por tu blog y por los cambios que has realizado en él. Aún no he podido leer tus últimas entradas,no obstante he leido los progresos que ha tenido Celia y son importantes. Ha merecido la pena tu lucha, ha merecido la pena ser tan pesada, ¿verdad?
Ánimo y a seguir luchando que nosotras te seguiremos leyendo y eso por lo menos a mi me da fuerzas para ver que no todo siempre es tan negro.
un beso